Onderzoek naar de leerbehoeften van personen met inflammatoire artritis vanuit het perspectief van patiënten, familieleden en vrienden, en zorgverleners Perspectieven van patiënten: perspectieven van zorgverleners

Abstract

De voordelen van medische behandeling bij patiënten bij wie onlangs de diagnose inflammatoire artritis is gesteld, zijn goed gedocumenteerd, maar vertragingen bij de start van deze behandelingsregimes leiden vaak tot slechte en onomkeerbare resultaten in de gezondheidszorg. Deze studie heeft tot doel de informatiebehoeften en educatieve voorkeuren van personen met vroege inflammatoire artritis te onderzoeken vanuit het perspectief van hun zorgverleners in pogingen om de tijd tot behandeling te bespoedigen. Dit project maakt deel uit van een grotere multidisciplinaire studie die ook deze leerbehoeften onderzoekt vanuit het perspectief van de patiënten, hun families en hun cultuur. Specifiek voor dit deel van het project zullen zorgverleners die zich bezighouden met werk gerelateerd aan de zorg voor inflammatoire artritis worden uitgenodigd om deel te nemen als sleutelinformanten. Met behulp van een semi-gestructureerde interviewgids zullen deze deelnemers persoonlijk inzicht geven uit hun ervaringen in het werken met patiënten met de diagnose inflammatoire artritis met betrekking tot de informatieve en educatieve barrières die volgens hen leiden tot vertragingen bij de behandeling van artritis bij patiënten in Ontario.

Achtergrond Aandoeningen van het bewegingsapparaat blijven een veelvoorkomende oorzaak van langdurige arbeidsongeschiktheid in Canada en hun belasting voor de samenleving en het gezondheidszorgsysteem zal naar verwachting blijven toenemen1-5. Er zijn momenteel meer dan 4 miljoen Canadezen met artritis, een cijfer dat naar verwachting zal blijven stijgen tot 6 miljoen in 2026. Hoewel er momenteel geen remedie is voor deze ziekte, is aangetoond dat medische interventie invaliditeit voorkomt, het functioneren helpt behouden en artritis-gerelateerde pijn vermindert6.

Hoewel de voordelen van een vroege behandeling bij patiënten bij wie onlangs de diagnose inflammatoire artritis is gesteld, goed gedocumenteerd zijn6, leiden vertragingen als gevolg van het tekort aan gekwalificeerde zorgverleners die zijn opgeleid om aan de eisen van deze groeiende ziekte te voldoen7-11 vaak tot slechte en onomkeerbare gezondheidsresultaten in deze patiënten12-14. Deze ongelijkheid heeft geleid tot hiaten in de zorg voor deze patiënten, waaronder toegang tot artritisgerelateerde diensten, specialisten en revalidatiediensten7,8. Om dit te verergeren, is aangetoond dat de stress die wordt verkregen na een diagnose van inflammatoire artritis de cognitieve functie en het besluitvormingsvermogen van patiënten aanzienlijk belemmert. In tegenstelling tot de ongelijkheid tussen zorgverleners, worden deze patiëntgerelateerde variabelen, hoewel ze waarschijnlijk een belangrijke rol spelen bij ziekteprogressie, momenteel niet goed begrepen. In het licht hiervan is een kosteneffectieve optie om de tijd tussen het begin van de ziekte en de behandeling te verkorten het beter begrijpen van de hindernissen waarmee patiënten worden geconfronteerd na hun diagnose en het ontwikkelen van efficiëntere mechanismen om de informatie effectiever aan deze groep te verstrekken. Door de informatiebehoeften en educatieve voorkeuren van personen met vroege inflammatoire artritis te onderzoeken, zal de ontwikkeling van dergelijke nieuwe strategieën waarschijnlijk mogelijk zijn.

Het bevorderen van patiënteneducatie in zelfmanagement stimuleert zelfautonomie en wordt beschouwd als een van de belangrijkste elementen voor een optimale klinische praktijk. Het verhoogt het zelfvertrouwen en het gevoel van eigenwaarde en stelt patiënten in staat om onafhankelijker te worden in het omgaan met en omgaan met hun artritis15,16. Bovendien verhogen zelfmanagementstrategieën de werkzaamheid van voorgeschreven medicatie en stellen ze patiënten in staat een actievere rol te spelen bij het beheer van hun ziekte met relatief weinig toezicht van zorgverleners17. Aan deze idealen wordt vaak niet voldaan in de klinische setting, aangezien een groot deel van de patiënten deze onafhankelijke benadering niet aangaat of voortzet. Dergelijke mislukkingen kunnen worden verklaard door de variabele leerstadia en individuele behoeften van patiënten en vereisen dus verfijning om de naleving van zelfmanagementstrategieën op de lange termijn te verbeteren18,19. Het begrijpen van de behoeften van patiënten in deze verschillende leerfasen zal van vitaal belang zijn om nieuwe patiëntgerichte therapieën te implementeren.

