Schweizisk studie om överlevande av barncancer (SCCSS)

Bakgrund: Terapierna har förbättrats så mycket under de senaste decennierna att mer än 80 % av barn och ungdomar nu överlever cancer. Det betyder att befolkningen av långtidsöverlevande barncancer växer. Eftersom cancer och dess behandlingar senare kan ha negativa effekter är det viktigt att spåra och förbättra överlevandes hälsa och livskvalitet. Heltäckande data om bördan av sena effekter av barncancer eller riskfaktorer för sena effekter fanns inte, och därför inrättade Schweiz SCCSS för att öka kunskapen och förbättra kvaliteten på vården och uppföljningen.

Mål: SCCSS undersöker långsiktiga resultat av överlevande från barndoms- och ungdomscancer, och förekomsten och spektrumet av olika somatiska och psykosociala utfall inklusive sen dödlighet, andra primära maligniteter, somatisk hälsa och medicinering, mental hälsa, utbildningsprestationer, hälsorelaterad livskvalitet och associeringen av dessa resultat med riskfaktorer som tumör, behandlingsmetoder och demografiska egenskaper. SCCSS undersöker också hur sjukvård tillhandahålls och hur långtidsöverlevande barncancer tar hand om sin hälsa.

Metoder: Alla schweiziska invånare som diagnostiserades med cancer vid ålder <21 år, har överlevt minst 5 år efter cancerdiagnosen, fick ett detaljerat frågeformulär. Utredarna lade till data från allmänläkare och sjukhusjournaler. För att jämföra överlevande med den allmänna befolkningen skickar de också frågeformuläret till syskon till överlevande barncancer.

Bakgrund och betydelse: Data som samlats in av SCCSS gör det möjligt för utredarna att studera långsiktiga resultat av schweiziska barncanceröverlevande. SCCSS hjälper dig att lära dig mer om förekomsten av sena effekter och deras riskfaktorer. Det gör det också möjligt att sammanfatta det aktuella vårdläget i Schweiz. Eftersom tidig diagnos kan förhindra eller mildra många sena effekter, kommer spårning av dem att bidra till att förbättra hälsan för nuvarande och framtida barncanceröverlevande.

Aktuell status för projektet: Från 2008-2021 har utredarna kontaktat 5949 barncanceröverlevande diagnostiserade mellan 1976-2015 och 1508 av deras syskon. Utredarna kontaktar nya 5-åriga barncanceröverlevande med jämna mellanrum och analyserar och publicerar kontinuerligt data och fynd. Under 2017 har utredarna kontaktat 1599 barncanceröverlevande för ett uppföljande frågeformulär och kommer att fortsätta med detta med jämna mellanrum.

Finansiering: Swiss Cancer League/ Swiss Cancer Research (bidragsnr: KLS/KFS-4825-01-2019) och Kinderkrebshilfe Schweiz.