从患者、家庭成员和朋友以及医疗保健提供者的角度探索炎症性关节炎患者的学习需求 患者视角：医疗保健提供者的视角

抽象的

近期被诊断患有炎症性关节炎的患者接受药物治疗的益处已得到充分证明，但延迟开始这些治疗方案通常会导致不良且不可逆转的医疗保健结果。 本研究旨在从医疗保健提供者的角度探讨早期炎症性关节炎患者的信息需求和教育偏好，以努力加快治疗时间。 该项目是一项更大的多学科研究的一部分，该研究还从患者、他们的家人和他们的文化的角度调查这些学习需求。 特别是对于该项目的这一部分，将邀请从事炎症性关节炎护理相关工作的医疗保健提供者作为关键信息提供者参与。 使用半结构化访谈指南，这些参与者将根据他们与诊断出患有炎症性关节炎的患者一起工作的经验提供个人见解，了解他们认为导致安大略省患者关节炎治疗延误的信息和教育障碍。

基本原理 肌肉骨骼系统疾病仍然是加拿大长期残疾的普遍原因，它们对社会和医疗保健系统的负担预计将继续增加 1-5。 目前有超过 400 万加拿大人患有关节炎，预计到 2026 年这一数字将继续增加到 600 万。 虽然目前还没有治愈这种疾病的方法，但医学干预已被证明可以预防残疾、帮助维持功能并减少关节炎相关的疼痛6。

尽管对最近诊断出患有炎症性关节炎的患者开始早期治疗的好处已得到充分证明6，但由于缺乏经过培训以满足这种日益严重的疾病需求的合格医疗保健提供者7-11而造成的延误通常会导致不良且不可逆转的健康结果这些患者 12-14。 这种差异在这些患者的护理方面造成了差距，包括获得与关节炎相关的服务、专家和康复服务 7,8。 更复杂的是，炎症性关节炎诊断后获得的压力已被证明会极大地阻碍患者的认知功能和决策能力。 与医疗保健提供者之间的差异不同，这些与患者相关的变量虽然可能在疾病进展中发挥重要作用，但目前尚不清楚。 鉴于此，缩短疾病发作和治疗之间时间的一种具有成本效益的选择是更好地了解患者在诊断后面临的障碍，并开发更有效的机制以更有效地向该群体提供信息。 通过探索早期炎症性关节炎患者的信息需求和教育偏好，有可能开发出此类新策略。

促进自我管理方面的患者教育鼓励自我自主，被认为是最佳临床实践的关键要素之一。 它增加了信心和自尊，并使患者能够更加独立地应对和管理他们的关节炎 15、16。 此外，自我管理策略提高了处方药的疗效，并允许患者在医疗保健提供者相对较少的监督下在疾病管理中发挥更积极的作用 17。 这些理想在临床环境中往往得不到满足，因为大部分患者未能参与或继续采用这种独立方法。 这种失败可能是由于患者的学习阶段和个人需求不同，因此需要改进以提高对自我管理策略的长期坚持 18、19。 了解患者在这些不同学习阶段的需求对于实施新的以患者为导向的疗法至关重要。

尽管尚未以科学的方式系统地探索各种不同的教育需求，但据推测，这一患者群体的一个普遍问题是缺乏足够的自信来做出独立的决定。 炎症性关节炎的发作会导致全身极度疲劳、长时间的晨僵和严重的关节疼痛，从而影响受影响个体的情绪以及工作和参与家庭和社区活动的能力20。 这种疏远显着降低了患者的独立性，并可能导致随后的日常压力增加。 需要正确理解这些极大地影响患者学习和认知功能的因素。 这个问题的一个解决方案可能涉及在患者的生活和医疗保健决策中促进同伴支持 20。 同伴支持者是提供鼓励并被患者视为平等的非专业健康顾问。 这种支持通常以一对一或焦点小组的形式出现在新诊断的患者和那些通过个人或密切相关的遭遇之前被置于类似决策场景中的人之间。 因此，他们代表了值得信赖的人物，可以很容易地同情这些患者需要做出的艰难调整和决定。 由于这种联系，他们通常会提供医疗团队其他成员无法提供的某种程度的信息、评估和情感支持。 这种旨在改善个人社会环境的干预措施已被证明可以有效地改善心理调节、恢复时间，甚至可以延长慢性病患者的预期寿命 20。 因此，同伴支持是一个重要的工具，当它融入医疗保健时，可以将重点从疾病治疗转变为整体健康促进 21。

