Erforschung der Lernbedürfnisse von Personen mit entzündlicher Arthritis aus der Perspektive von Patienten, Familienmitgliedern und Freunden sowie Gesundheitsdienstleistern. Patientenperspektiven: Perspektiven von Gesundheitsdienstleistern

Abstrakt

Der Nutzen einer medizinischen Behandlung bei Patienten, bei denen kürzlich eine entzündliche Arthritis diagnostiziert wurde, ist gut dokumentiert, doch Verzögerungen beim Beginn dieser Behandlungsschemata führen häufig zu schlechten und irreversiblen Gesundheitsergebnissen. Diese Studie zielt darauf ab, die Informationsbedürfnisse und Bildungspräferenzen von Personen mit früher entzündlicher Arthritis aus der Perspektive ihrer Gesundheitsdienstleister zu untersuchen, um die Zeit bis zur Behandlung zu verkürzen. Dieses Projekt ist Teil einer größeren multidisziplinären Studie, die diese Lernbedürfnisse auch aus der Perspektive der Patienten, ihrer Familien und ihrer Kultur untersucht. Speziell für diesen Teil des Projekts werden Gesundheitsdienstleister, die sich mit der Behandlung entzündlicher Arthritis befassen, als Schlüsselinformanten zur Teilnahme eingeladen. Anhand eines halbstrukturierten Interviewleitfadens werden diese Teilnehmer persönliche Einblicke aus ihren Erfahrungen bei der Arbeit mit Patienten mit diagnostizierter entzündlicher Arthritis in Bezug auf die Informations- und Bildungsbarrieren geben, die ihrer Meinung nach zu Verzögerungen bei der Arthritisbehandlung bei Patienten in Ontario führen.

Begründung Erkrankungen des Bewegungsapparates sind nach wie vor eine häufige Ursache für langfristige Behinderungen in Kanada und ihre Belastung für die Gesellschaft und das Gesundheitssystem wird voraussichtlich weiter zunehmen1-5. Derzeit leiden über 4 Millionen Kanadier an Arthritis, eine Zahl, die bis 2026 voraussichtlich weiter auf 6 Millionen ansteigen wird. Obwohl es derzeit keine Heilung für diese Krankheit gibt, hat sich gezeigt, dass medizinische Eingriffe Behinderungen vorbeugen, zur Aufrechterhaltung der Funktionsfähigkeit beitragen und die mit Arthritis verbundenen Schmerzen lindern6.

Obwohl die Vorteile einer frühzeitigen Behandlung von Patienten, bei denen kürzlich eine entzündliche Arthritis diagnostiziert wurde, gut dokumentiert sind6, führen Verzögerungen aufgrund des Mangels an qualifizierten Gesundheitsdienstleistern, die für die Bewältigung der Anforderungen dieser wachsenden Krankheit geschult sind7-11, häufig zu schlechten und irreversiblen Gesundheitsergebnissen diese Patienten12-14. Diese Ungleichheit hat zu Lücken in der Versorgung dieser Patienten geführt, einschließlich des Zugangs zu Arthritis-bezogenen Diensten, Fachärzten und Rehabilitationsdiensten7,8. Erschwerend kommt hinzu, dass der Stress, der nach der Diagnose einer entzündlichen Arthritis entsteht, die kognitiven Funktionen und Entscheidungsfähigkeiten der Patienten erheblich beeinträchtigt. Im Gegensatz zur Ungleichheit bei den Gesundheitsdienstleistern sind diese patientenbezogenen Variablen, obwohl sie wahrscheinlich eine wichtige Rolle beim Fortschreiten der Krankheit spielen, derzeit nicht gut verstanden. Vor diesem Hintergrund besteht eine kostengünstige Möglichkeit zur Verkürzung der Zeit zwischen Krankheitsausbruch und Behandlung darin, die Hürden, mit denen Patienten nach ihrer Diagnose konfrontiert sind, besser zu verstehen und effizientere Mechanismen zu entwickeln, um dieser Gruppe die Informationen effektiver zu übermitteln. Durch die Untersuchung der Informationsbedürfnisse und Bildungspräferenzen von Personen mit früher entzündlicher Arthritis wird die Entwicklung solcher neuartigen Strategien wahrscheinlich möglich sein.

Die Förderung der Aufklärung der Patienten über Selbstmanagement fördert die Selbstautonomie und gilt als eines der Schlüsselelemente für eine optimale klinische Praxis. Es steigert das Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl und ermöglicht es den Patienten, unabhängiger mit ihrer Arthritis umzugehen und diese zu bewältigen15,16. Darüber hinaus steigern Selbstmanagementstrategien die Wirksamkeit verschriebener Medikamente und ermöglichen es Patienten, eine aktivere Rolle bei der Behandlung ihrer Krankheit zu spielen, ohne dass sie von Gesundheitsdienstleistern überwacht werden17. Diese Ideale werden im klinischen Umfeld oft nicht erfüllt, da ein großer Teil der Patienten diesen unabhängigen Ansatz nicht einsetzt oder fortsetzt. Solche Misserfolge können auf die unterschiedlichen Lernphasen und individuellen Bedürfnisse der Patienten zurückzuführen sein und erfordern daher eine Verbesserung, um die langfristige Einhaltung von Selbstmanagementstrategien zu verbessern18,19. Das Verständnis der Bedürfnisse der Patienten in diesen verschiedenen Lernphasen wird für die Implementierung neuer patientenorientierter Therapien von entscheidender Bedeutung sein.

Obwohl das breite Spektrum unterschiedlicher Bildungsbedürfnisse noch nicht systematisch und wissenschaftlich erforscht wurde, wird postuliert, dass ein häufiges Problem bei dieser Patientengruppe darin besteht, dass das Selbstvertrauen, unabhängige Entscheidungen zu treffen, nachlässt. Der Beginn einer entzündlichen Arthritis führt zu systemischer starker Müdigkeit, anhaltender Morgensteifheit und starken Gelenkschmerzen, wodurch die Stimmung und die Fähigkeit der Betroffenen, zu Hause und in der Gemeinschaft zu arbeiten und sich zu beteiligen, beeinträchtigt werden20. Diese Entfremdung verringert die Unabhängigkeit der Patienten erheblich und führt wahrscheinlich zu einem Anstieg des Alltagsstresses. Faktoren wie diese, die das Lernen und die kognitiven Funktionen des Patienten stark beeinflussen, müssen richtig verstanden werden. Eine Lösung für dieses Problem könnte die Förderung der Unterstützung durch Gleichaltrige im Leben der Patienten und bei Entscheidungen im Gesundheitswesen sein20. Peer-Unterstützer sind Laien-Gesundheitsberater, die Mut machen und von den Patienten als gleichberechtigt angesehen werden. Die Unterstützung erfolgt oft in Form von Einzelgesprächen oder Fokusgruppen zwischen neu diagnostizierten Patienten und Menschen, die durch persönliche oder eng verbundene Begegnungen zuvor in ähnliche Entscheidungsszenarien geraten waren. Sie stellen somit vertrauensvolle Persönlichkeiten dar, die leicht Verständnis für die schwierigen Anpassungen und Entscheidungen haben, die diese Patienten treffen müssen. Aufgrund dieser Verbindung bieten sie oft ein gewisses Maß an Information, Beurteilung und emotionaler Unterstützung, das andere Mitglieder eines Gesundheitsteams nicht können. Es hat sich gezeigt, dass solche Interventionen, die darauf abzielen, das soziale Umfeld des Einzelnen zu verbessern, die psychologische Anpassung und die Genesungszeiten wirksam verbessern und sogar die Lebenserwartung von Patienten mit chronischen Krankheiten verlängern20. Peer-Support ist daher ein wichtiges Instrument, das, wenn es in die Gesundheitsversorgung integriert wird, den Schwerpunkt von der Krankheitsbehandlung auf die allgemeine Gesundheitsförderung verlagert21.

Das Verständnis der Bildungsbedürfnisse der Patienten und ihrer Wahrnehmung der Unterstützung durch Gleichaltrige wird wahrscheinlich zur Entwicklung besserer Strategien führen, die stärker auf die Patienten ausgerichtet sind. Es besteht die Hoffnung, dass solche neuartigen Strategien eine Schlüsselrolle bei der Verkürzung der Verzögerungszeit zwischen Diagnose und Behandlung spielen werden, was sich derzeit positiv auf die Behandlung von entzündlicher Arthritis auswirkt.

Der Zweck dieser Studie besteht darin, das Wissen und die Erfahrung von Experten auf diesem Gebiet (Gesundheitsdienstleistern) einzuholen, die mit Patienten mit entzündlicher Arthritis arbeiten, um ein umfassendes Verständnis von Strategien zu entwickeln, einschließlich der Unterstützung durch Gleichaltrige, die zur Förderung der Unabhängigkeit beim Lernen und bei der Entscheidungsfindung eingesetzt werden können unter den Patienten mit Arthritis hinsichtlich ihrer Krankheit. Durch den Dialog mit diesen Gesundheitsdienstleistern hoffen wir, die Hindernisse und Erleichterungen in diesem Prozess zu identifizieren und besser zu verstehen.

Zweck und Ziele Die spezifischen Ziele dieser Studienphase bestehen darin, die täglichen Beobachtungen und persönlichen Erfahrungen verschiedener Gesundheitsdienstleister zu untersuchen, um den Informationsbedarf und die Bildungspräferenzen von Personen mit früher entzündlicher Arthritis zu ermitteln.

Durch die Durchführung dieser Interviews hoffen wir, gemeinsame Hürden und Katalysatoren zu identifizieren, die von Gesundheitsdienstleistern beobachtet werden, um Patienten mit neu diagnostizierter entzündlicher Arthritis zu verhindern oder sie zu ermutigen, schnelle Entscheidungen hinsichtlich der Behandlung ihrer Krankheit zu treffen. Ziel ist es, Prozesse zu identifizieren, die für die Umsetzung und Bewertung des vorgeschlagenen Modells wichtig sind.

Methodik Aus der Perspektive der Gesundheitsdienstleister werden die Informationsbedürfnisse und Bildungspräferenzen von Personen mit früher entzündlicher Arthritis mithilfe eines qualitativen Ansatzes untersucht. Eine Stichprobengröße von etwa 10–15 Gesundheitsdienstleistern (d. h. (Ärzte, Krankenschwestern, Therapeuten), die in Ontario an der Behandlung von Patienten mit entzündlicher Arthritis beteiligt sind, werden gebeten, als wichtige Informanten zu fungieren. Genauer gesagt wird dies sowohl durch persönliche Einzelinterviews als auch durch halbstrukturierte Telefoninterviews erfolgen.

Studiendesign:

