Morquio 综合征的心理伴随物（MAP 研究） (MAP)

粘多糖贮积症 IV，也称为 MPS IV 或 Morquio 病，是一种罕见的常染色体隐性遗传性溶酶体贮积症。 迄今为止，关于包括 Morquio 在内的溶酶体贮积病 (LSD) 的一般研究主要集中在探索各种疾病的病因和寻找治疗方法。 人们很少关注这些疾病的心理或情感损失，无论它们是疾病本身的直接症状还是对患有慢性进行性疾病的反应。

然而，在健康心理学文献中已经确定，我们的身体健康与心理健康之间的相互作用是双向的；也就是说，就像我们的身体健康会影响我们的情绪一样（例如 慢性疼痛会导致抑郁），我们的心理健康也会影响我们的身体（例如 焦虑会导致胸痛的感觉）。 因此，至关重要的是要注意与所有溶酶体贮积病（包括 Morquio）相关的情绪和心理症状，并在必要时扩大我们的治疗标准以包括心理健康治疗。

了解和治疗 Morquio 病心理状况的第一步是确定与非医学人群相比心理症状在该人群中的自然发生。 由于在这方面所做的工作很少，一项记录 Morquio 患者心理问题发生率和整体生活质量的试点研究是第一项，并将成为本研究的重点。

大约 20 名 Morquio 病患者将被邀请参加，通过埃默里的溶酶体贮积病中心招募，以及通过参加 Morquio 支持小组和相关​​区域、国家和/或国际会议招募。 一旦同意，患者将被要求完成三种不同的自我报告问卷，包括阿亨巴赫经验评估系统 (ASEBA) 成人自我报告 (ASR) 或老年成人自我报告 (OASR) 问卷，简表 36-项健康问卷 (SF-36) 和简要疼痛量表 (BPI)。 仅报告集团汇总数据；个别问卷的内容和结果将保密，除非根据佐治亚州有关报告虐待儿童或老人、自杀和/或杀人意图的法律。 完成这些问卷将完成受试者对本试点研究的参与。