Astmatické rozdíly u latino dětí: akulturace, reprezentace nemoci a CAM

Rasové a etnické rozdíly ve výsledcích zdravotního stavu astmatu ve Spojených státech narůstají. Tyto rozdíly jsou tak nápadné, že výzkumníci a úředníci veřejného zdraví vyzvali k akci, aby pochopili, proč k tomu dochází. Ve srovnání s dětmi z menšin užívají děti z menšin méně často kontrolní léky, mají menší kontinuitu péče a častěji navštěvují pohotovostní oddělení. Zvláště pozoruhodný byl rostoucí výskyt astmatu u latino (především portorických) dětí. Jednotlivci mexického a portorického původu tvoří 73 % latino populace v USA, a přestože tyto dvě skupiny sdílejí podobný historický původ a kulturní hodnoty, existuje značná heterogenita. Výzkumníci měli tendenci studovat Latino jako jedinou skupinu, ale nedávný deskriptivní výzkum astmatu potvrdil rozdíly mezi latinskoamerickými podskupinami v souvislosti s prevalencí, úmrtností a nemocností, přesvědčením o nemoci a praktikami zdravotní péče o astma. Portorikánské děti vykazují nejvyšší míru prevalence astmatu a úmrtnosti ze všech etnických skupin, zatímco mexické děti mají nejnižší míru. Astma neúměrně postihuje portorické děti: upravený poměr šancí pro celoživotní diagnózu ve srovnání s nelatinskými bílými dětmi je 2,33. Genetické, environmentální faktory, zdravotní systém a faktory poskytovatele nemohou zcela vysvětlit rozdíl ve výsledcích mezi těmito dvěma skupinami.

Není dobře prozkoumána role, kterou může kultura, akulturace a reprezentace nemoci (způsob, jakým rodič interpretuje zdraví a nemoc, který ovlivňuje, jak zvládá astma dítěte) hrát při rozhodování rodičů o léčbě astmatu a v konečném důsledku při kontrole astmatu u dětí. Zastoupení onemocnění rodičů může vysvětlit rozdíly v používání komplementární a alternativní medicíny (CAM), inhalačních nebo perorálních kortikosteroidů a antagonistů leukotrienů, které byly pozorovány mezi portorickými a mexickými rodinami. Akulturace může také hrát roli ve výsledcích zdravotního stavu astmatu. Méně akulturované mexické rodiny, i když znají rizikové faktory špatných zdravotních výsledků, mají lepší výsledky než rodiny více akulturované. Objevující se důkazy naznačují, že akulturace má opačné účinky na děti z Portorika než na mexické děti s astmatem. Místo narození v USA a vyšší akulturace mezi mexickými dětmi je spojena s větším rizikem astmatu a sípání, zatímco vyšší akulturace může být pro portorické děti protektivní, pokud jde o diagnózu astmatu a dodržování léků.

V posledních třech desetiletích došlo k posunu v přístupech ke studiu chování v oblasti zdraví a nemoci od lékařských modelů orientovaných na nemoci k integrovaným bio-psycho-sociálním modelům. Faktory vedoucí k rozdílům ve zdravotním stavu astmatu mezi mexickými a portorickými dětmi jsou složité a nejsou dobře pochopeny. Reprezentace nemoci, související rozhodnutí o léčbě (použití CAM a kontrolních léků) a vliv akulturace na tyto procesy jsou tři faktory vyžadující další zkoumání. Model reprezentace nemoci podle zdravého rozumu je integrovaný model, který bere v úvahu environmentální, sociální a kulturní faktory a také přesvědčení pacientů o zdraví a nemoci. Vzhledem k tomu, že rodiče jsou strážci zdravotní péče svých dětí a v konečném důsledku činí konečná rozhodnutí o léčbě, je to reprezentace nemoci jejich dětí, která ovlivňuje rozhodnutí o léčbě a zdravotní výsledky astmatu dětí.

Před vývojem intervencí, které se zaměřují na zdravotní rozdíly v astmatu mezi touto různorodou skupinou latinskoamerických rodin, je nutné důkladněji porozumět interakci individuálních charakteristik, kulturních a zkušenostních faktorů, sociálně-environmentálního kontextu a faktorů systému zdravotní péče. Vyšetřovatelé také potřebují prozkoumat, jak interakce těchto faktorů ovlivňuje reprezentaci nemocí rodičů, používání CAM a kontrolních léků a zdravotní výsledky astmatu dětí. Tato inovativní studie posouvá výzkum od deskriptivních studií jednotlivých konstruktů a kontextů k testování integrovaného, ​​multifaktoriálního modelu. Je možné vyvinout a implementovat cílené intervence zaměřené na přetváření reprezentací nemocí, aby bylo možné integrovat systém etnomedického přesvědčení rodiny (lékařský systém založený na kulturním přesvědčení konkrétních etnických skupin) do biomedicínského modelu. Navrhovaná interdisciplinární víceúrovňová studie se bude zabývat mezerami v důkazní základně a rozšíří rámec pro hodnocení rozdílů ve výsledcích astmatu u latinskoamerických dětí. Půjde o jednoletou longitudinální studii na více místech mezi vzorky mexických a portorických rodičů a dětí ve věku 5-12 let s astmatem. Toto věkové rozpětí bylo vybráno, protože děti v této věkové skupině obvykle nepřevzaly každodenní kontrolu nad svým astmatem.

Zjištění z této studie přispějí k znalostní základně o podobnostech a rozdílech, které existují mezi mexickými a portorickými rodinami, pokud jde o přesvědčení o astmatu a strategie zvládání, ao tom, jak akulturace tyto faktory ovlivňuje. Poskytovatelé zdravotní péče, bez ohledu na jejich praxi, mohou nejlépe léčit děti s astmatem, pokud chápou, jaká přesvědčení mají rodiče o tom, co astma způsobuje, povaze příznaků astmatu, jeho průběhu (chronické versus epizodické), lécích a alternativních terapiích používaných při léčbě. a očekávání pro vyřešení symptomů. Pokud jsou přesvědčení rodičů v rozporu s přesvědčením HCP a nejsou zohledněna při navrhování plánu péče, existuje zvýšené riziko nedodržování. Poskytovatelé zdravotní péče by také udělali dobře, kdyby se poučili o tom, jaké CAM terapie rodiče používají k léčbě astmatu svých dětí. Tím se pak mohou ujmout vedení při získávání informací o použití CAM během svých kontaktů s rodiči, aby zajistili bezpečnost při použití těchto terapií, poučili rodiče o výhodách a nevýhodách jednotlivých terapií CAM, poskytli kulturně kompetentní péči a zlepšit dodržování předepsaného léčebného režimu. Pokud mají rodiče pocit, že jsou součástí rozhodovacího procesu ohledně léčby astmatu svých dětí, je pravděpodobnější, že budou dodržovat předepsaný režim léků. Poskytovatelé zdravotních služeb mají možnost zasáhnout na individuální úrovni ke změnám směřujícím ke zlepšení dodržování předepsaného léčebného režimu prostřednictvím zlepšení komunikace, vzdělávání (jak rodičů, tak jich samotných) a partnerství s rodinami.

TEORETICKÝ RÁMEC: Zde je uvedena prezentace teoretických základů a koncepčního modelu studie, která poskytuje rámec pro diskusi o přehledu literatury. The Common Sense Model (CSM) of Illness Representation poskytuje teoretický rámec pro zkoumání rozdílů v kontrole astmatu prostřednictvím cest rodičovské IR a použití CAM a kontrolních léků. Model popisuje systém kognitivního zpracování, který zahrnuje situační podněty (vnímání symptomů dítěte), objektivní reprezentaci ohrožení zdraví (reprezentace nemoci) s jeho rozhodnutími o léčbě (použití CAM a kontrolorových léků) a hodnocení výsledků (kontrola astmatu) pro úspěch nebo neúspěch těchto rozhodnutí o léčbě. Model obsahuje zpětnovazební smyčku s IR potenciálně se měnícími v průběhu času, jak rodič získává zkušenosti s léčbou astmatu svého dítěte. Tři principy tohoto modelu jsou, že rodič je aktivním řešitelem problémů; IR je centrální kognitivní konstrukt, který řídí rozhodnutí rodičů o léčbě a hodnocení výsledků; a IR jsou individuální a nemusí být v souladu s lékařskými fakty. Procesy IR, rozhodnutí o léčbě a hodnocení výsledků jsou utvářeny předchozí historií rodiče zvládající astma svého dítěte, osobnostními rysy a sociálním a kulturním kontextem. Sociální a kulturní kontexty, ve kterých jednotlivec žije, hrají důležitou roli v reprezentaci nemoci dvěma způsoby: „1) kultura poskytuje označení pro kategorizaci událostí/příznaků, které definují nemoc, a zajišťuje kulturně běžné názory na danou nemoc nebo nemoc; a 2) kultura poskytuje sociální a osobní kontakty, které pak rodič využívá při konstrukci IR a také při vytváření akčního plánu pro zvládání hrozby onemocnění.“ Předchozí zkušenost s léčbou astmatu jejich dítěte vytváří uložené vzpomínky na úspěch nebo neúspěch zvolené léčebné strategie, což může ovlivnit, jak rodič vnímá symptomy dítěte pro aktuální epizodu a rozhodnutí o léčbě. Existuje pět různých atributů reprezentace nemoci:

1. identita – označení nemoci a somatické symptomy, které si rodič s nemocí spojuje.
2. příčina – představy rodiče o tom, co nemoc způsobuje.
3. důsledky – rodiči vnímané krátkodobé a dlouhodobé účinky nemoci a fyzické, sociální, emocionální a ekonomické důsledky nemoci.
4. časová osa – očekávání rodičů ohledně trvání onemocnění: akutní, chronické nebo epizodické/cyklické.
5. ovladatelnost – představy rodičů o vyléčení nebo uzdravení buď vlastním jednáním nebo lékařským zásahem.

NÁVRH: Toto bude longitudinální studie zastoupení nemocí rodičů a užívání CAM a kontrolujících léků mezi různorodým vzorkem 300 latinskoamerických rodin (primárně mexických a portorických) dětí s astmatem ve věku 5-12 let. Toto věkové rozpětí bylo vybráno, protože děti v této věkové skupině obvykle nepřevzaly každodenní kontrolu nad svým astmatem. Využijeme strukturovaný rozhovor s rodiči, provedeme krátký rozhovor s dětmi, získáme od dětí objektivní měření plicních funkcí a zkontrolujeme zdravotnickou dokumentaci dětí. Pohovory a hodnocení dětí budou prováděny v pěti časových obdobích: zápis a 3, 6, 9 a 12 měsíců po zápisu, po celkové období sběru dat 12 měsíců. Tento plán hodnocení nám umožní zachytit sezónní variace symptomů astmatu u dětí a také vyhovět doporučení NAEPP, že děti užívající denní kontrolní léky mají následné návštěvy každé 3 měsíce. Odběry lékařských záznamů budou probíhat po 12 měsících sledování.

Obrázek 1. Koncepční rámec a navrhované vztahy

Vzorek a prostředí: Aby bylo zajištěno různorodé zastoupení latinskoamerických rodin a zdravotnických zařízení, bude vzorek vybrán ze dvou školních zdravotnických klinik a jednoho místa klinické praxe ve Phoenixu, AZ a dvou nemocničních klinik pro astma v centru města v Bronxu, NY. . Studie na více místech je oprávněná, protože ani jedno místo samo o sobě nemá dostatečný počet mexických i portorických rodin k tomu, aby tento výzkum provedly nezávisle. Je také výhodné, aby rozhovory a hodnocení byly prováděny současně mezi těmito dvěma populacemi, aby se minimalizovaly sezónní variace v závažnosti symptomů astmatu a kontroly a aby se maximalizovala standardizace podávání průzkumu napříč časem a vzorky. Přibližně 300 rodin bude rekrutováno a zapsáno z klinik pro astma/alergii a všeobecných pediatrických klinik a ER v Jacobi Medical Center a North Central Bronx Hospital (N= 150), Phoenix Children's Hospital Breathmobile (N= 75) a dvou školních zdravotní kliniky ve Phoenixu (N= 75). Tato klinická partnerská místa poskytují adekvátní populaci dětí z centra města, chudých mexických a portorických dětí s astmatem pro nábor studijního vzorku, takže neočekáváme žádné problémy s náborem a registrací 300 rodin.

Předběžný screening: K účasti ve studii bude pozváno přibližně 400 rodičů a dětí s astmatem ve věku 5–12 let, pokud splňují níže uvedená kritéria způsobilosti. Naše předchozí výzkumné studie přinesly míru odmítnutí v rozmezí od 15 % do 30 %. Předpokládali jsme konzervativní 20% míru odmítnutí, což přinese přibližně 300 rodin, které souhlasí s účastí ve studii.

Kritéria způsobilosti: a) dítěti musí být mezi 5 a 12 lety, b) mít diagnózu astmatu (popsáno níže) získanou z lékařské dokumentace dítěte, c) rodina je latino (anglicky nebo španělsky mluvící) jako vlastní osoba - identifikován primárním pečovatelem, d) dítě nemá žádné jiné významné plicní onemocnění (např. cystická fibróza), e) zúčastněný rodič má primární nebo alespoň stejnou odpovědnost za každodenní léčbu astmatu dítěte a f) žádná kognitivní porucha učení, která by mohla narušit schopnost rodiče nebo dítěte (jak je stanoveno ve zprávě rodičů) porozumět otázkám rozhovoru. Všechna náborová místa mají počítačové datové systémy, které umožňují identifikaci účastníků podle diagnózy, věku a etnického původu. Pokud v lékařské dokumentaci není nalezena žádná dokumentace diagnózy astmatu, ale existuje podezření na astma, bude potenciálnímu účastníkovi nabídnuta schůzka s bronchodilatačním testem pro dítě. Před datem testu budou potenciální účastníci instruováni, aby vynechali krátkodobě působící β2-agonisty (např. albuterol), kofein, léky a nápoje obsahující methylxantiny (např. kořenové pivo), dlouhodobě působící bronchodilatační léky (např. salmeterol formoterol) a kombinační činidla (např. Advair, Symbicort) po dobu 24 hodin. Bylinné přípravky (např. kanpo, ding chan tang) a volně prodejné léky (např. Primatene™ mlha) ovlivňující plicní funkce budou rovněž odpovídajícím způsobem omezeny.

Více dětí v jedné rodině: Primárnímu pečovateli bude vysvětleno, že této studie se může zúčastnit pouze jedno dítě. Pokud více než jedno dítě splňuje kritéria a má zájem, RA vloží jména těch dětí, které mají zájem, do klobouku a náhodně vytáhne jedno jméno z klobouku, aby určila, kdo bude předmětem.

INFORMOVANÝ SOUHLAS: Cílem bude zapsat rodiče, který převezme primární nebo alespoň stejnou odpovědnost za každodenní léčbu astmatu dítěte. Písemný souhlas získá RNA od rodiče k (a) provedení rodičovského rozhovoru, (b) abstrahování předem identifikovaných údajů z dat zdravotní dokumentace dítěte a (c) získání povolení k rozhovoru s dítětem a k tomu, aby dítě provedlo spirometrický manévr. Ústní souhlas dítěte s dokončením rozhovoru a spirometrického manévru také získá RNA. Subjekty budou informovány, že mohou kdykoli ze studie odstoupit, že neúčast nebude mít vliv na zdravotní péči jejich ani jejich dětí a že jejich jména nebudou uvedena na studijních materiálech. K zakódování jejich dat a zajištění důvěrnosti použijeme jedinečné 4místné číslo. Všechny materiály o souhlasu a souhlasu budou k dispozici v angličtině a španělštině. Rodiče se rozhodnou, kterému jazyku dají přednost.

STATISTICKÉ MODELY A METODY ANALÝZY: Způsobilí účastníci, kteří odmítnou účast, budou porovnáni s těmi zapsanými na základě demografických charakteristik, aby se ověřilo zkreslení vzorku. Popisná statistika bude použita k identifikaci distribuce dat a celkového skóre přístrojové stupnice pro každý ze studijních průzkumů. Průměry a směrodatné odchylky budou zkoumány u spojitých proměnných a podíly u kategoriálních proměnných. Lineární regrese (SAS) bude použita ke zkoumání Cíle 1 studie. Ke zkoumání Cíle 2 této studie bude použit růstový model s časově proměnnými kovariáty (pomocí MPlus). Modelování růstu umožňuje zkoumat jednotlivce v průběhu času na jedné nebo více výsledných proměnných (např. IR, rozhodnutí o léčbě a kontrola astmatu). V modelu jsou specifikovány náhodné efekty pro zachycení individuálních rozdílů ve vývoji. MPlus používá pro tento typ modelu vícerozměrný přístup a odhad maximální pravděpodobnosti. Časová skóre pro růstový faktor sklonu jsou fixována na 0, 1, 2, 3 a 4, aby se definoval lineární růstový model s ekvidistantními časovými body. Skóre nulového času pro růstový faktor sklonu definuje růstový faktor zachycení, koeficienty růstového faktoru zachycení jsou pevně stanoveny na jedné, zbytkové rozptyly výsledků jsou odhadnuty a mohou se v čase lišit a rezidua nejsou korelována. Reprezentace nemoci, CAM a užívání léků z regulátoru jsou v modelu časově proměnné proměnné.

Redukce dat: Psychometrické analýzy budou provedeny pro škály AIRS©, C-ACT, P-CASCL/CASCL samostatně pro každou etnickou skupinu, aby se zjistilo, zda je replikována struktura faktorů (validita konstrukce), vnitřní konzistence (reliabilita) a vnější validita. z původního nástroje napříč těmito latino podskupinami. Vnitřní konzistence pro všechny škály bude posuzována pomocí Cronbachova alfa. Budou provedeny faktorové analýzy specifikující rotaci varimax a minimální vlastní hodnotu 1. Externí validita pro nástroj AIRS© bude posouzena testováním hypotéz z původní vývojové práce, která ukázala, že skóre na nástroji AIRS© se lišila podle etnického původu, vzdělání a chudoba a že rozlišuje děti na vhodném a neoptimálním léčebném režimu.

Chybějící data: Uznáváme nevýhodu analýzy případů pouze s úplnými daty. Naší primární strategií bude minimalizovat opotřebení na co největší možnou míru. Růstové modely počítají s chybějícími údaji o závislé proměnné pomocí metod plné maximální věrohodnosti (FIML), které předpokládají, že údaje chybí náhodně a že skóre závislé proměnné má tendenci korelovat s předchozím měřením z dřívějších bodů sběru dat. Když prediktorové proměnné chybí, vyšetřovatelé použijí vícenásobnou imputaci. Pro vícenásobné imputace využijí vyšetřovatelé metodu Markov Chain Monte Carlo k imputaci dostatečného množství dat k vytvoření monotónního chybějícího datového vzoru. Jakmile mají vyšetřovatelé monotónní chybějící vzor dat, použijí přístupy imputace vhodné pro daný typ dat (kontinuální, dichotomická nebo nízkofrekvenční početní data). Provedeme analýzy citlivosti, abychom zajistili, že výsledky budou za různých předpokladů podobné. Nakonec vyšetřovatelé určí, zda je imputace platná a má dostatečnou přidanou hodnotu s našimi údaji, aby ospravedlnila složitost související s vykazováním těchto analýz.

Nenormální rozdělení: Plná pozornost bude věnována distribučním vlastnostem proměnných a regresní diagnostice. Použijeme předpoklady negativní binomické chyby a provedeme úpravy pro odlehlé datové body.

