Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED) Carrier Outlook Toward Reproduction Survey (X-CORS)

7 juli 2013 uppdaterad av: Edimer Pharmaceuticals

Undersökning av X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia Carrier Women's Outlook Towards Reproduktion, potentiella XLHED-behandlingar och genetiska tester

I denna undersökning av bärarhonor av X-Led Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED) föreslår Edimer att man ska granska svaren på en XLHED Carrier Outlook toward Reproduction Survey för att förstå attityder till reproduktion, potentiella behandlingar och genetiska tester för att förbättra förståelsen av beslut som XLHED-bärarhonor fattar angående sin reproduktiva framtid.

Studieöversikt

Status

Avslutad

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Hela undersökningen finns tillgänglig här: https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS

För fler frågor eller mer information kan du kontakta huvudutredaren, Carrie Milliard: MILLIC@mmc.org eller 207-662-6712

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Förväntat)

500

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (VUXEN, OLDER_ADULT)

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Kvinna

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Studien kommer att registrera XLHED-bärarhonor

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  1. Ge undertecknat informerat samtycke;
  2. 18 år eller äldre

  3. Kvinnor med:

    • de kliniska egenskaperna hos HED, inklusive minst två av följande egenskaper:

      • kliniska tecken och symtom på HED:

        • en historia av minskad svettning;
        • onormala tänder (färre permanenta tänder, tänderna är mindre än genomsnittet och har ofta koniska kronor);
        • gleshet i hårbotten och kroppshår;

    • OCH

      • en klinisk diagnos från en vårdpersonal;
      • eller minst en HED-berörd familjemedlem
    • ELLER genetiskt bekräftad HED eller XLHED;

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
För att studera utsikterna för XLHED-bärarhonor mot reproduktion, potentiella XLHED-behandlingar och genetiska tester.
Tidsram: studiedag 1
Enkätresultaten kommer att samlas in under den ena dagen av ämnets engagemang.
studiedag 1

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Edimer Pharmaceuticals

Utredare

  • Huvudutredare: Carrie Milliard, CGC, Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 juli 2011

Primärt slutförande (FAKTISK)

1 juli 2013

Avslutad studie (FAKTISK)

1 juli 2013

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

19 juli 2011

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

20 juli 2011

Första postat (UPPSKATTA)

21 juli 2011

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (UPPSKATTA)

9 juli 2013

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

7 juli 2013

Senast verifierad

1 juli 2013

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • ECP-008

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Hypohidrotisk ektodermal dysplasi

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Slovenia

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera