Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED) Carrier Outlook Toward Reproduction Survey (X-CORS)

7. juli 2013 opdateret af: Edimer Pharmaceuticals

Undersøgelse af X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia Carrier Kvinders udsigter til reproduktion, potentielle XLHED-behandlinger og genetisk testning

I denne undersøgelse af X-Lined Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED)-bærerkvinder foreslår Edimer at gennemgå svarene på en XLHED Carrier Outlook toward Reproduction Survey for at forstå holdninger til reproduktion, potentielle behandlinger og genetiske tests for at forbedre forståelsen af beslutninger, som XLHED-bærerhunner træffer vedrørende deres reproduktive fremtid.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Hele undersøgelsen er tilgængelig her: https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS

For flere spørgsmål eller flere detaljer kan du kontakte den primære efterforsker, Carrie Milliard: MILLIC@mmc.org eller 207-662-6712

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Forventet)

500

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Forenede Stater
    • Maine
      • Portland, Maine, Forenede Stater, 04103
        • Carrie Milliard

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (VOKSEN, OLDER_ADULT)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Kvinde

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Undersøgelsen vil inkludere XLHED-bærerkvinder

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  1. Give underskrevet informeret samtykke;
  2. 18 år eller ældre

  3. Kvinder med:

    • de kliniske karakteristika ved HED, herunder mindst to af følgende karakteristika:

      • kliniske tegn og symptomer på HED:

        • en historie med nedsat svedtendens;
        • unormale tænder (færre permanente tænder, tænder er mindre end gennemsnittet og har ofte koniske kroner);
        • sparsomhed i hovedbund og kropsbehåring;

    • OG

      • en klinisk diagnose fra en sundhedsperson;
      • eller mindst ét ​​HED-ramt familiemedlem
    • ELLER genetisk bekræftet HED eller XLHED;

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
At studere udsigterne for XLHED-bærerhun mod reproduktion, potentielle XLHED-behandlinger og genetisk testning.
Tidsramme: studiedag 1
Undersøgelsesresultater vil blive indsamlet i løbet af den 1 dag, forsøgspersonen involveres.
studiedag 1

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Edimer Pharmaceuticals

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Carrie Milliard, CGC, Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. juli 2011

Primær færdiggørelse (FAKTISKE)

1. juli 2013

Studieafslutning (FAKTISKE)

1. juli 2013

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

19. juli 2011

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

20. juli 2011

Først opslået (SKØN)

21. juli 2011

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (SKØN)

9. juli 2013

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

7. juli 2013

Sidst verificeret

1. juli 2013

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • ECP-008

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Hypohidrotisk ektodermal dysplasi

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in United Arab Emirates

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner