肌萎缩侧索硬化症患者的居家护理需求及护理现状

肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 是最常见的运动神经元疾病类型。 多见于中老年人。 以进行性骨骼肌无力、萎缩、束状纤颤、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现。 存活时间一般为3-5年。 由于肌萎缩侧索硬化的发病机制尚不完全清楚，因此没有针对肌萎缩侧索硬化的具体治疗方法。 大多数肌萎缩侧索硬化患者的临床治疗模式是疾病末期住院治疗，疾病进展期间居家维持治疗。 目前国内关于ALS患者居家护理需求及护理现状的报道较少。 本研究为横断面调查。 研究者在查阅相关文献及咨询专家意见的基础上，设计了肌萎缩侧索硬化患者居家护理需求及护理现状调查问卷，采用便利抽样法抽取门诊肌萎缩侧索硬化患者126-252例，住院肌萎缩侧索硬化患者126-252例，肌萎缩侧索硬化住院患者126例。北京某三甲综合医院-252名ALS家属。 全面调查分析了我国ALS患者居家照护需求及现状，明确了居家照护需求及现状，为制定ALS患者居家照护服务规划和政策措施提供参考。