STATISTICKÁ ANALÝZA Cíl č. 1: Existují rozdíly v zastoupení nemocí mezi mexickými a portorickými rodiči v důsledku sociálních a kontextových faktorů (tj. kultura, vzdělání, věk rodičů, chudoba, délka nemoci dítěte, členové domácnosti s astmatem a poskytovatel zdravotní péče rodičů vztah)? Etnická příslušnost (0=Mexičan 1=Portorikán) a zdravotnické prostředí (1=školní 2=mobilní 3=nemocniční) budou zadány jako klasifikační faktory v regresním modelu s výše uvedenými proměnnými, aby se prozkoumaly rozdíly v celkovém počtu AIRS© skóre i skóre jednotlivých subškál. Interakce akulturace a etnické skupiny bude zahrnuta pro posouzení potenciálního mediačního účinku akulturace na IR.

Cíl č. 2: Jsou rozdíly v kontrole astmatu mezi mexickými a portorickými dětmi v důsledku rozdílů v rozhodování rodičů o léčbě (CAM a užívání kontrolních léků) a změn v reprezentaci nemocí v průběhu jednoho roku po kontrole účinků akulturace, sociálních a kontextové faktory, environmentální spouštěče a rady obdržené od ostatních?

U každého subjektu ve vzorku bude provedeno maximálně 5 pozorování (během 5 časových období). Primární zájem je o regresi kontroly astmatu v době hodnocení. Model zahrnuje tyto regrese s parametry, o kterých se předpokládá, že jsou fixní; tyto fixní regrese budou specifikovány samostatně podle etnické skupiny. Test homogenity těchto regresí bude primárním výzkumným zájmem. Nehomogenita těchto regresí by naznačovala rozdíly mezi etnickými skupinami ve vztahu mezi časem a kontrolou astmatu. Do modelu budou také zahrnuty individuální regrese kontroly astmatu v čase pro každý subjekt. Tyto regrese budou náhodné, protože jsou spojeny s úrovněmi náhodného faktoru (subjektů). Lze je považovat za odchylky od celkové fixní regrese. Henderson202 pojednává o metodách pro náhodné regrese ao předpokladech, které se jich týkají; analýza smíšených modelů (fixní a náhodné efekty) tohoto typu a testy homogenity regresí ve smíšených modelech. Protože vyšetřovatelé předpokládají, že úroveň akulturace by mohla potenciálně ovlivnit výsledky, bude do modelu zahrnuta jako kovariát. Podle konvencí navržených Kline, Byrne a Cudeck & Browne budou našimi kritérii pro posouzení přiměřenosti shody: poměr chí-kvadrát k df menší než 2, srovnávací index shody (CFI) a Tucker-Lewisův index (TLI) při nebo nad 0,90, a aproximace střední kvadratické chyby (RMSEA) na nebo pod 0,08.

Zkouška zprostředkování. Budeme zkoumat mediaci v modelech se strukturními rovnicemi, testovat význam přímých a nepřímých vlivů a jejich rovnost. Testování bude metodou delta nebo bootstrappingem. Zatímco testy zahrnující nepřímé účinky jsou primárním zájmem, vyšetřovatelé v některých případech provedou a priori testy odrážející Mackinnonova doporučení. Zprostředkování bude testováno tak, že se nejprve ukáže, že X (např. etnická skupina) je spojena s M (např. reprezentace nemoci) a Y (např. rozhodnutí o léčbě). Za druhé, model cesty se odhadne pomocí současné regrese (a) Y na M a X a (b) M na X. To se bude opakovat s uvedením X = reprezentace nemoci, M = rozhodnutí o léčbě a Y = kontrola astmatu. Cesty z X do M a z M do Y musí být podle tohoto kritéria každá statisticky významná, kromě významnosti nepřímého účinku. Pokud cesta z X do Y klesne na nulu, je navrženo úplné zprostředkování. Částečné zprostředkování je navrženo do té míry, že X stále předpovídá Y se současným zadaným mediátorem (mediátory). Tyto testy prvního stupně také vyplývají z modelového odhadu použitého pro testování nepřímého účinku. V tomto odhadu modelu vyšetřovatelé používají úplné informační metody (např. FIML), pokud neexistuje jasný náznak, že OLS je adekvátní. Henderson a Ceci popisují metody delta-testu pro moderaci a mediaci.