X-gekoppelde hypohidrotische ectodermale dysplasie (XLHED) Carrier Outlook Toward Reproduction-enquête (X-CORS)
7 juli 2013 bijgewerkt door: Edimer Pharmaceuticals
Overzicht van X-gekoppelde hypohidrotische ectodermale dysplasie drager Vooruitzichten van vrouwen op voortplanting, mogelijke XLHED-behandelingen en genetische tests
In dit onderzoek onder vrouwtjes die X-Lined Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED) drager zijn, stelt Edimer voor om de antwoorden op een XLHED Carrier Outlook into Reproduction Survey te herzien om de houding ten opzichte van voortplanting, mogelijke behandelingen en genetische tests te begrijpen om het begrip van de ziekte te verbeteren. beslissingen die vrouwtjes met XLHED-dragers nemen met betrekking tot hun reproductieve toekomst.
Studie Overzicht
Toestand
Voltooid
Gedetailleerde beschrijving
De volledige enquête is hier beschikbaar: https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS
Voor meer vragen of meer details kunt u contact opnemen met de hoofdonderzoeker, Carrie Milliard: MILLIC@mmc.org of 207-662-6712
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Verwacht)
500
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Verenigde Staten, 04103
- Carrie Milliard
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
18 jaar en ouder (VOLWASSEN, OUDER_ADULT)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Vrouw
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
De studie zal vrouwtjes met XLHED-dragers inschrijven
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Geef ondertekende geïnformeerde toestemming;
- 18 jaar of ouder
Vrouwtjes met:
de klinische kenmerken van HED, waaronder ten minste twee van de volgende kenmerken:
klinische tekenen en symptomen van HED:
- een geschiedenis van verminderd zweten;
- afwijkend gebit (minder blijvende tanden, tanden zijn kleiner dan gemiddeld en hebben vaak conische kronen);
- dunheid van hoofdhuid en lichaamshaar;
EN
- een klinische diagnose van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg;
- of ten minste één door HED getroffen familielid
- OF genetisch bevestigde HED of XLHED;
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Om de vooruitzichten van vrouwelijke XLHED-dragers te bestuderen met betrekking tot voortplanting, mogelijke XLHED-behandelingen en genetische tests.
Tijdsspanne: studiedag 1
|
Enquêteresultaten worden verzameld tijdens de 1 dag dat de proefpersoon betrokken is.
|
studiedag 1
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Carrie Milliard, CGC, Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start
1 juli 2011
Primaire voltooiing (WERKELIJK)
1 juli 2013
Studie voltooiing (WERKELIJK)
1 juli 2013
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
19 juli 2011
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
20 juli 2011
Eerst geplaatst (SCHATTING)
21 juli 2011
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (SCHATTING)
9 juli 2013
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
7 juli 2013
Laatst geverifieerd
1 juli 2013
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- ECP-008
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .