Terapie akceptace a závazku vs. podpůrná psychoterapie u pacientů s cystickou fibrózou

Pacienti budou mít souhlas na klinice cystické fibrózy pro dospělé na Drexel University, Dětské nemocnici ve Filadelfii, University of Pennsylvania Medical Center, St. Christopher's Hospital for Children, Duke University Medical Center, Augusta University a University of Pittsburgh. V případě pracovišť ve Filadelfii (CHOP, Drexel, UPenn, St. Chris) dá Chelsi Nurse pacientům souhlas s léčbou. Pokud na vzdálených místech (Duke Univ Med Center, Augusta Univ, U Pittsburgh) naši místní pobočkou jmenovaní zástupci dají pacientům souhlas ke studii. Ke zhodnocení zájmu budou osloveni všichni pacienti s CF.

Pokud jsou pacienti ochotni být ve studii, obdrží balíček screeningových dotazníků (dodatek č. 1). Tyto dotazníky se budou pacientů ptát: 1) jak často účastníci prožívají různé myšlenky a pocity, včetně některých souvisejících s cystickou fibrózou; 2) jak často účastníci užívají své léky na cystickou fibrózu; 3) jejich styl zvládání, včetně toho, jak dlouho účastníci přetrvávají v přemýšlení o něčem, co se jim stalo; Subjekt vyplní každý dotazník znovu po 6 schůzkách (tj. asi o 6 týdnů později) a znovu asi 3 měsíce po své šesté schůzce.

Nakonec výzkumníci doufají, že zjistí, zda tyto terapie ovlivňují, jak často subjekty užívají léky na cystickou fibrózu a jak to ovlivňuje jejich zdraví a pohodu.

Za tímto účelem vyšetřovatelé zhodnotí počet zmeškaných schůzek šest měsíců před zařazením do programu a šest měsíců po dokončení terapie. Vyšetřovatelé také přezkoumají své testy plicních funkcí, ať už subjekty jdou do nemocnice nebo navštíví svého lékaře. za jakékoli další návštěvy a přítomnost jakýchkoli přetrvávajících příznaků deprese nebo úzkosti. Všechna data budou převzata z Allscripts, ambulantní lékařské tabulky Drexel. Data budou přebírána pouze z oddělení pí a kopií. V UPenn vloží sociální pracovník na místě data do Drexel Redcap prostřednictvím odkazu, který jim byl zaslán.

Účastníci absolvují 6 sezení našeho ACT s manuální intervencí CF. Účastníci budou požádáni o vyplnění série krátkých dotazníků v době souhlasu. Pokud si to přejí, mohou si tyto domovy vzít dokončit a poslat zpět.

Tyto dotazníky se budou účastníků ptát na: 1) jak často zažívají různé myšlenky a pocity, včetně některých souvisejících s cystickou fibrózou; 2) jak často užívají léky na cystickou fibrózu; 3) jejich styl zvládání, včetně toho, jak dlouho přetrvávají v přemýšlení o něčem, co se jim stalo.

Účastníci vyplní každý dotazník znovu po 6 schůzkách (tj. asi o 6 týdnů později) a znovu asi 3 měsíce po své šesté schůzce.

Vyplnění těchto dotazníků zabere přibližně 45 minut. Účastníci budou také požádáni, aby absolvovali 6 terapeutických sezení „Zoom“ (pomocí webové kamery ve svém vlastním domě nebo na vlastním tabletu/smartphonu a službě webové kamery Zoom v souladu s HIPAA) buď „Terapie přijetím a závazkem“, ve kterých se účastníci naučí nové způsoby, jak zvládat nepříjemné zážitky a pocity (např. deprese, úzkost) a jak se zapojit do pozitivního chování, nebo k „podpůrné psychoterapii“, ve které budou účastníci hovořit o svých dosavadních zkušenostech. Typ terapie, který účastníci dostanou, bude vybrán náhodou, jako je házení mincí. Subjekt ani lékař studie si nevyberou, jakou léčbu účastník dostane. Účastníci budou mít stejnou šanci, že jim bude poskytnuta každá terapie. Během každého terapeutického sezení „Zoom“ budou pořízeny audio a video záznamy. Nahrávky budou uchovávány na discích USB zašifrovaných heslem a uloženy v uzamčené kanceláři, do které má přístup pouze hlavní vyšetřovatel a kodér dodržování. Nakonec výzkumníci doufají, že zjistí, zda tyto terapie ovlivňují, jak často účastníci užívají léky na cystickou fibrózu a jak to ovlivňuje jejich zdraví a pohodu. Za tímto účelem vyšetřovatelé prozkoumají informace z lékařských tabulek, jako je počet dodržených schůzek, počet zmeškaných schůzek, testy plicních funkcí, počet návštěv v nemocnici nebo u lékaře a přítomnost jakýchkoli příznaků deprese nebo úzkosti.

Prováděná opatření jsou následující:

Strana 1-2: Demografie Strana 3-6: CFMHWQ: CF Duševní zdraví a wellness Self-Report Measure. Strana 7-8: BDI-II: Beckův inventář deprese-II. Strana 9: BAI: Beckův index úzkosti. Pearson. Strana 10-13: CFQ-R: Dotazník cystické fibrózy – revidovaný. Strana 14: Dotazník lékařských režimů zvládání. Strana 15: CFS: Coping Flexibility Scale. Strana 16: Moje léčba CF: Dotazník dodržování léčby-CF. Strana 17-18: Demografie ACT Strana 19: CFQ13: Dotazník kognitivní fúze. Strana 20: Stupnice s krátkou zrnitostí Strana 21: AAQ-II: Dotazník přijetí a akce. Strana 22-23: Styly zvládání slovních dvojic.