Étude suisse sur les survivants du cancer infantile (SCCSS)

Contexte : Les thérapies se sont tellement améliorées au cours des dernières décennies que plus de 80 % des enfants et des adolescents survivent désormais au cancer. Cela signifie que la population de survivants à long terme du cancer infantile est en croissance. Étant donné que le cancer et ses traitements peuvent ultérieurement avoir des effets indésirables, il est important de suivre et d'améliorer la santé et la qualité de vie des survivants. Des données complètes sur la charge des effets tardifs du cancer de l'enfant ou sur les facteurs de risque d'effets tardifs n'étant pas disponibles, la Suisse a créé le CSSS pour accroître les connaissances et améliorer la qualité des soins et du suivi.

Objectifs : Le SCCSS étudie les résultats à long terme des survivants du cancer de l'enfant et de l'adolescent, ainsi que l'incidence et le spectre de divers résultats somatiques et psychosociaux, y compris la mortalité tardive, les seconds cancers primitifs, la santé somatique et les médicaments, la santé mentale, les résultats scolaires, les problèmes de santé la qualité de vie et l'association de ces résultats avec des facteurs de risque tels que la tumeur, les modalités de traitement et les caractéristiques démographiques. Le SCCSS enquête également sur la façon dont les soins de santé sont fournis et sur la façon dont les survivants à long terme du cancer infantile prennent soin de leur santé.

Méthodes : Tous les résidents suisses qui ont reçu un diagnostic de cancer à l'âge de <21 ans et qui ont survécu au moins 5 ans depuis le diagnostic de cancer ont reçu un questionnaire détaillé. Les enquêteurs ont ajouté des données provenant de médecins généralistes et des dossiers hospitaliers. Pour comparer les survivants avec la population générale, ils envoient également le questionnaire aux frères et sœurs des survivants du cancer infantile.

Justification et signification : Les données recueillies par le SCCSS permettent aux chercheurs d'étudier les résultats à long terme des survivants suisses du cancer infantile. Le SCCSS permet d'en savoir plus sur l'incidence des effets tardifs et leurs facteurs de risque. Il permet également de résumer l'état actuel des soins en Suisse. Étant donné qu'un diagnostic précoce peut prévenir ou atténuer de nombreux effets tardifs, leur suivi contribuera à améliorer la santé des survivants actuels et futurs du cancer infantile.

État actuel du projet : De 2008 à 2021, les chercheurs ont contacté 5949 survivants d'un cancer infantile diagnostiqué entre 1976 et 2015 et 1508 de leurs frères et sœurs. Les enquêteurs contactent à intervalles réguliers les nouveaux survivants du cancer infantile de 5 ans et analysent et publient en permanence les données et les résultats. En 2017, les enquêteurs ont contacté 1599 survivants du cancer infantile pour un questionnaire de suivi et continueront à le faire à intervalles réguliers.

Financement : Ligue suisse contre le cancer/ Recherche suisse contre le cancer (Grant No : KLS/KFS-4825-01-2019) et Kinderkrebshilfe Schweiz.