Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Bakgrunn: Terapiene har blitt så mye bedre de siste tiårene at mer enn 80 % av barn og unge nå overlever kreft. Dette betyr at bestanden av langtidsoverlevere fra barnekreft vokser. Siden kreft og dens behandlinger senere kan ha uheldige effekter, er det viktig å spore og forbedre overlevendes helse og livskvalitet. Omfattende data om belastningen av senfølger av barnekreft eller risikofaktorer for senfølger var ikke tilgjengelig, og derfor opprettet Sveits SCCSS for å øke kunnskapen og forbedre kvaliteten på omsorg og oppfølging.

Mål: SCCSS undersøker langsiktige utfall av overlevende etter barne- og ungdomskreft, og forekomsten og spekteret av ulike somatiske og psykososiale utfall inkludert sen dødelighet, andre primære maligniteter, somatisk helse og medisinering, mental helse, utdanningsprestasjoner, helserelatert livskvalitet, og assosiasjonen av disse utfallene med risikofaktorer som svulst, behandlingsmodaliteter og demografiske egenskaper. SCCSS undersøker også hvordan helsehjelp tilbys, og hvordan langsiktige overlevende av barnekreft tar vare på helsen deres.

Metoder: Alle sveitsiske beboere som ble diagnostisert med kreft i en alder <21 år, har overlevd minst 5 år siden kreftdiagnosen, mottok et detaljert spørreskjema. Etterforskerne la til data fra allmennleger og sykehusjournaler. For å sammenligne overlevende med befolkningen generelt sender de også spørreskjemaet til søsknene til overlevende barnekreft.

Begrunnelse og betydning: Dataene samlet inn av SCCSS gjør det mulig for etterforskerne å studere langsiktige utfall av sveitsiske barndomskreftoverlevende. SCCSS hjelper til med å lære mer om forekomsten av seneffekter og deres risikofaktorer. Det gjør det også mulig å oppsummere den nåværende omsorgstilstanden i Sveits. Siden tidlig diagnose kan forhindre eller dempe mange seneffekter, vil sporing av dem bidra til å forbedre helsen til nåværende og fremtidige barndomskreftoverlevende.

Nåværende status for prosjektet: Fra 2008-2021 har etterforskerne kontaktet 5949 overlevende barnekreft diagnostisert mellom 1976-2015 og 1508 av deres søsken. Etterforskerne kontakter nye 5-årsoverlevere av barnekreft med jevne mellomrom, og analyserer og publiserer kontinuerlig data og funn. I 2017 har etterforskerne kontaktet 1599 overlevende barnekreft for et oppfølgingsskjema og vil fortsette med dette med jevne mellomrom.

Finansiering: Swiss Cancer League/ Swiss Cancer Research (Grant No: KLS/KFS-4825-01-2019) og Kinderkrebshilfe Schweiz.