Hoewel het brede scala aan verschillende onderwijsbehoeften nog systematisch op wetenschappelijke wijze moet worden onderzocht, wordt verondersteld dat een veelvoorkomend probleem bij deze patiëntenpopulatie een verslechtering van voldoende zelfvertrouwen is om onafhankelijke beslissingen te nemen. Het begin van inflammatoire artritis leidt tot ernstige systemische vermoeidheid, langdurige ochtendstijfheid en ernstige gewrichtspijn, waardoor de stemming en het vermogen van de getroffen personen om thuis en in de gemeenschap te werken en deel te nemen, wordt aangetast20. Deze vervreemding vermindert de onafhankelijkheid van de patiënt aanzienlijk en leidt waarschijnlijk tot een toename van de dagelijkse stress. Dergelijke factoren die het leren en de cognitieve functie van de patiënt sterk beïnvloeden, moeten goed worden begrepen. Een oplossing voor dit probleem zou de bevordering van collegiale ondersteuning in het leven van patiënten en beslissingen in de gezondheidszorg kunnen zijn20. Peer supporters zijn leken gezondheidsadviseurs die aanmoediging bieden en door de patiënten als gelijk worden gezien. De ondersteuning presenteert zich vaak als een-op-een of focusgroepen tussen nieuw gediagnosticeerde patiënten en mensen die door persoonlijke of nauw verwante ontmoetingen eerder in vergelijkbare besluitvormingsscenario's zijn geplaatst. Ze vertegenwoordigen dus vertrouwensfiguren die gemakkelijk kunnen meevoelen met de moeilijke aanpassingen en beslissingen die deze patiënten moeten nemen. Vanwege deze connectie bieden ze vaak een zekere mate van informatieve, beoordelings- en emotionele ondersteuning die andere leden van een zorgteam niet kunnen. Dergelijke interventies die zijn ontworpen om de sociale omgeving van individuen te verbeteren, hebben aangetoond dat ze de psychologische aanpassing en hersteltijden effectief verbeteren en zelfs de levensverwachting van patiënten met chronische ziekten verlengen20. Collegiale ondersteuning is dus een belangrijk hulpmiddel dat, wanneer geïntegreerd in de gezondheidszorg, de focus verlegt van ziektebehandeling naar algehele gezondheidsbevordering21.

Het begrijpen van de onderwijsbehoeften van de patiënten en hun percepties van ondersteuning door leeftijdsgenoten zal waarschijnlijk leiden tot de ontwikkeling van betere strategieën die meer gericht zijn op patiënten. Het is te hopen dat dergelijke nieuwe strategieën een sleutelrol zullen spelen bij het verminderen van de diagnose tot behandelingsvertraging die momenteel positieve resultaten beïnvloedt bij de behandeling van inflammatoire artritis.

Het doel van deze studie is om de kennis en ervaring te verzamelen van experts in het veld (zorgverleners) die werken met patiënten met inflammatoire artritis om een ​​alomvattend begrip van strategieën te ontwikkelen, inclusief collegiale ondersteuning die kan worden gebruikt om de onafhankelijkheid bij het leren en het nemen van beslissingen te bevorderen. onder patenten met artritis met betrekking tot hun ziekte. Door middel van dialoog met deze zorgverleners hopen we de belemmeringen en facilitators in dit proces te identificeren en beter te begrijpen.

Doel en doelstellingen De specifieke doelstellingen van deze studiefase zijn het onderzoeken van de dagelijkse observaties en persoonlijke ervaringen van verschillende zorgverleners om de informatiebehoeften en onderwijsvoorkeuren van personen met beginnende inflammatoire artritis te identificeren.

Door deze interviews te houden, hopen we gemeenschappelijke hindernissen en katalysatoren te identificeren die worden waargenomen door zorgverleners die nieuw gediagnosticeerde patiënten met inflammatoire artritis voorkomen of stimuleren om snel beslissingen te nemen met betrekking tot het beheer van hun ziekte. Het doel is processen te identificeren die belangrijk zijn voor de implementatie en evaluatie van het voorgestelde model.

Methodologie Door de perspectieven van de zorgverleners zullen de informatiebehoeften en onderwijsvoorkeuren voor personen met vroege inflammatoire artritis worden onderzocht met behulp van een kwalitatieve benadering. Een steekproef van ongeveer 10-15 zorgverleners (d.w.z. artsen, verpleegkundigen, therapeuten) die zich bezighouden met de behandeling van patiënten met inflammatoire artritis in Ontario zal worden gevraagd om op te treden als sleutelinformanten. Meer specifiek zal dit worden gedaan door middel van zowel één-op-één persoonlijke als telefonische semi-gestructureerde interviews.

Studieontwerp:

De semi-gestructureerde interviews zullen dienen als een efficiënte onderzoekstechniek voor het verzamelen van grote hoeveelheden gegevens in een relatief kort tijdsbestek die inzicht bieden in een breed scala aan kwesties over een bepaald onderwerp. Voor dit onderzoek is een semi-gestructureerde interviewgids ontwikkeld (bijlage A) waarin de informatie wordt beschreven waarnaar tijdens het interview zal worden gevraagd. Semi-gestructureerde interviews houden in dat elke geïnterviewde op dezelfde en consistente manier een specifieke reeks vooraf bepaalde vragen wordt gesteld. Ze bieden de interviewer echter ook flexibiliteit om de volgorde van de vragen te wijzigen en de deelnemers verder te ondervragen om meer informatie te verkrijgen. Deze sondes (of prompts) zijn vragen die niet in de interviewgids voorkomen en die zullen worden gebruikt om uitwerking van antwoorden en verdere bespreking van bepaalde vragen aan te moedigen. Deze worden op een neutrale en onbevooroordeelde manier aan de geïnterviewden voorgelegd. Bovendien kunnen aanvullende vragen aan volgende interviews worden toegevoegd als dit nuttig wordt geacht bij het extraheren van eerder onverwachte en mogelijk nuttige informatie. Vanwege de kwalitatieve aard van het onderzoek wordt het totale aantal deelnemers geschat op tussen de 10 en 15, afhankelijk van wanneer verzadiging is bereikt. Verzadiging treedt op wanneer er geen nieuwe informatie of opkomende thema's aan het licht komen bij daaropvolgende interviews. De interviews zullen worden afgenomen door een geneeskundestudent die mede-onderzoeker is voor het project en interviewtraining heeft gevolgd van ervaren onderzoekers en zal naar verwachting ongeveer een uur duren. Tijdens het interview worden de belangrijkste punten die naar voren komen handmatig gedocumenteerd door de geneeskundestudent. Het voltooide interview wordt ook digitaal opgenomen en woordelijk getranscribeerd, en de digitale bestanden, interviewtranscripties en veldnotities worden geüpload naar een kwalitatief softwarepakket, NVivo 8.

Deelnemers:

Potentiële studiedeelnemers zullen worden geïdentificeerd op basis van de volgende inclusiecriteria:

1. Zorgverleners voor patiënten met de diagnose inflammatoire artritis.
2. Artsen, verpleegkundigen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en andere zorgverleners.
3. 18 jaar of ouder.
4. Mogelijkheid om deel te nemen aan een interview van 1 uur.
5. Inwoners van Ontario
6. Vloeiend in het Engels

Wervings- en toestemmingsproces:

De potentiële deelnemers aan deze studie zullen worden geïdentificeerd als zorgverleners die posities bekleden die ervaren inzicht bieden in de informatiebehoeften en onderwijsvoorkeuren van patiënten die onlangs zijn gediagnosticeerd met vroege inflammatoire artritis. Dit kunnen artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en maatschappelijk werkers zijn. Deze personen zullen worden geselecteerd op basis van opnamecriteria in bestaande en opkomende contacten met Dr. Mary Bell, een reumatoloog in het Toronto General Hospital en Sunnybrook Health Sciences Centre. Dit eerste contact wordt gelegd door Dr. Bell via e-mail, telefoon of persoonlijk contact. Werving vindt ook plaats via The Arthritis Society en met behulp van een sneeuwbaltechniek waarbij deelnemers wordt gevraagd anderen aan te bevelen met wie contact kan worden opgenomen. Er zal worden geprobeerd zorgaanbieders te selecteren uit verschillende geografische locaties (bijv. landelijk versus stedelijk) in heel Ontario.

