X 连锁少汗性外胚层发育不良 (XLHED) 携带者对生殖调查的展望 (X-CORS)
2013年7月7日 更新者：Edimer Pharmaceuticals
X 连锁少汗性外胚层发育不良携带者女性对生殖、潜在 XLHED 治疗和基因检测的展望调查
在这项针对 X 线少汗性外胚层发育不良 (XLHED) 携带者女性的调查中，Edimer 建议审查对 XLHED 携带者生殖调查的展望，以了解对生殖、潜在治疗和基因检测的态度，以提高对XLHED 携带者女性对其生育未来做出的决定。
研究概览
地位
完全的
详细说明
完整的调查可在此处获得：https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS
如有更多问题或更多详细信息，您可以联系首席研究员 Carrie Milliard：MILLIC@mmc.org 或 207-662-6712
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
500
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Maine
-
Portland、Maine、美国、04103
- Carrie Milliard
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、OLDER_ADULT)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
女性
取样方法
非概率样本
研究人群
该研究将招募 XLHED 携带者女性
描述
纳入标准：
- 提供签署的知情同意书；
- 18岁或以上
女性：
HED的临床特征，包括至少两个以下特征：
HED的临床体征和症状：
- 出汗减少的历史;
- 牙齿异常（恒牙较少，牙齿比平均牙齿小，通常有圆锥形牙冠）；
- 头皮和体毛稀疏；
和
- 医疗保健专业人员的临床诊断；
- 或至少一名受 HED 影响的家庭成员
- 或经基因确认的 HED 或 XLHED；
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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研究 XLHED 携带者女性的繁殖前景、潜在的 XLHED 治疗和基因检测。
大体时间：第一天学习
|
调查结果将在受试者参与的 1 天内收集。
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第一天学习
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Carrie Milliard, CGC、Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2011年7月1日
初级完成 (实际的)
2013年7月1日
研究完成 (实际的)
2013年7月1日
研究注册日期
首次提交
2011年7月19日
首先提交符合 QC 标准的
2011年7月20日
首次发布 (估计)
2011年7月21日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2013年7月9日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2013年7月7日
最后验证
2013年7月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.