Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

X-Linked Hypohidrotic Ectodermal dysplasia (XLHED) a hordozók kilátásai a szaporodás felé (X-CORS)

2013. július 7. frissítette: Edimer Pharmaceuticals

Felmérés az X-Linked Hypohidrotic ektodermális dysplasia hordozó nők reprodukciós kilátásairól, a lehetséges XLHED kezelésekről és genetikai tesztelésről

Az X-Line Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (XLHED) hordozó nőstények körében végzett felmérésben az Edimer azt javasolja, hogy vizsgálják felül az XLHED Carrier Outlook to Reproduction Survey-re adott válaszokat, hogy megértsék a szaporodáshoz, a lehetséges kezelésekhez és a genetikai vizsgálatokhoz való hozzáállást, hogy jobban megértsék a betegség megértését. az XLHED hordozó nőstények szaporodási jövőjükkel kapcsolatos döntései.

A tanulmány áttekintése

Részletes leírás

A teljes felmérés itt érhető el: https://www.surveymonkey.com/s/X-CORS

További kérdésekkel vagy további részletekkel forduljon a vezető nyomozóhoz, Carrie Milliardhoz: MILLIC@mmc.org vagy 207-662-6712

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Várható)

500

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (FELNŐTT, OLDER_ADULT)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Női

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

A vizsgálatba XLHED hordozó nőstényeket vonnak be

Leírás

Bevételi kritériumok:

  1. Aláírt, tájékozott beleegyezés megadása;
  2. 18 éves vagy idősebb
  3. Nők a következőkkel:

    • a HED klinikai jellemzői, beleértve az alábbi jellemzők közül legalább kettőt:

      • A HED klinikai jelei és tünetei:

        • csökkent izzadás kórtörténetében;
        • rendellenes fogak (kevesebb maradandó fog, a fogak az átlagosnál kisebbek és gyakran kúpos koronával rendelkeznek);
        • a fejbőr és a testszőrzet ritkasága;
    • ÉS

      • egészségügyi szakember klinikai diagnózisa;
      • vagy legalább egy HED érintett családtag
    • VAGY genetikailag igazolt HED vagy XLHED;

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Az XLHED-hordozó nőstények szaporodási kilátásainak, a lehetséges XLHED-kezeléseknek és a genetikai vizsgálatnak a tanulmányozása.
Időkeret: tanulmányi nap 1
A felmérés eredményeit az alany bevonásának 1 napja alatt gyűjtik össze.
tanulmányi nap 1

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Carrie Milliard, CGC, Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete

2011. július 1.

Elsődleges befejezés (TÉNYLEGES)

2013. július 1.

A tanulmány befejezése (TÉNYLEGES)

2013. július 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2011. július 19.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2011. július 20.

Első közzététel (BECSLÉS)

2011. július 21.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (BECSLÉS)

2013. július 9.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2013. július 7.

Utolsó ellenőrzés

2013. július 1.

Több információ

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

3
Iratkozz fel