Potentiële deelnemers worden benaderd door de hoofdonderzoeker (dr. Mary Bell) en vroegen naar hun bereidheid om aan dit onderzoek deel te nemen. De persoon stemt er mondeling mee in om gecontacteerd te worden door de medische student die mede-onderzoeker is van het project. Contactgegevens van deze potentieel geïnteresseerde vrijwilligers zullen worden verzameld door de officemanager van de kliniek en vervolgens worden gegeven aan een ervaren geneeskundestudent die verantwoordelijk is voor het verkrijgen van toestemming en het voeren van de interviews. Deze geneeskundestudent vraagt ​​schriftelijke toestemming en verstrekt een kopie aan de deelnemer. De geneeskundestudent zal vervolgens telefonisch contact opnemen met potentiële deelnemers met behulp van een gestandaardiseerd telefoonscript (bijlage B) om het onderzoek verder te beschrijven en de bereidheid van de potentiële deelnemers om deel te nemen aan het onderzoek opnieuw te bevestigen.

Een bevestigingsbrief (op briefpapier van het Sunnybrook Health Sciences Center, ondertekend door Dr. Bell) met tijd en locatie van het interview/de focusgroep zal ook naar de deelnemer worden gemaild (bijlage C). De dag voordat het interview gepland staat, belt de geneeskundestudent de persoon om hen te herinneren aan het tijdstip en de locatie van het interview (bijlage D).

Interviews zullen telefonisch of persoonlijk worden afgenomen. De locatie en timing van de interviews zullen worden afgenomen op een tijd en plaats die voor elke deelnemer geschikt is. Als de deelnemer woont of werkt in een afgelegen landelijk gebied, wordt het interview, indien gewenst, telefonisch afgenomen. Voorafgaand aan elk interview ontvangen de deelnemers een informatieblad met een beschrijving van het onderzoek (bijlage E) en een toestemmingsformulier (bijlage F) via e-mail, persoonlijke overhandiging of per post. Het informatieblad beschrijft het doel van het onderzoek, de verwachte inzet voor deelname, de bekende voordelen en risico's van het onderzoek, en hun recht om op elk moment te weigeren of zich terug te trekken. Het interviewproces begint pas nadat de deelnemer de kans heeft gehad om de formulieren te lezen en de gelegenheid heeft gehad om vragen te stellen over het onderzoek en het toestemmingsproces. Toestemmingsformulieren worden ingevuld en ondertekend door de deelnemer voordat de interviewsessie begint. Voor elke deelnemer wordt een fotokopie van het formulier gemaakt voor hun administratie. Als het interview telefonisch wordt afgenomen, wordt voorafgaand aan het interview per fax of post toestemming van de deelnemer gevraagd. Met toestemming van de geïnterviewde wordt het interview opgenomen op audio en worden de interviews geheel of gedeeltelijk getranscribeerd voor een meer grondige analyse. Voor, tijdens en na het interview worden aantekeningen van het interview gemaakt op een aantekeningenformulier voor interviews (bijlage G). Naast aantekeningen over de antwoorden van de geïnterviewde op de vragen, zullen er opmerkingen worden gemaakt over de persoonlijke gedachten van de interviewer over het interview zelf, observaties van eventuele non-verbale communicatie, evenals gesprekken die plaatsvinden voor en na het interview zelf (veldnotities). Audiobestanden, interviewtranscripties en veldnotities worden geüpload naar een kwalitatief softwarepakket, NVivo 8.

