Verlies ervaren en vooruit plannen Studie (ELPAS)

Verdriet wordt vaak gevoeld vóór de dood van een vriend of familielid met dementie. Verdriet voor het overlijden kan worden veroorzaakt door verliezen die verband houden met dementie, waardoor mantelzorgers verdriet, woede, hunkering en acceptatie ervaren die vanaf de diagnose tot aan het levenseinde kunnen toenemen en afnemen. Het komt voor vanwege het lange en onzekere ziektetraject; gecompromitteerde communicatie tussen de persoon met dementie en familie en vrienden; en veranderingen in de kwaliteit van de relatie en de vrijheid van de verzorger. Tussen 47-71% van de familie en vrienden van mensen met dementie (hier 'mantelzorgers' genoemd) ervaart rouw voor het overlijden en 20% ervaart gecompliceerde rouw na het overlijden. Hogere rouw voorafgaand aan de dood wordt geassocieerd met gecompliceerde rouw na de dood, dus emotionele steun tijdens de zorg in plaats van alleen na de dood kan nuttig zijn.

Voorbereiding op het levenseinde heeft medische, psychosociale, spirituele en praktische componenten, waaronder het hebben van een familielid of zorgverlener om beslissingen te nemen, weten wat te verwachten over de terminale aandoening en het hebben van financiën. Goede communicatie met zorgverleners om prognose, behandelingen, culturele, spirituele en praktische zaken te bespreken; en omgaan met familieconflicten is van cruciaal belang. Voorbereiding op het levenseinde wordt in verband gebracht met een lagere kans op gecompliceerde rouw bij rouwverwerking, maar is niet onderzocht in de context van rouw vóór het overlijden. De voorbereiding op het levenseinde wordt beïnvloed door sociaaleconomische factoren die verband houden met gezondheidsvaardigheden. In het VK heeft een derde van de oudere volwassenen moeite met het interpreteren van elementaire gezondheidsinformatie. Ondanks de potentiële voordelen van gesprekken over het levenseinde met verzorgers, zijn er veel belemmeringen voor dergelijke gesprekken. Mantelzorgers hebben moeite om toekomstige wensen namens de persoon met dementie op papier te zetten en professionals aarzelen vaak om gesprekken over het levenseinde op gang te brengen. Familieconflicten kunnen de besluitvorming rond het levenseinde afschrikken. Factoren die de voorbereiding op het levenseinde weerspiegelen, kunnen mogelijk worden gewijzigd, wat suggereert dat een betere voorbereiding het verdriet vóór het overlijden zou kunnen verminderen.

Deze studie heeft tot doel de relatie te onderzoeken tussen de gevoelens van verdriet van familie en vrienden die mantelzorgers zijn voor het overlijden van een persoon met dementie en hoe goed mantelzorgers zijn voorbereid op dat overlijden. De hypothese die zal worden getest, is dat beïnvloedbare factoren die wijzen op voorbereiding op het levenseinde, geassocieerd zijn met minder rouw voor het overlijden bij mantelzorgers van mensen met dementie. De beïnvloedbare factoren die de voorbereiding op het levenseinde weerspiegelen, zijn onder andere: verzorgers die een goede kennis hebben van de progressie van dementie; hoge gezondheidsvaardigheden; een duurzame (duurzame) volmacht; kennen van de levenseindewensen van de persoon met dementie; tevreden zijn met de steun van hun sociale netwerk.

Als we weten welke beïnvloedbare factoren die de voorbereiding op het levenseinde weerspiegelen, het nauwst verband houden met rouw voor het overlijden, kunnen we een hulpmiddel ontwikkelen voor verzorgers dat het leed van verzorgers tijdens het leven van de persoon met dementie kan verminderen, wat voordelen oplevert voor de persoon met dementie. dementie en hun mantelzorger. Het maakt gesprekken mogelijk om ervoor te zorgen dat de zorg aan het levenseinde wordt gepland en in overeenstemming is met de wensen van de persoon; en kan de prevalentie van gecompliceerde rouw na het overlijden van de persoon met dementie verminderen.

Secundaire doelstellingen zijn: onderzoek naar de prevalentie en ernst van rouw vóór het overlijden bij verzorgers van mensen met dementie; identificeren welke beïnvloedbare factoren die de voorbereiding op het levenseinde weerspiegelen, het sterkst verband houden met rouw vóór het overlijden; onderzoeken in hoeverre mantelzorgers zich voorbereid voelen op de toekomst en zorg aan het levenseinde van hun naaste met dementie; onderzoeken of mantelzorgers rouw tijdens de zorg herkennen en welke ondersteuning volgens hen nuttig zou kunnen zijn; identificeren van onvervulde behoeften aan informatie over symptomen van het levenseinde en emotionele steun voor verzorgers; en onderzoek hoe verzorgers veranderingen in verdriet in de loop van de tijd ervaren en ermee omgaan.

Dit is een cross-sectioneel onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van gemengde methoden. Honderdvijftig mantelzorgers van mensen met een diagnose dementie zullen worden geworven om deel te nemen aan het onderzoek. Ze zullen deelnemen aan een kwantitatief interview met een scala aan vragenlijsten. Deelnemers worden geworven via gemeenschaps- en gezondheidszorgdiensten en via het Join Dementia Research Register in het Verenigd Koninkrijk. In aanmerking komende mantelzorgers krijgen een uitnodiging om deel te nemen. Flyers in deze diensten of presentaties op familiebijeenkomsten van deze diensten zijn andere mogelijke wervingsmogelijkheden. Voorafgaand aan het interview geven de deelnemers schriftelijke toestemming.

Aan een deelsteekproef van mantelzorgers zal worden gevraagd of zij ook willen deelnemen aan een aanvullend kwalitatief semigestructureerd interview om dieper in te gaan op enkele van de secundaire doelstellingen. Het interview gaat in op de dynamische en veranderende aard van rouw in de loop van de tijd, hoe verzorgers zich identificeren met het concept van rouw en of ze denken dat ze een rouwervaring doormaken. Het zal ook onderzoeken welke ondersteuning zij nuttig hebben gevonden en wat zij beschouwen als onvervulde informatie- en ondersteuningsbehoeften en mogelijke programma's/middelen die in deze behoeften zouden kunnen voorzien. Kwalitatieve interviews worden met toestemming van de deelnemer opgenomen op een gecodeerde digitale recorder en vervolgens woordelijk getranscribeerd door het onderzoeksteam. Deelnemers zullen doelbewust worden geselecteerd om deel te nemen aan deze interviews om een ​​mix van antwoorden te geven die mannelijke en vrouwelijke deelnemers vertegenwoordigen, volwassen kinderen en partners, verschillende etniciteiten en verzorgers van mensen met verschillende ernst van dementie. We zullen ernaar streven mantelzorgers te interviewen totdat de gegevens verzadigd zijn. We voorzien dat dit tussen de 15 en 20 mantelzorgers zal zijn. Zodra we verzadiging hebben bereikt, zullen we stoppen met het uitnodigen van mantelzorgers om deel te nemen aan dit onderdeel van het onderzoek.

Voor de kwantitatieve analyse zal multivariabele regressieanalyse worden gebruikt om de impact te onderzoeken van de vijf aanpasbare factoren die de voorbereiding op het levenseinde weerspiegelen op de primaire uitkomst van rouw vóór de dood. We zullen controleren op mogelijke verstorende variabelen, waaronder: ernst van de dementie, relatietype (echtgenoot/partner, een kind of een andere relatie), geslacht, verzorgingshuisstatus (of de persoon met dementie al dan niet thuis woont of in een verzorgingshuis), en religiositeit. Er zijn tien potentiële co-variabelen die in het model kunnen worden opgenomen. Een steekproef van 15 deelnemers per co-variabele heeft de voorkeur, tien kan voldoende zijn. We streven ernaar om 150 deelnemers te rekruteren voor een voldoende krachtige analyse.

Voor de kwalitatieve analyse wordt de audio-opname woordelijk getranscribeerd en ingevoerd in het kwalitatieve NVivo-softwarepakket (QSR International) ter ondersteuning van gegevenscodering. Gegevens zullen thematisch worden geanalyseerd door stukjes tekst te coderen en deze codes te groeperen in thema's en subthema's die de studiedoelstellingen behandelen. Twee onderzoekers zullen onafhankelijk van elkaar elk interview coderen en analyseren en vervolgens codes en thema's vergelijken om een ​​strikte analyse te garanderen. Afwijkingen worden besproken totdat er consensus over de thema's is bereikt. Interviews zullen worden gecodeerd zoals verzameld, zodat latere interviews kunnen voortbouwen op thema's die naar voren komen en deze kunnen verkennen. Hoewel we ernaar streven om verzorgers te rekruteren uit een mix van categorieën (geslacht, relatietype en ernst van de dementie), kunnen we geen vergelijkingen maken tussen groepen vanwege de kleine aantallen die elke groep vertegenwoordigen (er kan bijvoorbeeld maar één mannelijke zoon zijn die voor iemand zorgt met lichte dementie). De geïdentificeerde thema's zullen helpen om individuele ervaringen met betrekking tot rouw van mantelzorgers en toegang tot ondersteuning naar boven te halen om de kwantitatieve gegevens aan te vullen en uit te breiden.