Studie zu Verlusterfahrung und Vorausplanung (ELPAS)

Trauer wird oft vor dem Tod eines Freundes oder Verwandten mit Demenz empfunden. Trauer vor dem Tod kann durch Verluste im Zusammenhang mit Demenz ausgelöst werden, was dazu führt, dass Pflegepersonen Kummer, Wut, Sehnsucht und Akzeptanz empfinden, die von der Diagnose bis zum Lebensende zunehmen und schwinden können. Es tritt aufgrund des langwierigen und unsicheren Krankheitsverlaufs auf; beeinträchtigte Kommunikation zwischen der Person mit Demenz und Familie und Freunden; und Veränderungen in der Beziehungsqualität und der Freiheit der Pflegeperson. Zwischen 47-71 % der Familienmitglieder und Freunde von Menschen mit Demenz (hier als „Betreuer“ bezeichnet) erleben Trauer vor dem Tod und 20 % erleben komplizierte Trauer nach dem Tod. Höhere Trauer vor dem Tod ist mit komplizierter Trauer nach dem Tod verbunden, daher kann eine emotionale Unterstützung während der Pflege und nicht nur nach dem Tod von Vorteil sein.

Die Vorbereitung auf das Lebensende hat medizinische, psychosoziale, spirituelle und praktische Komponenten, darunter die Unterstützung durch ein Familienmitglied oder eine medizinische Fachkraft bei der Entscheidungsfindung, das Wissen, was in Bezug auf den Endzustand zu erwarten ist, und die Bereitstellung von Finanzen. Gute Kommunikation mit Gesundheitsdienstleistern, um Prognosen, Behandlungen, kulturelle, spirituelle und praktische Fragen zu besprechen; und der Umgang mit familiären Konflikten ist von entscheidender Bedeutung. Die Vorbereitung auf das Lebensende ist mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit komplizierter Trauer im Trauerfall verbunden, wurde jedoch im Kontext der Trauer vor dem Tod nicht untersucht. Die Vorbereitung auf das Lebensende wird von sozioökonomischen Faktoren beeinflusst, die mit Gesundheitskompetenz einhergehen. Im Vereinigten Königreich hat ein Drittel der älteren Erwachsenen Schwierigkeiten, grundlegende Gesundheitsinformationen zu interpretieren. Trotz der potenziellen Vorteile von Gesprächen am Lebensende mit pflegenden Angehörigen gibt es viele Hindernisse für solche Gespräche. Betreuer tun sich schwer damit, die Zukunftswünsche der Person mit Demenz schriftlich zu formulieren, und Fachleute neigen dazu, nur ungern Gespräche über das Lebensende zu führen. Familienkonflikte können Entscheidungen am Lebensende erschweren. Faktoren, die die Vorbereitung auf das Lebensende widerspiegeln, können möglicherweise modifiziert werden, was darauf hindeutet, dass eine verbesserte Vorbereitung die Trauer vor dem Tod verringern könnte.

Diese Studie zielt darauf ab, die Beziehung zwischen den Trauergefühlen von pflegenden Angehörigen und Freunden vor dem Tod einer Person mit Demenz zu untersuchen und zu untersuchen, wie gut pflegende Angehörige auf diesen Tod vorbereitet sind. Die Hypothese, die getestet werden soll, ist, dass modifizierbare Faktoren, die auf die Vorbereitung auf das Lebensende hinweisen, bei pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz mit geringerer Trauer vor dem Tod assoziiert sind. Zu den modifizierbaren Faktoren, die die Vorbereitung auf das Lebensende widerspiegeln, gehören: gute Kenntnisse der pflegenden Angehörigen über das Fortschreiten der Demenz; hohe Gesundheitskompetenz; eine dauerhafte (ausdauernde) Vollmacht; Kenntnis der Lebensende-Wünsche der Person mit Demenz; mit der Unterstützung durch ihr soziales Netzwerk zufrieden sein.

Das Wissen, welche modifizierbaren Faktoren, die die Vorbereitung auf das Lebensende widerspiegeln, am engsten mit der Trauer vor dem Tod verbunden sind, wird die Entwicklung einer Ressource für Betreuer informieren, die das Potenzial hat, die Belastung der Betreuer während des Lebens der Person mit Demenz zu verringern, was Vorteile für die Person mit sich bringt Demenzkranke sowie deren Betreuer. Es wird Diskussionen ermöglichen, um sicherzustellen, dass die Versorgung am Lebensende geplant ist und den Wünschen der Person entspricht; und kann die Prävalenz komplizierter Trauer nach dem Tod der Person mit Demenz verringern.

Sekundäre Ziele sind: Untersuchung der Prävalenz und Schwere der Trauer vor dem Tod bei pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz; identifizieren, welche modifizierbaren Faktoren, die die Vorbereitung auf das Lebensende widerspiegeln, am stärksten mit der Trauer vor dem Tod zusammenhängen; untersuchen, inwieweit sich pflegende Angehörige auf die Zukunft und die Pflege am Lebensende ihres demenzerkrankten Angehörigen vorbereitet fühlen; untersuchen, ob Betreuer Trauer während der Pflege erkennen und welche Unterstützung sie für hilfreich halten; ungedeckten Bedarf an Informationen über Symptome am Lebensende und emotionale Unterstützung für pflegende Angehörige zu identifizieren; und untersuchen Sie, wie Betreuer Veränderungen in der Trauer im Laufe der Zeit erleben und bewältigen.