了解患者的教育需求和他们对同伴支持的看法可能会导致制定更以患者为中心的更好的策略。 希望这种新策略将在减少目前影响炎症性关节炎治疗积极结果的诊断到治疗滞后时间方面发挥关键作用。

本研究的目的是征求与炎症性关节炎患者合作的该领域专家（医疗保健提供者）的知识和经验，以全面了解策略，包括可用于促进学习和决策独立性的同伴支持在关于他们的疾病的关节炎专利中。 通过与这些医疗保健提供者的对话，我们希望确定并更好地理解这一过程中的障碍和促进因素。

目的和目标 本阶段研究的具体目标是探索不同医疗保健提供者的日常观察和个人经验，以确定早期炎症性关节炎患者的信息需求和教育偏好。

通过进行这些访谈，我们希望确定医疗保健提供者观察到的常见障碍和催化剂，以预防或促进新诊断的炎症性关节炎患者迅速做出有关疾病管理的决定。 目的是确定对所提议模型的实施和评估很重要的过程。

方法 从医疗保健提供者的角度，将使用定性方法探索早期炎症性关节炎患者的信息需求和教育偏好。 样本量约为 10-15 名医疗保健提供者（即 在安大略省从事炎症性关节炎患者管理的医生、护士、治疗师）将被要求作为关键信息提供者。 更具体地说，这将通过使用一对一的面对面或电话半结构化访谈来完成。

学习规划：

半结构化访谈将作为一种有效的调查技术，在相对较短的时间内收集大量数据，从而深入了解特定主题的广泛问题。 半结构化访谈指南（附录 A）概述了访谈期间将询问的信息，是为了本研究的目的而开发的。 半结构化访谈需要以相同且一致的方式向每位受访者询问一组特定的预定问题。 然而，它们也允许采访者灵活地改变问题的顺序并进一步询问参与者以获取更多信息。 这些探查（或提示）是访谈指南中没有的问题，将用于鼓励对特定问题的详细回答和进一步讨论。 这些将以中立和公正的方式呈现给受访者。 此外，如果认为有助于提取以前未预料到的和可能有用的信息，则可以将其他问题添加到后续访谈中。 由于研究的定性性质，参与者总数估计在 10 到 15 人之间，并将取决于达到饱和的时间。 当后续访谈没有发现新信息或新出现的主题时，就会出现饱和。 采访将由一名医学生进行，他是该项目的共同研究者，并接受了经验丰富的研究人员的采访培训，预计持续约一个小时。 在面试过程中，出现的要点将由医学生手动记录。 完成的访谈也将被数字录音并逐字转录，数字文件、访谈记录和现场笔记将上传到定性软件包 NVivo 8。

参加者：

潜在的研究参与者将根据以下纳入标准确定：

1. 被诊断患有炎症性关节炎的患者的医疗保健提供者。
2. 内科医生、护士、职业治疗师、物理治疗师、社会工作者和其他医疗保健提供者。
3. 年满 18 岁。
4. 能够参加1小时的面试。
5. 安大略省居民
6. 流利的英语

招募和同意过程：

这项研究的潜在参与者将被确定为持有职位的医疗保健提供者，这些职位可以为最近诊断为早期炎症性关节炎的患者提供对信息需求和教育偏好的经验洞察。 这可能包括医生、护士、物理治疗师、职业治疗师和社会工作者。 这些人将根据纳入标准，通过与多伦多综合医院和 Sunnybrook 健康科学中心的风湿病医生 Mary Bell 博士的现有和新接触来选择。 最初的联系将由 Bell 博士通过电子邮件、电话或个人联系方式进行。 招聘也将通过关节炎协会进行，并使用滚雪球技术，要求参与者推荐可以联系的其他人。 将尝试从不同的地理位置（例如， 安大略省农村与城市）。

首席研究员（Dr. Mary Bell) 并询问他们是否愿意参与这项研究。 个人将口头同意与作为该项目的共同研究者的医学生联系。 这些可能感兴趣的志愿者的联系信息将由诊所的办公室经理收集，然后交给一位有经验的医学生，负责获得同意并进行面谈。 该医学生将获得书面同意并向参与者提供一份副本。 然后，医学生将使用标准化电话脚本（附录 B）通过电话联系潜在参与者，以进一步描述研究并重新确认潜在参与者参与研究的意愿。

