Svájci gyermekkori ráktúlélő-tanulmány (SCCSS)

Háttér: A terápiák olyan sokat fejlődtek az elmúlt évtizedekben, hogy a gyermekek és serdülők több mint 80%-a túléli a rákot. Ez azt jelenti, hogy növekszik a gyermekkori rákot tartósan túlélők száma. Mivel a rák és annak kezelései később káros hatásokkal járhatnak, fontos nyomon követni és javítani a túlélők egészségét és életminőségét. Nem álltak rendelkezésre átfogó adatok a gyermekkori rák késői hatásainak terhére vagy a késői hatások kockázati tényezőire vonatkozóan, ezért Svájc létrehozta az SCCSS-t az ismeretek bővítése, valamint az ellátás és a nyomon követés minőségének javítása érdekében.

Célok: Az SCCSS vizsgálja a gyermekkori és serdülőkori rák túlélőinek hosszú távú kimenetelét, valamint a különféle szomatikus és pszichoszociális következmények előfordulását és spektrumát, beleértve a késői halálozást, a második elsődleges rosszindulatú daganatokat, a szomatikus egészséget és a gyógyszeres kezelést, a mentális egészséget, az oktatási eredményeket, az egészséggel kapcsolatos az életminőséget, és ezeknek az eredményeknek az összefüggését olyan kockázati tényezőkkel, mint a daganat, a kezelési módok és a demográfiai jellemzők. Az SCCSS azt is vizsgálja, hogyan biztosítják az egészségügyi ellátást, és hogyan vigyáznak a gyermekkori rákot túlélők egészségére.

Módszerek: Minden svájci lakos, akinél 21 év alatti korban rákot diagnosztizáltak, és legalább 5 évet túlélt a rákdiagnózis óta, részletes kérdőívet kapott. A nyomozók hozzáadták a háziorvosok és a kórházi nyilvántartások adatait. A túlélők és az általános népesség összehasonlítása érdekében a kérdőívet elküldik a gyermekkori rákot túlélők testvéreinek is.

Indoklás és jelentősége: Az SCCSS által gyűjtött adatok lehetővé teszik a kutatók számára, hogy tanulmányozzák a svájci gyermekkori ráktúlélők hosszú távú eredményeit. Az SCCSS segít többet megtudni a késői hatások előfordulásáról és kockázati tényezőiről. Lehetővé teszi a svájci ellátás jelenlegi helyzetének összefoglalását is. Mivel a korai diagnózis számos késői hatást megelőzhet vagy mérsékelhet, ezek nyomon követése segíthet a jelenlegi és jövőbeni gyermekkori rákot túlélők egészségének javításában.

A projekt jelenlegi állása: 2008 és 2021 között a kutatók 5949 gyermekkori ráktúlélővel, akiket 1976 és 2015 között diagnosztizáltak, és 1508 testvérükkel vették fel a kapcsolatot. A kutatók rendszeres időközönként felveszik a kapcsolatot az új, 5 éves gyermekkori ráktúlélőkkel, és folyamatosan elemzik és publikálják az adatokat és leleteket. 2017-ben a kutatók 1599 gyermekkori ráktúlélővel keresték meg a kérdőívet, és ezt rendszeres időközönként folytatják.

Finanszírozás: Swiss Cancer League/Swiss Cancer Research (támogatási szám: KLS/KFS-4825-01-2019) és Kinderkrebshilfe Schweiz.