스위스 소아암 생존자 연구 (SCCSS)

배경: 지난 수십 년 동안 치료법이 크게 개선되어 현재 어린이와 청소년의 80% 이상이 암에서 살아남습니다. 이것은 장기 소아암 생존자의 인구가 증가하고 있음을 의미합니다. 암과 그 치료법은 나중에 부작용을 일으킬 수 있으므로 생존자의 건강과 삶의 질을 추적하고 개선하는 것이 중요합니다. 소아암의 지발 영향 부담이나 지발 영향에 대한 위험 요인에 대한 포괄적인 데이터가 없었기 때문에 스위스는 지식을 늘리고 관리 및 후속 조치의 질을 개선하기 위해 SCCSS를 설정했습니다.

목표: SCCSS는 소아 및 청소년 암 생존자의 장기 결과, 후기 사망, 이차 원발성 악성 종양, 신체 건강 및 약물, 정신 건강, 교육 성취, 건강 관련 삶의 질, 그리고 이러한 결과와 종양, 치료 양식 및 인구 통계학적 특성과 같은 위험 요인과의 연관성. SCCSS는 또한 의료 서비스가 제공되는 방법과 장기간의 소아암 생존자가 건강을 관리하는 방법을 조사합니다.

방법: 21세 미만의 나이에 암 진단을 받았고 암 진단 이후 최소 5년 이상 생존한 모든 스위스 거주자는 상세한 설문지를 받았습니다. 조사관은 일반의와 병원 기록의 데이터를 추가했습니다. 생존자를 일반 인구와 비교하기 위해 소아암 생존자의 형제자매에게도 설문지를 보냅니다.

근거 및 중요성: SCCSS에서 수집한 데이터를 통해 연구자는 스위스 소아암 생존자의 장기 결과를 연구할 수 있습니다. SCCSS는 후기 영향의 발생률과 위험 요인에 대해 더 많이 알 수 있도록 도와줍니다. 또한 스위스의 현재 치료 상태를 요약할 수 있습니다. 조기 진단을 통해 많은 후기 영향을 예방하거나 완화할 수 있으므로 이를 추적하면 현재 및 미래의 소아암 생존자의 건강을 개선하는 데 도움이 됩니다.

프로젝트의 현재 상태: 2008-2021년 조사관은 1976-2015년 사이에 진단받은 5949명의 소아암 생존자와 그들의 형제자매 1508명과 접촉했습니다. 연구자들은 새로운 5년 소아암 생존자들과 정기적으로 접촉하고 지속적으로 데이터와 결과를 분석하고 발표합니다. 2017년 조사관은 후속 설문을 위해 1,599명의 소아암 생존자에게 연락했으며 정기적으로 이를 계속할 것입니다.

기금: 스위스 암 연맹/스위스 암 연구(보조금 번호: KLS/KFS-4825-01-2019) 및 Kinderkrebshilfe Schweiz.