근위축성측삭경화증 환자의 재택간호 필요성 및 간호현황 원문보기 KCI 원문보기 인용
2021년 7월 7일 업데이트: Peking University Third Hospital
본 연구의 목적은 중국 ALS 환자의 자택 요양 욕구와 현상을 종합적으로 조사 분석하여 자택 요양 욕구와 현상을 명확히 하여 자택 요양 서비스 계획 및 정책 개발에 참고 자료를 제공하는 것이다. ALS 환자에 대한 조치.
연구 개요
상세 설명
근위축성 측삭 경화증(ALS)은 운동 신경 질환의 가장 흔한 유형입니다.
중년 및 노년층에서 흔합니다.
진행성 골격근 약화, 위축, 다발성 세동, 연수 마비 및 추체경로 징후가 주요 임상 증상입니다.
생존기간은 보통 3~5년이다.
ALS의 병인이 완전히 이해되지 않았기 때문에 ALS에 대한 구체적인 치료법은 없습니다.
대부분의 ALS 환자의 임상 치료 방식은 질병 말기에 입원하고 질병이 진행되는 동안 집에서 유지 관리하는 것입니다.
현재 중국에서 ALS 환자의 재택 간호 요구와 간호 상태에 대한 보고는 거의 없습니다.
이 연구는 단면 조사입니다.
연구자들은 관련 문헌과 전문가의 의견을 참고하여 ALS 환자의 재택 요양 및 간호 상태에 대한 설문지를 설계하였으며, 편의 표본 추출 방법을 사용하여 ALS 외래 환자 126-252명, ALS 입원 환자 126-252명, ALS 환자 126명을 선택하였다. -베이징에 있는 종합병원 3급 ALS 가족 252명.
중국에서 ALS 환자의 재택 간호 요구 및 상태를 종합적으로 조사 및 분석하고 재택 간호의 요구 및 상태를 명확히 하여 ALS 환자에 대한 재택 간호 서비스 계획 및 정책 조치 개발에 참조를 제공합니다.
연구 유형
관찰
등록 (예상)
252
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Beijing, 중국
- 모병
- Peking University Third Hospital
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연락하다:
- Baohua Li
- 전화번호: 15611908581
- 이메일: lianglbh@126.com
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
베이징의 한 종합병원에서 ALS로 외래환자, 입원환자, 퇴원환자 및 간병인.
설명
포함 기준:
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ALS 환자의 포함 기준:
이들은 근위축성 측삭 경화증의 진단 및 치료에 대한 중국 지침의 진단 기준을 충족했습니다. ② 집에서 돌봄을 받고 있다. ③ 인지장애가 없을 것(환자가 질병으로 말하거나 글을 쓸 수 없는 경우 가족이 환자를 대신하여 표현할 수 있음)
④ 본 연구에 참여할 의향이 있는 정보에 입각한 동의서;
⑤ 정신질환이 없다.
간병인의 포함 기준: ① 환자가 지정한 1차 간병인이 1차 진료를 담당했습니다.
그들은 환자의 친척입니다.
치료에 대한 지불 없음; ④ 본 연구에 참여할 의향이 있는 정보에 입각한 동의서;
- 정신병 없음; ⑥ 인지장애는 없었다.
제외 기준:
-
ALS 환자의 제외 기준:
① 악성종양, 간, 신장 기능장애 등의 중증 신체질환
② 다른 개입사업에 참여하고 있다.
간병인 제외 기준:
- 악성 종양, 간 및 신장 기능 장애 등과 같은 중증 신체 질환; ② 다른 개입사업에 참여하고 있다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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근위축성 측삭 경화증 그룹
근위축성 측삭 경화증 환자가 재택 치료를 받고 있습니다.
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ALS 환자 및 가족 간병인의 일반 정보, 재택 요양 상태 및 기능 상태를 수집했습니다.
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간병인 그룹
간병인
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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ADL의 Barthel 지수
기간: 조사 당시(0일)
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ADL의 Barthel 지수
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조사 당시(0일)
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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간병인 부담 목록, CBI
기간: 조사 당시(0일)
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간병인 부담 목록, CBI
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조사 당시(0일)
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2021년 1월 1일
기본 완료 (예상)
2021년 12월 31일
연구 완료 (예상)
2022년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 6월 27일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2021년 7월 7일
처음 게시됨 (실제)
2021년 7월 8일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2021년 7월 8일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2021년 7월 7일
마지막으로 확인됨
2021년 7월 1일
추가 정보
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조사에 대한 임상 시험
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Children's Mercy Hospital Kansas City완전한
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Rio de Janeiro State UniversityUniversidade Federal Fluminense; Rio de Janeiro State Research Supporting Foundation (FAPERJ)모병