Gegevensanalyse De gegevens die uit de interviews zijn verzameld, worden geanalyseerd met behulp van de constante vergelijkende methode en geordend in thema's. Dit proces omvat het vereenvoudigen en categoriseren van de unieke gedachten en beschrijvingen van de verschillende geïnterviewden in gemeenschappelijke thema's. Dit proces stelt ons in staat om de complexiteit van de informatie te verminderen en te verwijzen naar beter beheersbare en gemakkelijk identificeerbare klassen. Deze clusters zijn bedoeld om samen te vatten wat de significante en betekenisvolle aspecten van de verzamelde gegevens zijn en om de juiste interpretatie en presentatie van de gegevens mogelijk te maken. De specifieke categorieën die zullen worden gebruikt, zullen tijdens de analyse van elk interview als een iteratief proces worden ontwikkeld en er zal een coderingsschema worden opgesteld. Er worden categorieën aan het coderingsschema toegevoegd totdat er geen nieuwe thema's meer kunnen worden geïdentificeerd. Deze analyse wordt uitgevoerd door de geneeskundestudent die de interviews met de zorgverleners heeft afgenomen. Om eventuele vooringenomenheid in de interpretatie van de antwoorden van de geïnterviewden te verminderen, worden de interviewtranscripten onafhankelijk gecodeerd door een andere persoon in het onderzoeksteam. Discussie tussen de twee na het coderingsproces zal worden gebruikt om consensus te bereiken over de opkomende thema's die uit elk interview naar voren komen. De wijzigingen die tijdens de evolutie van het onderzoek in de interviewgids zijn aangebracht, zullen worden genoteerd om eventuele discrepanties tussen de informatie die is verzameld van de eerste deelnemers en die aan het einde van het onderzoek te waarborgen.

Risico's en voordelen Er zijn geen bekende risico's verbonden aan deze studie. Naast het mogelijk bevorderen van het bewustzijn bij zorgverleners die aan het onderzoek deelnemen met betrekking tot hun patiëntenpopulatie, kunnen er indirecte voordelen zijn voor patiënten en zorgverleners vanwege de toekomstige zorg voor personen met inflammatoire artritis in Ontario. We zullen de informatie vrij beschikbaar stellen zodat andere opleidingen ook de implicaties van onze bevindingen in hun eigen praktijk kunnen integreren.

Privacy en vertrouwelijkheid Alleen de hoofdonderzoeker en onderzoeksmedewerkers die de interviews afnemen, kennen de identiteit van de deelnemers. Op formulieren voor gegevensverzameling worden geen identificerende gegevens vermeld. Na toestemming voor deelname aan het onderzoek krijgt elke deelnemer een uniek onderzoeksidentificatienummer toegewezen. Dit ID-nummer wordt gebruikt om het beroep en de reacties van elke deelnemer te identificeren. De lijst met namen, adressen en telefoonnummers van elke deelnemer wordt bijgehouden in een met een wachtwoord beveiligd bestand op de afdeling reumatologie in het Sunnybrook Health Sciences Centre. Alleen de hoofdonderzoeker en onderzoeksmedewerkers die bij de studie betrokken zijn, zullen hun medewerkers toegang hebben tot dit dossier. Alle informatie die tijdens het onderzoek wordt verzameld, is strikt vertrouwelijk. In volgende publicaties of presentaties zullen geen namen of identificerende informatie worden gebruikt. Er zal geen identificerende informatie worden gedeeld met personeel dat niet bij de studie betrokken is of buiten de grenzen van de ziekenhuizen die bij de studie betrokken zijn. Tot hun uiteindelijke vernietiging worden alle digitale audiobestanden en tastbare kopieën van gegevens opgeslagen in een afgesloten onderzoeksruimte in het Sunnybrook Health Sciences Centre. De gegevens voor dit onderzoek worden 25 jaar bewaard. Een geheimhoudingsverklaring wordt ondertekend door de studiecoördinator en alle tweedejaars geneeskundestudenten die bij de studie betrokken zijn.

Compensatie Deelnemers worden geworven op vrijwillige basis en er is geen geldelijke vergoeding. Het budget hiervoor is opgenomen in bijlage H.

Communicatie van resultaten De verspreiding van deze resultaten aan studiedeelnemers op verzoek (inclusief geïnterviewde zorgverleners) zal gebeuren door middel van een werkrapport. De bevindingen in dit rapport zullen ook door de geneeskundestudenten aan hun collega's en professoren worden meegedeeld als een gedeeltelijke vereiste voor het voltooien van hun cursus "Determinanten van gezondheid in de gemeenschap". Na voltooiing zullen deze resultaten ook worden gedeeld met het openbare academische publiek door middel van publicaties en presentaties van de bevindingen.

Teamhoofdonderzoeker dr. Mary Bell

Mede-onderzoeker Joyce Nyhof Young Phedias Diamandis Romy Cho Lopa Das Chris Tran Paula Veinot

Studiecoördinator Paula Veinot

Onderzoeksassistent Gaya Embuldeniya