Swiss Child Cancer Survivor Study (SCCSS)

Hintergrund: Die Therapien haben sich in den vergangenen Jahrzehnten so stark verbessert, dass heute mehr als 80 % der Kinder und Jugendlichen eine Krebserkrankung überleben. Dies bedeutet, dass die Population der Langzeitüberlebenden von Krebs im Kindesalter wächst. Da Krebs und seine Behandlungen später nachteilige Auswirkungen haben können, ist es wichtig, die Gesundheit und Lebensqualität der Überlebenden zu verfolgen und zu verbessern. Umfassende Daten zur Belastung durch Spätfolgen von Krebs im Kindesalter oder zu Risikofaktoren für Spätfolgen waren nicht verfügbar, weshalb die Schweiz das SCCSS eingerichtet hat, um das Wissen zu erweitern und die Qualität der Versorgung und Nachsorge zu verbessern.

Ziele: Das SCCSS untersucht Langzeitergebnisse von Überlebenden von Krebs im Kindes- und Jugendalter sowie die Inzidenz und das Spektrum verschiedener somatischer und psychosozialer Folgen, darunter Spätsterblichkeit, sekundäre primäre Malignome, somatische Gesundheit und Medikation, psychische Gesundheit, Bildungserfolge, gesundheitsbezogen Lebensqualität und die Assoziation dieser Ergebnisse mit Risikofaktoren wie Tumor, Behandlungsmodalitäten und demografischen Merkmalen. Das SCCSS untersucht auch, wie die Gesundheitsversorgung bereitgestellt wird und wie Langzeitüberlebende von Krebs im Kindesalter für ihre Gesundheit sorgen.

Methoden: Alle in der Schweiz wohnhaften Personen, die im Alter von <21 Jahren an Krebs erkrankt waren und seit der Krebsdiagnose mindestens 5 Jahre überlebt haben, erhielten einen ausführlichen Fragebogen. Die Ermittler fügten Daten von Hausärzten und Krankenhausakten hinzu. Um die Überlebenden mit der Allgemeinbevölkerung zu vergleichen, senden sie den Fragebogen auch an die Geschwister von Krebsüberlebenden im Kindesalter.

Begründung und Bedeutung: Die vom SCCSS gesammelten Daten ermöglichen es den Forschern, die Langzeitergebnisse von Überlebenden von Krebs bei Kindern in der Schweiz zu untersuchen. Der SCCSS hilft, mehr über das Auftreten von Spätfolgen und deren Risikofaktoren zu erfahren. Es erlaubt auch, den aktuellen Stand der Pflege in der Schweiz zusammenzufassen. Da eine frühzeitige Diagnose viele Spätfolgen verhindern oder abmildern kann, wird ihre Verfolgung dazu beitragen, die Gesundheit aktueller und zukünftiger Krebsüberlebender im Kindesalter zu verbessern.

Aktueller Stand des Projekts: Von 2008 bis 2021 haben die Ermittler 5949 Überlebende von Krebs im Kindesalter, die zwischen 1976 und 2015 diagnostiziert wurden, und 1508 ihrer Geschwister kontaktiert. Die Forscher kontaktieren in regelmäßigen Abständen neue 5-jährige Krebsüberlebende im Kindesalter und analysieren und veröffentlichen kontinuierlich Daten und Erkenntnisse. Im Jahr 2017 haben die Ermittler 1599 Überlebende von Krebs im Kindesalter für einen Follow-up-Fragebogen kontaktiert und werden dies in regelmäßigen Abständen fortsetzen.

Finanzierung: Krebsliga Schweiz/Krebsforschung Schweiz (Grant No: KLS/KFS-4825-01-2019) und Kinderkrebshilfe Schweiz.