瑞士儿童癌症幸存者研究 (SCCSS)

背景：在过去的几十年里，治疗方法有了很大的改进，现在超过 80% 的儿童和青少年在癌症中幸存下来。 这意味着长期儿童癌症幸存者的人数正在增长。 由于癌症及其治疗可能会在以后产生不良影响，因此跟踪和改善幸存者的健康和生活质量非常重要。 由于没有关于儿童癌症晚期影响负担或晚期影响风险因素的综合数据，因此瑞士建立了 SCCSS 以增加知识并提高护理和随访质量。

目标：SCCSS 调查儿童和青少年癌症幸存者的长期结果，以及各种躯体和心理社会结果的发生率和范围，包括晚期死亡率、第二原发性恶性肿瘤、躯体健康和药物治疗、心理健康、教育成就、健康相关生活质量，以及这些结果与风险因素（如肿瘤、治疗方式和人口统计特征）的关联。 SCCSS 还调查了如何提供医疗保健，以及长期儿童癌症幸存者如何照顾他们的健康。

方法：所有在年龄 <21 岁时被诊断出患有癌症、自癌症诊断后至少存活 5 年的瑞士居民都收到了一份详细的调查问卷。 研究人员添加了来自全科医生和医院记录的数据。 为了将幸存者与一般人群进行比较，他们还将调查问卷发送给儿童癌症幸存者的兄弟姐妹。

理由和意义：SCCSS 收集的数据使研究人员能够研究瑞士儿童癌症幸存者的长期结果。 SCCSS 有助于更多地了解迟发效应的发生率及其风险因素。 它还可以总结瑞士目前的护理状况。 由于早期诊断可以预防或减轻许多晚期影响，因此跟踪它们将有助于改善当前和未来儿童癌症幸存者的健康状况。

项目现状：从 2008-2021 年，调查人员联系了 5949 名在 1976-2015 年期间确诊的儿童癌症幸存者及其兄弟姐妹 1508 名。 研究人员定期联系新的 5 岁儿童癌症幸存者，并不断分析和发布数据和发现。 2017 年，研究人员联系了 1599 名儿童癌症幸存者进行随访问卷调查，并将定期进行调查。

资金来源：瑞士癌症联盟/瑞士癌症研究中心（授权号：KLS/KFS-4825-01-2019）和 Kinderkrebshilfe Schweiz。