Zdravotní gramotnost – neurokognitivní screening u pediatrické SCD

Pediatrická srpkovitá anémie (SCD) je onemocnění krve postihující přibližně 70 000 až 100 000 jedinců ve Spojených státech. Přibližně 80 % jedinců postižených SCD jsou Afroameričané, přičemž přibližně jeden z každých 346 jedinců v této rasové skupině je diagnostikován. Srpkovitá anémie je spojena s širokým neurokognitivním poškozením. Ve srovnání se zdravými vrstevníky vykazují děti s SCD deficity v intelektuálním fungování, verbálních schopnostech, vizuálně-motorických a vizuálně-prostorových dovednostech, krátkodobé paměti, výkonných funkcích, pozornosti a soustředění a rychlosti zpracování.

Neurokognitivní deficity mohou být důsledkem primárních faktorů souvisejících s onemocněním, včetně chronické anémie, hypoxémie nebo cerebrovaskulární ischemie; stejně jako sekundární faktory, jako je zameškaná škola a vyšší prevalence socioekonomického znevýhodnění u afroamerických dětí. Zatímco přímý neurologický dopad se zdá být spojen s neurokognitivní výkonností, bylo zjištěno, že dokonce i děti bez abnormality MRI vykazují nižší intelektuální funkční schopnosti než zdravé kontroly, což naznačuje, že „biologické, socioekonomické a environmentální“ faktory se všechny podílejí na neurokognitivním poškození.

Kvůli těmto deficitům je u dětí s SCD pravděpodobnější, že zůstanou ve škole ve srovnání s ostatními afroamerickými studenty na místní a národní úrovni. Kromě toho je horší kognitivní a akademický výkon spojen se snížením kvality života uváděné pacienty a celkového psychosociálního fungování. Vyšší míra stresu a negativní nálady zase korelují s vyšší mírou hlášené bolesti, větším využíváním zdravotní péče a sníženou fyzickou aktivitou. Zdá se, že srpkovitá anémie nejen přispívá k horšímu neurokognitivnímu a sociálně-emocionálnímu blahu, ale že pokles v těchto doménách může dále zhoršit příznaky srpkovité anémie.

Kvůli deficitům v neurokognitivním fungování dětí s SCD se doporučuje rutinní screening k posouzení kognitivních deficitů a poskytnutí vhodných doporučení. Bohužel předchozí výzkum SCD naznačuje omezené sledování doporučení a doporučení. Například bylo zjištěno, že 25 % dětí s SCD hodnoceným neuropsychologem splnilo kritéria pro ADHD, ale pouze 21 % dětí následně diagnostikovaných s ADHD byly předepsány léky. Kromě toho bylo zjištěno, že dětem s SCD se všeobecně nedostalo vhodného školního ubytování a intervencí na základě jejich kognitivních deficitů, a to navzdory doporučení, aby byly školní služby pro děti s SCD okamžitě zavedeny.

Rozpor mezi kognitivními, emocionálními/behaviorálními a akademickými deficity je obvykle pozorován u dětí s SCD a skutečná podpora může být částečně způsobena nízkou zdravotní gramotností a poskytováním komplexních zpráv po testování. Bylo zjištěno, že zdravotní gramotnost je nízká u dospívajících a dospělých se srpkovitou anémií. Jiná studie zjistila, že pečovatelé o děti s SCD měli nízkou úroveň základních znalostí souvisejících s onemocněním, ale že tyto znalosti se zlepšily osobním vzděláváním; zdálo se však, že tyto znalosti postupem času upadaly. Bohužel materiály vyvinuté pro zlepšení znalostí často nesplňují kritéria pro zdravotní gramotnost široké populace. Jedna studie zjistila, že edukační materiály pro pacienty vyvinuté pro pacienty se srpkovitou anémií a jejich rodiny se pohybovaly od úrovně čtení pro 8. až 12. třídu, s omezeným potenciálem převést písemná doporučení do konkrétních akcí.

Obecně výzkum naznačuje potřebu změny v historickém formátu zpráv o neurokognitivním hodnocení. Je třeba poznamenat, že je třeba, aby písemné zprávy poskytované rodinám byly efektivnější, čitelnější a efektivnější. Poskytování vhodné zpětné vazby rodinám se zdá zásadní, protože může zlepšit kvalitu života související se zdravím, zvládání situace a porozumění. Neformální výpočet aktuálních zpráv poskytovaných rodinám v programu neurokognitivního screeningu naší kliniky naznačil, že zprávy měly průměrnou úroveň čtení 12,3 a přibližně 17 500 slov, což je v příkrém rozporu s doporučeními týkajícími se zdravotní gramotnosti. Řešení nízké zdravotní gramotnosti při hodnocení neurokognitivní zpětné vazby má dva primární problémy. Za prvé, tyto zprávy mají často více zamýšlených cílových skupin mimo pečovatele, včetně učitelů, školních psychologů, lékařů a dalších odborníků pracujících s dítětem. Tyto osoby mohou mít prospěch z podrobnějších a technických informací. Některé formulace používané v neurokognitivních zprávách jsou navíc standardizované a mohou ztratit význam nebo být technicky nesprávné, pokud se zjednoduší. Zdá se tedy zásadní vyhodnotit, zda přidání zdravotně gramotné pasové karty pomůže vyřešit rozdíly v chápání výsledků a sledování pacienta/rodiny po obdržení neurokognitivního hodnocení.

Tato studie je inovativní v tom, že jako první podle našich znalostí zkoumala použití konkrétního nástroje, konkrétně tištěné karty ve stylu „pasu“, k řešení problémů se zdravotní gramotností tím, že zprostředkuje nejdůležitější zjištění a doporučené následné sledování po dokončení neurokognitivního testu. hodnocení. V jiných kontextech prokázaly průkazy zdravotního pasu schopnost zlepšit komunikaci mezi rodinami a dalšími poskytovateli, zpřístupnit informace a doporučení a zlepšit kontinuitu péče. Používání pasových karet však nebylo hodnoceno jako potenciální řešení problému, který sužuje neuropsychologická vyšetření, konkrétně poskytování příliš dlouhých a složitých zpráv po testování.