Dies ist eine Querschnittsstudie mit gemischten Methoden. Einhundertfünfzig Betreuer von Menschen mit der Diagnose Demenz werden rekrutiert, um an der Studie teilzunehmen. Sie nehmen an einem quantitativen Interview mit einer Reihe von Fragebögen teil. Die Teilnehmer werden über Gemeinde- und Gesundheitsdienste sowie über das Join Dementia Research Register im Vereinigten Königreich rekrutiert. Berechtigte Betreuer erhalten Einladungen zur Teilnahme. Flyer in diesen Diensten oder Präsentationen bei Familientreffen dieser Dienste sind weitere mögliche Wege für die Rekrutierung. Die Teilnehmer geben vor dem Interview eine schriftliche Zustimmung.

Eine Unterstichprobe von pflegenden Angehörigen wird gefragt, ob sie auch an einem zusätzlichen qualitativen halbstrukturierten Interview teilnehmen möchten, um eine vertiefte Exploration einiger der sekundären Ziele zu ermöglichen. Das Interview wird die dynamische und sich verändernde Natur der Trauer im Laufe der Zeit untersuchen, wie sich Betreuer mit dem Konzept der Trauer identifizieren und ob sie glauben, dass sie eine Trauererfahrung durchmachen. Es wird auch untersucht, welche Unterstützungen sie als hilfreich empfunden haben und was ihrer Meinung nach ungedeckter Informations- und Unterstützungsbedarf sowie mögliche Programme/Ressourcen sind, die diesen Bedarf decken könnten. Qualitative Interviews werden mit Erlaubnis des Teilnehmers auf einem verschlüsselten digitalen Aufnahmegerät aufgezeichnet und dann vom Forschungsteam wörtlich transkribiert. Die Teilnehmer werden gezielt ausgewählt, um an diesen Interviews teilzunehmen, um eine Mischung aus Antworten zu geben, die männliche und weibliche Teilnehmer, erwachsene Kinder und Ehepartner, unterschiedliche ethnische Zugehörigkeiten sowie Betreuer von Menschen mit unterschiedlichem Schweregrad der Demenz repräsentieren. Unser Ziel ist es, Betreuer zu befragen, bis die Datensättigung erreicht ist. Wir gehen davon aus, dass dies zwischen 15 und 20 Betreuer sein werden. Sobald wir die Sättigung erreicht haben, werden wir keine Pfleger mehr zur Teilnahme an dieser Komponente der Studie einladen.

Für die quantitative Analyse wird eine multivariable Regressionsanalyse verwendet, um die Auswirkungen der fünf modifizierbaren Faktoren, die die Vorbereitung auf das Lebensende widerspiegeln, auf das primäre Ergebnis der Trauer vor dem Tod zu untersuchen. Wir werden auf potenzielle verwirrende Variablen kontrollieren, darunter: Schweregrad der Demenz, Beziehungstyp (Ehepartner/Partner, ein Kind oder eine andere Beziehung), Geschlecht, Pflegeheimstatus (ob die Person mit Demenz zu Hause oder in einem Pflegeheim lebt oder nicht), und Religiosität. Es gibt zehn potenzielle Kovariaten, die in das Modell aufgenommen werden können. Eine Stichprobe von 15 Teilnehmern pro Kovariate ist vorzuziehen, zehn können jedoch ausreichend sein. Unser Ziel ist es, 150 Teilnehmer für eine angemessen fundierte Analyse zu rekrutieren.

Für die qualitative Analyse wird die Audioaufzeichnung wörtlich transkribiert und in das qualitative Softwarepaket NVivo (QSR International) eingegeben, um die Datencodierung zu unterstützen. Die Daten werden thematisch analysiert, indem Textblöcke codiert und diese Codes in Themen und Unterthemen gruppiert werden, die sich mit den Studienzielen befassen. Zwei Forscher werden jedes Interview unabhängig voneinander codieren und analysieren und dann Codes und Themen vergleichen, um eine strenge Analyse zu gewährleisten. Diskrepanzen werden diskutiert, bis ein Konsens über die Themen erreicht ist. Interviews werden als gesammelt kodiert, damit nachfolgende Interviews auf aufkommende Themen zurückgreifen und diese untersuchen können. Obwohl wir darauf abzielen, Betreuer aus einer Mischung von Kategorien (Geschlecht, Beziehungstyp und Schweregrad der Demenz) zu rekrutieren, können wir keine Vergleiche zwischen Gruppen anstellen, da jede Gruppe nur wenige Personen repräsentiert (z. B. kann es vorkommen, dass nur ein männlicher Sohn jemanden betreut). bei leichter Demenz). Die identifizierten Themen werden dazu beitragen, individuelle Erfahrungen in Bezug auf die Trauer pflegender Angehöriger und den Zugang zu Unterstützungsangeboten herauszuarbeiten, um die quantitativen Daten zu ergänzen und zu erweitern.