Sveitsin lapsuuden syövän selviytymistutkimus (SCCSS)

Taustaa: Terapiat ovat kehittyneet niin paljon viime vuosikymmeninä, että yli 80 % lapsista ja nuorista selviää nyt syövästä. Tämä tarkoittaa, että lasten pitkäaikaissyövästä selviytyneiden määrä kasvaa. Koska syövällä ja sen hoidoilla voi myöhemmin olla haitallisia vaikutuksia, on tärkeää seurata ja parantaa eloonjääneiden terveyttä ja elämänlaatua. Kattavia tietoja lapsuuden syövän myöhäisvaikutuksista tai myöhäisten vaikutusten riskitekijöistä ei ollut saatavilla, joten Sveitsi perusti SCCSS:n lisätäkseen tietämystä ja parantaakseen hoidon ja seurannan laatua.

Tavoitteet: SCCSS tutkii lasten ja nuorten syövästä selviytyneiden pitkän aikavälin tuloksia sekä erilaisten somaattisten ja psykososiaalisten seurausten esiintyvyyttä ja kirjoa, mukaan lukien myöhäinen kuolleisuus, toinen primaarinen pahanlaatuisuus, somaattinen terveys ja lääkitys, mielenterveys, koulutussaavutukset, terveyteen liittyvät elämänlaatua ja näiden tulosten yhteyttä riskitekijöihin, kuten kasvain, hoitomenetelmät ja demografiset ominaisuudet. SCCSS tutkii myös, miten terveydenhuoltoa tarjotaan ja kuinka pitkäkestoiset lasten syövästä selviytyneet pitävät huolta terveydestään.

Menetelmät: Kaikki sveitsiläiset, joilla on diagnosoitu syöpä alle 21-vuotiaana ja jotka ovat eläneet vähintään 5 vuotta syöpädiagnoosista, saivat yksityiskohtaisen kyselylomakkeen. Tutkijat lisäsivät tietoja yleislääkäreiltä ja sairaalan asiakirjoista. Vertaakseen selviytyjiä koko väestöön he lähettävät kyselylomakkeen myös lasten syövästä selviytyneiden sisaruksille.

Perustelut ja merkitys: SCCSS:n keräämien tietojen avulla tutkijat voivat tutkia Sveitsin lapsuuden syövästä selviytyneiden pitkän aikavälin tuloksia. SCCSS auttaa oppimaan lisää myöhäisten vaikutusten esiintyvyydestä ja niiden riskitekijöistä. Se mahdollistaa myös yhteenvedon Sveitsin hoidon nykytilasta. Koska varhainen diagnoosi voi estää tai lieventää monia myöhäisiä vaikutuksia, niiden seuranta auttaa parantamaan nykyisten ja tulevien lasten syövästä selviytyneiden terveyttä.

Projektin nykytila: Vuodesta 2008-2021 tutkijat ovat ottaneet yhteyttä 5949 lapsuusiän syövästä selviytyneeseen, joilla on diagnosoitu vuosina 1976-2015, ja 1508 sisarukseensa. Tutkijat ottavat säännöllisin väliajoin yhteyttä uusiin 5-vuotiaisiin lasten syövästä selviytyneisiin ja analysoivat ja julkaisevat jatkuvasti tietoja ja löydöksiä. Vuonna 2017 tutkijat ovat ottaneet yhteyttä 1599 lasten syövästä selviytyneeseen seurantakyselyyn ja jatkavat tätä säännöllisin väliajoin.

Rahoitus: Swiss Cancer League / Swiss Cancer Research (apurahanumero: KLS/KFS-4825-01-2019) ja Kinderkrebshilfe Schweiz.