Dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X (XLHED) Perspectives des porteurs vers une enquête sur la reproduction (X-CORS)
7 juillet 2013 mis à jour par: Edimer Pharmaceuticals
Enquête sur les perspectives des femmes porteuses de dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X vers la reproduction, les traitements potentiels du XLHED et les tests génétiques
Dans cette enquête sur les femmes porteuses de la dysplasie ectodermique hypohidrotique lignée X (XLHED), Edimer propose d'examiner les réponses à une enquête sur les perspectives des porteuses XLHED envers la reproduction afin de comprendre les attitudes envers la reproduction, les traitements potentiels et les tests génétiques afin d'améliorer la compréhension de la décisions que les femmes porteuses de XLHED prennent concernant leur avenir reproducteur.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Description détaillée
L'enquête complète est disponible ici : https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS
Pour plus de questions ou plus de détails, vous pouvez contacter la chercheuse principale, Carrie Milliard : MILLIC@mmc.org ou 207-662-6712
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Anticipé)
500
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Maine
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Portland, Maine, États-Unis, 04103
- Carrie Milliard
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
18 ans et plus (ADULTE, OLDER_ADULT)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Femelle
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
L'étude recrutera des femmes porteuses de XLHED
La description
Critère d'intégration:
- Fournir un consentement éclairé signé ;
- 18 ans ou plus
Femelles avec :
les caractéristiques cliniques de la HED, dont au moins deux des caractéristiques suivantes :
signes et symptômes cliniques de HED :
- une histoire de diminution de la transpiration;
- dents anormales (moins de dents permanentes, les dents sont plus petites que la moyenne et ont souvent des couronnes coniques);
- rareté des poils du cuir chevelu et du corps;
ET
- un diagnostic clinique d'un professionnel de la santé;
- ou au moins un membre de la famille touché par HED
- OU HED ou XLHED génétiquement confirmé ;
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Étudier les perspectives de reproduction des femelles porteuses de XLHED, les traitements potentiels de XLHED et les tests génétiques.
Délai: journée d'étude 1
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Les résultats du sondage seront recueillis au cours de la journée d'implication du sujet.
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journée d'étude 1
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Carrie Milliard, CGC, Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
1 juillet 2011
Achèvement primaire (RÉEL)
1 juillet 2013
Achèvement de l'étude (RÉEL)
1 juillet 2013
Dates d'inscription aux études
Première soumission
19 juillet 2011
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
20 juillet 2011
Première publication (ESTIMATION)
21 juillet 2011
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (ESTIMATION)
9 juillet 2013
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
7 juillet 2013
Dernière vérification
1 juillet 2013
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- ECP-008
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .