Szwajcarskie badanie osób, które przeżyły raka w dzieciństwie (SCCSS)

Tło: Terapie poprawiły się tak bardzo w ostatnich dziesięcioleciach, że obecnie ponad 80% dzieci i nastolatków przeżywa raka. Oznacza to, że rośnie populacja osób, które długotrwale przeżyły raka w dzieciństwie. Ponieważ rak i jego leczenie mogą później mieć niekorzystne skutki, ważne jest śledzenie i poprawa stanu zdrowia i jakości życia osób, które przeżyły. Nie były dostępne wyczerpujące dane na temat obciążenia późnymi skutkami raka u dzieci lub czynników ryzyka późnych skutków, dlatego Szwajcaria utworzyła SCCSS w celu poszerzenia wiedzy i poprawy jakości opieki i obserwacji.

Cele: SCCSS bada długoterminowe wyniki osób, które przeżyły nowotwory wieku dziecięcego i młodzieńczego, a także częstość występowania i spektrum różnych skutków somatycznych i psychospołecznych, w tym późnej śmiertelności, wtórnych pierwotnych nowotworów złośliwych, zdrowia somatycznego i leków, zdrowia psychicznego, osiągnięć edukacyjnych, problemów zdrowotnych jakość życia i związek tych wyników z czynnikami ryzyka, takimi jak guz, metody leczenia i cechy demograficzne. SCCSS bada również, w jaki sposób zapewniana jest opieka zdrowotna oraz w jaki sposób osoby, które przebyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, dbają o swoje zdrowie.

Metody: Wszyscy mieszkańcy Szwajcarii, u których rozpoznano raka w wieku <21 lat, którzy przeżyli co najmniej 5 lat od rozpoznania raka, otrzymali szczegółowy kwestionariusz. Badacze dodali dane od lekarzy ogólnych i dokumentacji szpitalnej. Aby porównać osoby, które przeżyły z populacją ogólną, wysyłają również kwestionariusz do rodzeństwa dzieci, które przeżyły raka.

Uzasadnienie i znaczenie: Dane zebrane przez SCCSS pozwalają badaczom badać długoterminowe wyniki szwajcarskich dzieci, które przeżyły raka. SCCSS pomaga dowiedzieć się więcej o częstości występowania późnych skutków i ich czynnikach ryzyka. Pozwala również podsumować aktualny stan opieki w Szwajcarii. Ponieważ wczesna diagnoza może zapobiec wielu późnym skutkom lub je złagodzić, śledzenie ich pomoże poprawić stan zdrowia obecnych i przyszłych dzieci, które przeżyły raka.

Aktualny status projektu: W latach 2008-2021 badacze skontaktowali się z 5949 osobami, które przeżyły raka w dzieciństwie, zdiagnozowanymi w latach 1976-2015 i 1508 ich rodzeństwa. Badacze kontaktują się z nowymi 5-letnimi osobami, które przeżyły raka w regularnych odstępach czasu i stale analizują i publikują dane i ustalenia. W 2017 r. badacze skontaktowali się z 1599 osobami, które przeżyły raka w dzieciństwie, w celu wypełnienia kwestionariusza uzupełniającego i będą go kontynuować w regularnych odstępach czasu.

Finansowanie: Swiss Cancer League/ Swiss Cancer Research (grant nr: KLS/KFS-4825-01-2019) i Kinderkrebshilfe Schweiz.