Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED) Carrier Outlook Toward Reproduction Survey (X-CORS)

7. juli 2013 oppdatert av: Edimer Pharmaceuticals

Undersøkelse av X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia Carrier kvinners utsikter mot reproduksjon, potensielle XLHED-behandlinger og genetisk testing

I denne undersøkelsen av X-Lined Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED)-bærerhunner, foreslår Edimer å gjennomgå svar på en XLHED Carrier Outlook toward Reproduction Survey for å forstå holdninger til reproduksjon, potensielle behandlinger og genetisk testing for å forbedre forståelsen av avgjørelser som XLHED-bærerkvinner tar angående deres reproduktive fremtid.

Studieoversikt

Status

Fullført

Forhold

Detaljert beskrivelse

Hele undersøkelsen er tilgjengelig her: https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS

For flere spørsmål eller mer informasjon kan du kontakte hovedetterforskeren, Carrie Milliard: MILLIC@mmc.org eller 207-662-6712

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Forventet)

500

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

  • Forente stater
    • Maine
      • Portland, Maine, Forente stater, 04103
        • Carrie Milliard

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (VOKSEN, OLDER_ADULT)

Tar imot friske frivillige

Nei

Kjønn som er kvalifisert for studier

Hunn

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Studien vil inkludere XLHED-bærerkvinner

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  1. Gi signert informert samtykke;
  2. 18 år eller eldre

  3. Kvinner med:

    • de kliniske egenskapene til HED, inkludert minst to av følgende egenskaper:

      • kliniske tegn og symptomer på HED:

        • en historie med redusert svette;
        • unormale tenner (færre permanente tenner, tenner er mindre enn gjennomsnittet og har ofte koniske kroner);
        • sparsomhet i hodebunn og kroppshår;

    • OG

      • en klinisk diagnose fra en helsepersonell;
      • eller minst ett HED-berørt familiemedlem
    • ELLER genetisk bekreftet HED eller XLHED;

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
For å studere utsiktene til XLHED-bærerhunner mot reproduksjon, potensielle XLHED-behandlinger og genetisk testing.
Tidsramme: studiedag 1
Undersøkelsesresultater vil bli samlet inn i løpet av den 1 dagen med deltakelse.
studiedag 1

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Edimer Pharmaceuticals

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Carrie Milliard, CGC, Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart

1. juli 2011

Primær fullføring (FAKTISKE)

1. juli 2013

Studiet fullført (FAKTISKE)

1. juli 2013

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

19. juli 2011

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

20. juli 2011

Først lagt ut (ANSLAG)

21. juli 2011

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (ANSLAG)

9. juli 2013

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

7. juli 2013

Sist bekreftet

1. juli 2013

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • ECP-008

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kliniske studier på Hypohidrotisk ektodermal dysplasi

Søk i lignende forsøk

Sponsorer og samarbeidspartnere

Medisinsk tilstand

Legemiddelintervensjoner

CROs by country

CROs in Latvia

Forhold

Sjeldne sykdommer

Legemiddelintervensjoner

Kosttilskudd

Sponsor / samarbeidspartnere

Steder

3
Abonnere