Die halbstrukturierten Interviews dienen als effiziente Untersuchungstechnik zur Zusammenstellung großer Datenmengen in relativ kurzer Zeit, die Einblicke in ein breites Spektrum von Fragestellungen zu einem bestimmten Thema bieten. Für den Zweck dieser Studie wurde ein halbstrukturierter Interviewleitfaden (Anhang A) entwickelt, der die Informationen beschreibt, nach denen während des Interviews gefragt wird. Bei halbstrukturierten Interviews werden jedem Befragten auf die gleiche und konsistente Weise bestimmte vorgegebene Fragen gestellt. Allerdings bieten sie dem Interviewer auch die Flexibilität, die Reihenfolge der Fragen zu ändern und die Teilnehmer weiter zu befragen, um weitere Informationen zu erhalten. Bei diesen Stichproben (oder Aufforderungen) handelt es sich um Fragen, die nicht im Interviewleitfaden enthalten sind und die dazu dienen, die Ausarbeitung von Antworten und die weitere Diskussion zu bestimmten Fragen anzuregen. Diese werden den Interviewpartnern neutral und unvoreingenommen präsentiert. Darüber hinaus können in nachfolgenden Interviews zusätzliche Fragen hinzugefügt werden, wenn dies als nützlich erachtet wird, um zuvor unerwartete und potenziell nützliche Informationen zu extrahieren. Aufgrund des qualitativen Charakters der Studie wird die Gesamtzahl der Teilnehmer auf 10 bis 15 geschätzt und hängt davon ab, wann die Sättigung erreicht ist. Eine Sättigung tritt ein, wenn bei nachfolgenden Interviews keine neuen Informationen oder neuen Themen aufgedeckt werden. Die Interviews werden von einem Medizinstudenten durchgeführt, der Co-Ermittler des Projekts ist und ein Interviewtraining von erfahrenen Forschern absolviert hat. Sie werden voraussichtlich etwa eine Stunde dauern. Während des Interviews werden die wichtigsten Punkte, die sich ergeben, vom Medizinstudenten manuell dokumentiert. Das abgeschlossene Interview wird außerdem digital aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Die digitalen Dateien, Interviewtranskripte und Feldnotizen werden in ein qualitatives Softwarepaket, NVivo 8, hochgeladen.

Teilnehmer:

Potenzielle Studienteilnehmer werden anhand der folgenden Einschlusskriterien identifiziert:

1. Gesundheitsdienstleister für Patienten mit diagnostizierter entzündlicher Arthritis.
2. Ärzte, Krankenschwestern, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter und andere Gesundheitsdienstleister.
3. 18 Jahre oder älter.
4. Kann an einem einstündigen Interview teilnehmen.
5. Einwohner von Ontario
6. Fließend Englisch

Rekrutierungs- und Einwilligungsprozess:

Als potenzielle Teilnehmer dieser Studie werden Gesundheitsdienstleister identifiziert, die Positionen innehaben, die erfahrene Einblicke in die Informationsbedürfnisse und Bildungspräferenzen von Patienten bieten, bei denen kürzlich eine frühe entzündliche Arthritis diagnostiziert wurde. Dazu können Ärzte, Krankenpfleger, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Sozialarbeiter gehören. Diese Personen werden auf der Grundlage von Einschlusskriterien durch bestehende und neu entstehende Kontakte mit Dr. Mary Bell, einer Rheumatologieärztin am Toronto General Hospital und Sunnybrook Health Sciences Centre, ausgewählt. Dieser erste Kontakt wird von Dr. Bell per E-Mail, Telefon oder persönlichem Kontakt hergestellt. Die Rekrutierung erfolgt auch über die Arthritis Society und mithilfe einer Schneeballtechnik, bei der die Teilnehmer gebeten werden, andere Personen zu empfehlen, die kontaktiert werden könnten. Es wird versucht, Gesundheitsdienstleister aus verschiedenen geografischen Standorten auszuwählen (z. B. ländlich vs. städtisch) in ganz Ontario.

Potenzielle Teilnehmer werden vom Hauptermittler (Dr. Mary Bell) und baten um ihre Bereitschaft, an dieser Studie teilzunehmen. Die Person erklärt sich mündlich mit der Kontaktaufnahme durch den Medizinstudenten einverstanden, der an dem Projekt beteiligt ist. Die Kontaktinformationen dieser potenziell interessierten Freiwilligen werden vom Büroleiter der Klinik gesammelt und dann an einen erfahrenen Medizinstudenten weitergegeben, der für die Einholung der Einwilligung und die Durchführung der Interviews verantwortlich ist. Dieser Medizinstudent holt eine schriftliche Einwilligung ein und stellt dem Teilnehmer eine Kopie zur Verfügung. Der Medizinstudent kontaktiert dann potenzielle Teilnehmer telefonisch über ein standardisiertes Telefonskript (Anhang B), um die Studie näher zu beschreiben und die Bereitschaft der potenziellen Teilnehmer zur Teilnahme an der Studie erneut zu bestätigen.

Dem Teilnehmer wird außerdem ein Bestätigungsschreiben (auf Briefkopf des Sunnybrook Health Sciences Center, unterzeichnet von Dr. Bell) mit Zeit und Ort des Interviews/der Fokusgruppe zugesandt (Anhang C). Am Tag vor dem geplanten Interview ruft der Medizinstudent die Person an, um sie an Zeit und Ort des Interviews zu erinnern (Anhang D).

Die Vorstellungsgespräche werden telefonisch oder persönlich geführt. Ort und Zeitpunkt der Interviews werden zu einem für jeden Teilnehmer passenden Zeitpunkt und Ort durchgeführt. Wenn der Teilnehmer in einer abgelegenen ländlichen Gegend lebt oder arbeitet, wird das Interview auf Wunsch telefonisch durchgeführt. Vor jedem Interview erhalten die Teilnehmer ein Informationsblatt mit einer Beschreibung der Studie (Anhang E) und eine Einwilligungserklärung (Anhang F) per E-Mail, persönlicher Übergabe oder per Post. Das Informationsblatt beschreibt den Zweck der Studie, die erwartete Verpflichtung zur Teilnahme, die bekannten Vorteile und Risiken der Studie sowie ihr Recht, die Studie jederzeit abzulehnen oder zurückzuziehen. Der Interviewprozess beginnt erst, nachdem der Teilnehmer die Möglichkeit hat, die Formulare durchzulesen und Fragen zur Studie und zum Einwilligungsprozess zu stellen. Die Einverständniserklärungen werden vom Teilnehmer vor Beginn der Interviewsitzung ausgefüllt und unterschrieben. Für jeden Teilnehmer wird eine Fotokopie des Formulars für seine Unterlagen erstellt. Soll das Interview telefonisch durchgeführt werden, ist vor dem Interview per Fax oder Post das Einverständnis des Teilnehmers einzuholen. Mit Zustimmung des Interviewpartners wird das Interview auf Tonband aufgezeichnet und für eine gründlichere Analyse werden die Interviews ganz oder teilweise transkribiert. Notizen zum Interview werden vor, während und nach dem Interview auf einem Formular für Interviewnotizen (Anhang G) gemacht. Neben Notizen zu den Antworten des Interviewpartners auf die Fragen werden Kommentare zu den persönlichen Gedanken des Interviewers zum Interview selbst, zu Beobachtungen etwaiger nonverbaler Kommunikation sowie zu Gesprächen vor und nach dem Interview selbst gemacht (Feldnotizen). Audiodateien, Interviewtranskripte und Feldnotizen werden in ein qualitatives Softwarepaket, NVivo 8, hochgeladen.

Datenanalyse Die aus den Interviews gesammelten Daten werden mithilfe der konstanten Vergleichsmethode analysiert und nach Themen geordnet. Dieser Prozess beinhaltet die Vereinfachung und Kategorisierung der einzigartigen Gedanken und Beschreibungen der verschiedenen Interviewpartner in gemeinsame Themen. Dieser Prozess wird es uns ermöglichen, die Komplexität der Informationen zu reduzieren und sie in besser handhabbare und leichter identifizierbare Klassen aufzuteilen. Diese Cluster zielen darauf ab, die wesentlichen und aussagekräftigen Aspekte der gesammelten Daten zusammenzufassen und eine ordnungsgemäße Interpretation und Präsentation der Daten zu ermöglichen. Die spezifischen Kategorien, die verwendet werden, werden als iterativer Prozess während der Analyse jedes Interviews entwickelt und ein Kodierungsschema erstellt. Dem Kodierungsschema werden so lange Kategorien hinzugefügt, bis keine weiteren aufkommenden Themen mehr identifiziert werden können. Diese Analyse wird von dem Medizinstudenten durchgeführt, der die Interviews mit den Gesundheitsdienstleistern geführt hat. Um mögliche Verzerrungen bei der Interpretation der Antworten der Befragten zu reduzieren, werden die Interviewprotokolle unabhängig von einer anderen Person im Forschungsteam kodiert. Die Diskussion zwischen den beiden im Anschluss an den Kodierungsprozess wird genutzt, um einen Konsens über die aufkommenden Themen zu erzielen, die sich aus jedem Interview ergeben. Die im Verlauf der Studie am Interviewleitfaden vorgenommenen Änderungen werden notiert, um etwaige Diskrepanzen zwischen den Informationen der ersten Teilnehmer und denen gegen Ende der Studie sicherzustellen.

Risiken und Vorteile Mit dieser Studie sind keine Risiken bekannt. Neben der möglichen Sensibilisierung der an der Studie teilnehmenden Gesundheitsdienstleister für ihre Patientenpopulation kann es aufgrund der künftigen Versorgung von Personen mit entzündlicher Arthritis in Ontario auch indirekte Vorteile für Patienten und Anbieter geben. Wir werden die Informationen frei verfügbar machen, damit auch andere Programme die Implikationen unserer Erkenntnisse in ihre eigene Praxis integrieren können.

Datenschutz und Vertraulichkeit Nur der Hauptermittler und das Forschungspersonal, das die Interviews durchführt, kennen die Identität der Teilnehmer. In Datenerfassungsformularen werden keine identifizierenden Informationen enthalten sein. Nach der Zustimmung zur Teilnahme an der Studie wird jedem Teilnehmer eine eindeutige Studienidentifikationsnummer zugewiesen. Diese ID-Nummer wird verwendet, um den Beruf und die Antworten jedes Teilnehmers zu identifizieren. Die Liste der Namen, Adressen und Telefonnummern jedes Teilnehmers wird in einer passwortgeschützten Datei in der Abteilung für Rheumatologie des Sunnybrook Health Sciences Centre gespeichert. Nur der Hauptforscher und das Forschungspersonal, das an der Studie beteiligt ist, und seine Mitarbeiter haben Zugriff auf diese Datei. Alle während der Studie gesammelten Informationen werden streng vertraulich behandelt. In späteren Veröffentlichungen oder Präsentationen werden keine Namen oder identifizierenden Informationen verwendet. Es werden keine identifizierenden Informationen an Personal weitergegeben, das nicht mit der Studie in Verbindung steht, oder die Räumlichkeiten der an der Studie beteiligten Krankenhäuser verlassen. Bis zu ihrer endgültigen Zerstörung werden alle digitalen Audiodateien und materiellen Datenkopien in einem verschlossenen Forschungsraum im Sunnybrook Health Sciences Centre aufbewahrt. Die Daten dieser Studie werden 25 Jahre lang aufbewahrt. Eine Vertraulichkeitsvereinbarung wird vom Studienkoordinator und allen an der Studie beteiligten Medizinstudenten im zweiten Jahr unterzeichnet.

Vergütung Die Rekrutierung der Teilnehmer erfolgt ehrenamtlich und es erfolgt keine finanzielle Vergütung. Das Budget hierfür ist in Anhang H aufgeführt.

Mitteilung der Ergebnisse Die Weitergabe dieser Ergebnisse an die Studienteilnehmer auf Anfrage (einschließlich der befragten Gesundheitsdienstleister) erfolgt über einen Arbeitsbericht. Die Ergebnisse in diesem Bericht werden von den Medizinstudenten auch ihren Kommilitonen und Professoren als Teilvoraussetzung für den Abschluss ihres Kurses „Determinants of Community Health“ mitgeteilt. Nach Abschluss werden diese Ergebnisse auch dem öffentlichen akademischen Publikum durch Veröffentlichungen und Präsentationen der Ergebnisse zugänglich gemacht.

Teamleiterin Dr. Mary Bell

Co-Ermittlerin Joyce Nyhof Young Phedias Diamandis Romy Cho Lopa Das Chris Tran Paula Veinot

Studienkoordinatorin Paula Veinot

Wissenschaftliche Mitarbeiterin Gaya Embuldeniya