确认函（使用 Sunnybrook Health Sciences Center 的抬头，由 Bell 博士签名）以及访谈/焦点小组的时间和地点也将邮寄给参与者（附录 C）。 在安排面谈的前一天，医学生将打电话给个人，提醒他们面谈的时间和地点（附录 D）。

面试将通过电话或亲自进行。 访谈的地点和时间将在每个参与者方便的时间和地点进行。 如果参与者在偏远的农村地区生活或工作，如果愿意，访谈将通过电话进行。 在每次面谈之前，参与者将通过电子邮件、专人递送或邮寄方式收到一份描述研究的信息表（附录 E）和一份知情同意书（附录 F）。 信息表将描述研究的目的、预期的参与承诺、研究的已知益处和风险，以及他们随时拒绝或退出的权利。 只有在参与者有机会阅读表格并有机会询问有关研究和同意过程的问题后，访谈过程才会开始。 同意书将在开始访谈之前由参与者填写并签名。 将为每位参与者准备一份表格复印件，以供他们记录。 如果通过电话进行采访，将在采访前通过传真或邮件征得参与者的同意。 经受访者同意，访谈将被录音，访谈内容将被部分或全部转录，以便进行更透彻的分析。 面试笔记将在面试前、面试中和面试后记录在面试笔记表（附录 G）中。 除了记录受访者对问题的回答外，还将就采访者对采访本身的个人想法、对任何非语言交流的观察以及采访前后发生的对话（实地笔记）进行评论。 音频文件、访谈记录和现场笔记将上传到定性软件包 NVivo 8。

数据分析从访谈中收集的数据将使用不断比较的方法进行分析，并组织成主题。 这个过程涉及将不同受访者给出的独特想法和描述简化和分类为共同主题。 此过程将使我们能够将信息的复杂性降低并引用到更易于管理和易于识别的类别中。 这些集群旨在总结所收集数据的重要和有意义的方面，并允许对数据进行适当的解释和呈现。 将使用的特定类别将在每次访谈分析期间作为迭代过程开发，并将创建编码方案。 类别将添加到编码方案中，直到无法确定进一步出现的主题为止。 该分析将由对医疗保健提供者进行访谈的医学生进行。 为了减少对受访者回答的解释中的任何潜在偏见，采访记录将由研究团队中的另一个人独立编码。 在编码过程之后，两者之间的讨论将用于就每次访谈中出现的新主题达成共识。 在研究进展过程中对访谈指南所做的修改将被注明，以确保从初始参与者和研究接近尾声的参与者收集的信息之间存在任何差异。

风险和收益 没有与本研究相关的已知风险。 除了可能提高参与研究的医疗保健提供者对其患者群体的认识外，由于安大略省炎症性关节炎患者的未来护理，患者和提供者可能会间接受益。 我们将免费提供这些信息，以允许其他项目也将我们的发现的影响整合到他们自己的实践中。

隐私和保密 只有进行访谈的主要调查员和研究人员才知道参与者的身份。 数据收集表格中不会包含识别信息。 在同意参与研究后，每位参与者将被分配一个唯一的研究识别号。 此 ID 号将用于识别每个参与者的职业和响应。 每个参与者的姓名、地址和电话号码列表将保存在 Sunnybrook 健康科学中心风湿病科办公室的密码保护文件中。 只有参与研究的主要调查员和研究人员及其同事才能访问此文件。 研究期间收集的所有信息都将严格保密。 后续出版物或演示文稿中不会使用任何名称或识别信息。 不会与与研究无关的人员共享身份信息，也不会离开参与研究的医院的范围。 在最终销毁之前，所有数字音频文件和数据的有形副本都将存储在 Sunnybrook 健康科学中心一个上锁的研究室内。 本研究的数据将保留 25 年。 保密协议将由研究协调员和所有参与研究的二年级医学生签署。

报酬 参与者是在自愿的基础上招募的，不会有金钱报酬。 附录 H 概述了这方面的预算。

结果交流 根据要求向研究参与者（包括受访的医疗保健提供者）传播这些结果将通过工作报告进行。 作为完成“社区健康的决定因素”课程的部分要求，医学生还将把本报告中的发现传达给他们的同行和教授。 完成后，这些结果也将通过出版物和调查结果的介绍与公众学术界分享。

团队首席研究员 Mary Bell 博士

联合研究员 Joyce Nyhof Young Phedias Diamandis Romy Cho Lopa Das Chris Tran Paula Veinot

研究协调员 Paula Veinot

研究助理 Gaya Embuldeniya