Implementace populačních genetických služeb pro rakovinu prsu ve federálně kvalifikovaných zdravotních střediscích (FQHC) (TestMiGenes)

Více než 15 let po vydání doporučení založených na důkazech doporučujících hodnocení dědičného rizika rakoviny a testování u rizikových jedinců dostává tuto péči založenou na důkazech méně než 1 z 5 pacientů způsobilých pro genetické testování rakoviny.1-2 Využití služeb genetiky rakoviny je výrazně nižší mezi pacienty černé pleti ve srovnání s pacienty bílé pleti. Řešení rasových nerovností v genetických službách pro rakovinu je zásadní vzhledem k tomu, že (1) 10–15 % rakovin je způsobeno zděděnými mutacemi; a (2) včasná identifikace vysoce rizikových černošských pacientů může snížit rozdíly v morbiditě a úmrtnosti na rakovinu prostřednictvím prevence a včasné detekce.

Víceúrovňové sociální determinanty zdraví (SDoH) omezují přístup černošských pacientů ke genetickým službám rakoviny. Na úrovni klinik se černošské populace často zapojují do péče s klinikami s omezenými zdroji, aby systematicky identifikovaly rizikové pacienty, nemají žádné nebo jen málo genetických specialistů a genetické služby musí outsourcovat do jiných, potenciálně vzdálených zdravotnických systémů. Na mezilidské úrovni nemají poskytovatelé primární péče důvěru a znalosti, aby mohli poskytovat služby v oblasti genetiky rakoviny9 a genetickí specialisté nemusí mít důvěryhodné vztahy s černošskými pacienty. Na úrovni pacientů černí pacienti často čelí ekonomickým, kulturním a vzdělávacím bariérám genetických služeb.

Existuje naléhavá potřeba vyvinout inovativní, víceúrovňová, efektivní a udržitelná celosystémová řešení pro zlepšení přístupu a využití genetických služeb pro rakovinu. Dosavadní standard péče (SOC) v nejlepším případě řeší bariéry na úrovni pacientů prostřednictvím pomoci personálu při nízké gramotnosti, kulturně zaměřených vzdělávacích materiálů a přístupu k bezplatným/nízkým službám. Náš tým nedávno zavedl vylepšenou SOC (SOC+) v nedostatečně obsluhovaných klinických podmínkách, která využívá univerzální standardizované hodnocení hereditárního rizika rakoviny (HCRA) k identifikaci rizikových pacientů, informuje poskytovatele o potřebě doporučení a poskytuje intervence na úrovni pacientů ke zlepšení příjem (např. finanční pomoc, podpora gramotnosti). Navzdory lepší identifikaci rizikových pacientů zůstává využívání genetických služeb nízké a řada problémů zůstává na úrovni poskytovatelů (složitost péče a spolehlivosti) a na úrovni klinik (náročné na čas a zdroje).

Abychom se vypořádali s těmito výzvami, náš návrh prozkoumá účinnost a implementaci alternativního hlavního proudu modelu genetického testování rakoviny (MGT) do primární péče. MGT využívá navázaný vztah pacientů s jejich poskytovatelem primární péče (PCP) a pečovatelským týmem k řešení problémů s přístupem na úrovni poskytovatele a kliniky. Konkrétně pacienti dostávají hodnocení rizik a genetické testování ve svých lékařských domovech, během pravidelných návštěv, bez doporučení ke specialistovi. MGT tak účinně snižuje poptávku po specialistech a doporučeních do speciální péče na úrovni klinik; využívá důvěryhodné vztahy mezi pacientem a poskytovatelem; a zachovává některé výhody intervencí SOC a SOC+. Minulé studie na modelech MGT se zaměřily především na pacienty s rakovinou v onkologických podmínkách; proto máme omezené znalosti o tom, jak dobře může MGT řešit rozdíly na úrovni populace v různých místech primární péče s vyšším objemem pacientů a menšími zdroji klinik. Abychom tento problém vyřešili, navrhujeme systematicky testovat tento alternativní přístup ke snižování rasových/etnických rozdílů prostřednictvím hybridního návrhu implementace efektivity. Konkrétně budeme:

Cíl 1. Porovnat účinnost intervencí MGT a SOC+ na zavádění genetického testování mezi černošskými pacienty, kteří dostávají primární péči v systému městského federálně kvalifikovaného zdravotního střediska (FQHC) pomocí randomizované studie. Hypotéza: Využívání testování bude vyšší mezi pacienty přijímajícími služby prostřednictvím MGT ve srovnání s modelem SOC+.

Cíl 2. Vyhodnotit výsledky implementace (přijatelnost, proveditelnost a udržitelnost) a překážky a facilitátory přístupů k poskytování genetických služeb pro rakovinu v rámci primární péče na FQHC prostřednictvím kvalitativních rozhovorů s pacienty, poskytovateli primární péče a personálem kliniky a vedoucími organizace, vedené Prozkoumejte, připravujte, implementujte, udržujte (EPIS) implementační rámec.

Naše práce nabízí inovativní řešení pro zvýšení spravedlivého poskytování služeb prevence rakoviny a překonání velkých mezer v implementaci péče založené na doporučeních. Náš projekt využívá: (1) jedinečné, zavedené a robustní partnerství mezi federálně kvalifikovaným zdravotním střediskem (FQHC), akademickou institucí a speciálními zdravotnickými službami; a (2) robustní, transdisciplinární výzkumný tým a poradní výbor, který zajišťuje, že model MGT poskytuje vysoce kvalitní péči a je přijatelným a udržitelným modelem, který může fungovat pro další systémy FQHC po skončení externího financování. Úspěšná integrace založená na našem návrhu hybridní účinnosti bude podkladem pro vývoj řešení osvědčených postupů pro poskytování genetických služeb pro rakovinu v nedostatečně obsluhovaných klinických podmínkách. V konečném důsledku to sníží rasové rozdíly v rakovině.