Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Zwitserse Survivor Study bij kinderen (SCCSS)

28 mei 2025 bijgewerkt door: University of Bern

Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

De SCCSS is ontworpen om te onderzoeken welke langetermijneffecten kinderkanker en de behandeling ervan hebben op overlevenden, en omvat degenen die jonger waren dan 21 toen ze werden gediagnosticeerd. De SCCSS onderzoekt de kwaliteit van leven van overlevenden van kinderkanker, de gezondheidszorg die overlevenden van kinderkanker ontvangen tijdens de nazorg, de effecten van medicatie, somatische en psychosociale gezondheidsproblemen, hoe overlevenden van kinderkanker voor hun eigen gezondheid zorgen, en verzamelt ook demografische gegevens zoals familieachtergrond, opleiding en beroep. Om meer over deze onderwerpen te weten te komen, sturen de onderzoekers vragenlijsten naar overlevenden van kanker in de kindertijd of adolescentie. De onderzoekers gebruiken de resultaten om artsen en patiënten te informeren, en om de behandeling en follow-up van kinderkanker te verbeteren.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Achtergrond: Therapieën zijn de afgelopen decennia zo sterk verbeterd dat meer dan 80% van de kinderen en adolescenten kanker overleeft. Dit betekent dat de populatie van langdurig overlevenden van kinderkanker groeit. Aangezien kanker en zijn behandelingen later nadelige effecten kunnen hebben, is het belangrijk om de gezondheid en kwaliteit van leven van de overlevende te volgen en te verbeteren. Uitgebreide gegevens over de last van late effecten van kinderkanker of risicofactoren voor late effecten waren niet beschikbaar, en daarom heeft Zwitserland de SCCSS opgezet om de kennis te vergroten en de kwaliteit van zorg en follow-up te verbeteren.

Doelstellingen: De WCCSS onderzoekt de langetermijnuitkomsten van overlevenden van kinder- en adolescente kanker, en de incidentie en het spectrum van verschillende somatische en psychosociale uitkomsten, waaronder late mortaliteit, tweede primaire maligniteiten, somatische gezondheid en medicatie, geestelijke gezondheid, onderwijsprestaties, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, en de associatie van deze uitkomsten met risicofactoren zoals tumor, behandelingsmodaliteiten en demografische kenmerken. De WCCS onderzoekt ook hoe de gezondheidszorg wordt verstrekt en hoe langdurig overlevenden van kinderkanker voor hun gezondheid zorgen.

Methoden: Alle Zwitserse ingezetenen bij wie kanker werd vastgesteld op de leeftijd van <21 jaar, die ten minste 5 jaar na de diagnose kanker hebben overleefd, ontvingen een gedetailleerde vragenlijst. De onderzoekers voegden gegevens toe uit huisartsen- en ziekenhuisdossiers. Om overlevenden te vergelijken met de algemene bevolking, sturen ze de vragenlijst ook naar de broers en zussen van overlevenden van kinderkanker.

Grondgedachte en betekenis: de gegevens die door de SCCSS zijn verzameld, stellen de onderzoekers in staat om langetermijnresultaten te bestuderen van overlevenden van Zwitserse kinderkanker. De SCCSS helpt om meer te leren over de incidentie van late effecten en hun risicofactoren. Het laat ook toe om de huidige staat van zorg in Zwitserland samen te vatten. Aangezien een vroege diagnose veel late effecten kan voorkomen of verminderen, zal het volgen ervan helpen om de gezondheid van huidige en toekomstige overlevenden van kinderkanker te verbeteren.

Huidige status van het project: Van 2008-2021 hebben de onderzoekers contact opgenomen met 5949 overlevenden van kinderkanker die tussen 1976-2015 en 1508 van hun broers en zussen waren gediagnosticeerd. De onderzoekers nemen regelmatig contact op met nieuwe overlevenden van kinderkanker na 5 jaar en analyseren en publiceren continu gegevens en bevindingen. In 2017 hebben de onderzoekers contact opgenomen met 1599 overlevenden van kinderkanker voor een vervolgvragenlijst en zullen hiermee op gezette tijden doorgaan.

Financiering: Swiss Cancer League/ Swiss Cancer Research (Grant No: KLS/KFS-4825-01-2019) en Kinderkrebshilfe Schweiz.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

4076

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Zwitserland
      • Bern, Zwitserland, 3012
        • Werving
        • Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM), University of Bern
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

5 jaar en ouder (Kind, Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Overlevenden van kanker bij kinderen: alle levende personen bij wie op de leeftijd van <21 jaar kanker werd vastgesteld, die ten minste 5 jaar na de diagnose kanker hebben overleefd en die in Zwitserland woonden toen ze werden gediagnosticeerd.

Broers en zussen: broers en zussen van overlevenden van kinderkanker.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Bij wie kanker werd vastgesteld op de leeftijd van <21 jaar
  • Die minstens 5 jaar na de diagnose van kanker hebben overleefd
  • Wie waren Zwitserse ingezetenen toen ze werden gediagnosticeerd, en
  • Wie heeft geïnformeerde toestemming gegeven

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Langetermijnresultaten van overlevenden van kanker bij kinderen en adolescenten
Tijdsspanne: Basislijn medische informatie en vragenlijstgegevensverzameling onder degenen die ten minste 5 jaar hebben overleefd, follow-upgegevensverzameling met regelmatige tussenpozen (+/- elke 5 jaar, 40 jaar) daarna.
Incidentie en spectrum van verschillende somatische en psychosociale uitkomsten, waaronder een beschrijving van de oorzaakspecifieke mortaliteit op lange termijn, het aantal patiënten met tweede primaire maligniteiten en somatische gezondheidseffecten, en een beschrijving van medicatiegebruik, mentale gezondheidsstatus, onderwijsprestaties en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van het leven van overlevenden van kinderkanker, zoals beoordeeld aan de hand van vragenlijsten en gegevens van het Zwitserse register voor kinderkanker.
Basislijn medische informatie en vragenlijstgegevensverzameling onder degenen die ten minste 5 jaar hebben overleefd, follow-upgegevensverzameling met regelmatige tussenpozen (+/- elke 5 jaar, 40 jaar) daarna.

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Risicofactoren van langetermijnuitkomsten van overlevenden van kanker bij kinderen en adolescenten
Tijdsspanne: Basislijn medische informatie en vragenlijstgegevensverzameling onder degenen die ten minste 5 jaar hebben overleefd, follow-upgegevensverzameling met regelmatige tussenpozen (+/- elke 5 jaar, 40 jaar) daarna.
Associatie van langetermijnresultaten met risicofactoren zoals tumor, behandelingsmodaliteiten en demografische kenmerken zoals beoordeeld door vragenlijsten en gegevens van de Zwitserse kinderkankerregistratie.
Basislijn medische informatie en vragenlijstgegevensverzameling onder degenen die ten minste 5 jaar hebben overleefd, follow-upgegevensverzameling met regelmatige tussenpozen (+/- elke 5 jaar, 40 jaar) daarna.

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Bern

Medewerkers

Swiss Pediatric Oncology Group

Onderzoekers

  • Studie directeur: Claudia E Kuehni, Prof., Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM), Univeristy of Bern

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 januari 2007

Primaire voltooiing (Geschat)

1 januari 2050

Studie voltooiing (Geschat)

1 januari 2050

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

20 september 2017

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

25 september 2017

Eerst geplaatst (Werkelijk)

29 september 2017

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

3 juni 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

28 mei 2025

Laatst geverifieerd

1 mei 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Andere studie-ID-nummers

  • SCCSS

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Kanker bij kinderen

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Czech Republic

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren