X-linked hypohidrotic ektodermal dysplasia (XLHED) Carrier Perspektywy w kierunku reprodukcji Ankieta (X-CORS)
7 lipca 2013 zaktualizowane przez: Edimer Pharmaceuticals
Ankieta dotycząca kobiet nosicielek hipohidrotycznej dysplazji ektodermalnej sprzężonej z chromosomem X Perspektywy kobiet w kierunku reprodukcji, potencjalne terapie XLHED i testy genetyczne
W tym badaniu kobiet nosicielek hipohidrotycznej dysplazji ektodermalnej (XLHED) Edimer proponuje przegląd odpowiedzi na ankietę XLHED Carrier Outlook w kierunku reprodukcji, aby zrozumieć postawy wobec reprodukcji, potencjalnego leczenia i testów genetycznych w celu lepszego zrozumienia decyzje, które samice nosicieli XLHED podejmują w odniesieniu do ich przyszłości reprodukcyjnej.
Przegląd badań
Status
Zakończony
Szczegółowy opis
Pełna ankieta jest dostępna tutaj: https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS
Aby uzyskać więcej pytań lub więcej szczegółów, możesz skontaktować się z głównym badaczem, Carrie Milliard: MILLIC@mmc.org lub 207-662-6712
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Oczekiwany)
500
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Stany Zjednoczone, 04103
- Carrie Milliard
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
18 lat i starsze (DOROSŁY, STARSZY_DOROŚLI)
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Płeć kwalifikująca się do nauki
Kobieta
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Do badania zostaną włączone samice nosicieli XLHED
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Dostarcz podpisaną świadomą zgodę;
- 18 lat lub więcej
Kobiety z:
cechy kliniczne HED, w tym co najmniej dwie z następujących cech:
kliniczne objawy przedmiotowe i podmiotowe HED:
- historia zmniejszonej potliwości;
- nieprawidłowe zęby (mniej zębów stałych, zęby są mniejsze niż przeciętne i często mają korony stożkowe);
- przerzedzenie skóry głowy i włosów na ciele;
I
- diagnoza kliniczna od pracownika służby zdrowia;
- lub co najmniej jednego członka rodziny dotkniętego HED
- LUB genetycznie potwierdzone HED lub XLHED;
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Aby zbadać perspektywy samic nosicieli XLHED w zakresie reprodukcji, potencjalnego leczenia XLHED i testów genetycznych.
Ramy czasowe: dzień nauki 1
|
Wyniki ankiety zostaną zebrane w ciągu 1 dnia zaangażowania podmiotu.
|
dzień nauki 1
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Śledczy
- Główny śledczy: Carrie Milliard, CGC, Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
1 lipca 2011
Zakończenie podstawowe (RZECZYWISTY)
1 lipca 2013
Ukończenie studiów (RZECZYWISTY)
1 lipca 2013
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
19 lipca 2011
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
20 lipca 2011
Pierwszy wysłany (OSZACOWAĆ)
21 lipca 2011
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (OSZACOWAĆ)
9 lipca 2013
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
7 lipca 2013
Ostatnia weryfikacja
1 lipca 2013
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- ECP-008
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .