Disparités asthmatiques chez les enfants latinos : acculturation, représentations de la maladie et CAM

Les disparités raciales et ethniques dans les résultats de santé de l'asthme ont augmenté aux États-Unis. Ces disparités sont si frappantes que les chercheurs et les responsables de la santé publique ont lancé un appel à l'action pour comprendre pourquoi cela se produit. Par rapport aux enfants non minoritaires, les enfants des minorités utilisent moins souvent les médicaments de contrôle, ont moins de continuité des soins et se rendent plus fréquemment aux services d'urgence. La prévalence croissante de l'asthme chez les enfants latinos (principalement portoricains) est particulièrement remarquable. Les personnes d'origine mexicaine et portoricaine constituent 73% de la population latino-américaine aux États-Unis et bien que ces deux groupes partagent des origines historiques et des valeurs culturelles similaires, une hétérogénéité importante existe. Les chercheurs ont eu tendance à étudier les Latinos comme un seul groupe, mais des recherches descriptives récentes sur l'asthme ont confirmé des différences entre les sous-groupes latino-américains liées à la prévalence, à la mortalité et à la morbidité, aux croyances sur la maladie et aux pratiques de soins de santé pour l'asthme. Les enfants portoricains présentent les taux les plus élevés de prévalence de l'asthme et de mortalité parmi tous les groupes ethniques, tandis que les enfants mexicains ont les taux les plus bas. L'asthme affecte de manière disproportionnée les enfants portoricains : l'odds ratio ajusté pour le diagnostic à vie par rapport aux enfants blancs non latinos est de 2,33. Les facteurs génétiques, environnementaux, du système de santé et des prestataires ne peuvent totalement expliquer la différence de résultats entre ces deux groupes.

Le rôle que la culture, l'acculturation et les représentations de la maladie (la façon dont le parent interprète la santé et la maladie qui influence la façon dont il gère l'asthme de l'enfant) peut jouer dans les décisions de traitement de l'asthme des parents et, en fin de compte, dans le contrôle de l'asthme des enfants, n'a pas été bien étudié. Les représentations de la maladie parentale peuvent expliquer les différences dans l'utilisation des médecines complémentaires et alternatives (CAM), des corticostéroïdes inhalés ou oraux et des antagonistes des leucotriènes qui ont été observées entre les familles portoricaines et mexicaines. L'acculturation peut également jouer un rôle dans les résultats pour la santé liés à l'asthme. Les familles mexicaines moins acculturées, même si elles ont des facteurs de risque connus de mauvais état de santé, ont de meilleurs résultats que les familles plus acculturées. De nouvelles preuves suggèrent que l'acculturation a des effets opposés pour les enfants asthmatiques portoricains et mexicains. Le lieu de naissance aux États-Unis et une acculturation plus élevée chez les enfants mexicains sont associés à un risque accru d'asthme et de respiration sifflante, tandis qu'une acculturation plus élevée peut être protectrice pour les enfants portoricains en termes de diagnostic d'asthme et d'observance des médicaments.

Les trois dernières décennies ont vu un changement dans les approches d'étude des comportements liés à la santé et à la maladie, passant de modèles médicaux axés sur la maladie à des modèles bio-psycho-sociaux intégrés. Les facteurs responsables des disparités en matière de santé asthmatique entre les enfants mexicains et portoricains sont complexes et mal compris. Les représentations de la maladie, les décisions de traitement associées (CAM et utilisation de médicaments de contrôle) et l'influence de l'acculturation sur ces processus sont trois facteurs nécessitant un examen plus approfondi. Le modèle de bon sens de représentation de la maladie est un modèle intégré qui prend en compte les facteurs environnementaux, sociaux et culturels ainsi que les croyances des patients sur la santé et la maladie. Étant donné que les parents sont les gardiens des soins de santé de leurs enfants et qu'ils prennent en fin de compte les décisions thérapeutiques finales, c'est la représentation qu'ils ont de la maladie de leurs enfants qui influence les décisions de traitement et les résultats de l'asthme chez les enfants.

Avant de développer des interventions qui ciblent les disparités en matière de santé liée à l'asthme au sein de ce groupe diversifié de familles latino-américaines, il est nécessaire d'acquérir une compréhension plus approfondie de l'interaction des caractéristiques individuelles, des facteurs culturels et expérientiels, du contexte socio-environnemental et des facteurs du système de santé. Les chercheurs doivent également examiner l'impact de l'interaction de ces facteurs sur les représentations parentales de la maladie, l'utilisation de CAM et de médicaments de contrôle, et les résultats de santé de l'asthme chez les enfants. Cette étude innovante fait passer la recherche d'études descriptives de concepts et de contextes individuels à la mise à l'essai d'un modèle intégré et multifactoriel. Des interventions ciblées, visant à remodeler les représentations de la maladie, peuvent être développées et mises en œuvre pour intégrer le système de croyances ethnomédicales de la famille (système médical basé sur les croyances culturelles de groupes ethniques spécifiques) dans le modèle biomédical. L'étude interdisciplinaire à plusieurs niveaux proposée comblera les lacunes dans la base de données probantes et élargira le cadre d'évaluation des disparités dans les résultats de santé liés à l'asthme chez les enfants latinos. Il s'agira d'une étude longitudinale multisite d'un an auprès d'échantillons de parents et d'enfants mexicains et portoricains âgés de 5 à 12 ans souffrant d'asthme. Cette tranche d'âge a été sélectionnée parce que les enfants de ce groupe d'âge n'assument généralement pas le contrôle quotidien de la gestion de leur asthme.

Les résultats de cette étude contribueront à la base de connaissances sur les similitudes et les différences qui existent entre les familles mexicaines et portoricaines concernant les croyances et les stratégies de gestion de la maladie asthmatique, et comment l'acculturation influence ces facteurs. Les fournisseurs de soins de santé, quel que soit leur milieu de pratique, peuvent mieux traiter les enfants asthmatiques s'ils comprennent les croyances des parents sur les causes de l'asthme, la nature des symptômes de l'asthme, son mode d'action (chronique ou épisodique), les médicaments et les thérapies alternatives utilisées dans le traitement. , et les attentes pour la résolution des symptômes. Si les croyances des parents ne concordent pas avec celles des professionnels de la santé et ne sont pas prises en compte lors de l'élaboration du plan de prise en charge, le risque de non-adhésion est accru. Les prestataires de soins de santé feraient également bien de se renseigner sur les thérapies CAM que les parents utilisent pour traiter l'asthme de leurs enfants. Ce faisant, ils peuvent alors prendre l'initiative d'obtenir des informations sur l'utilisation des MCA lors de leurs contacts avec les parents afin d'assurer la sécurité lorsque ces thérapies sont utilisées, d'éduquer les parents sur les avantages et les inconvénients des thérapies MCA individuelles, de fournir des soins adaptés à la culture et pour améliorer l'observance du régime médicamenteux prescrit. Si les parents estiment qu'ils font partie du processus de prise de décision concernant le traitement de l'asthme de leurs enfants, ils peuvent être plus susceptibles de respecter le régime médicamenteux prescrit. Les prestataires de soins de santé ont la possibilité d'intervenir au niveau individuel pour effectuer des changements visant à améliorer l'adhésion au schéma thérapeutique prescrit grâce à une meilleure communication, à l'éducation (des parents et à eux-mêmes) et au partenariat avec les familles.

CADRE THÉORIQUE: Une présentation des fondements théoriques et du modèle conceptuel de l'étude est présentée ici pour fournir un cadre pour la discussion de la revue de la littérature. Le modèle de bon sens (CSM) de représentation de la maladie fournit le cadre théorique pour étudier les disparités dans le contrôle de l'asthme à travers les voies de l'IR parental et l'utilisation de CAM et de médicaments de contrôle. Le modèle décrit un système de traitement cognitif qui comprend des stimuli situationnels (perception des symptômes de l'enfant), une représentation objective de la menace pour la santé (représentation de la maladie) avec ses décisions de traitement (CAM et utilisation de médicaments de contrôle) et une évaluation des résultats (contrôle de l'asthme) pour le succès ou l'échec de ces décisions de traitement. Le modèle contient une boucle de rétroaction avec des RI susceptibles de changer au fil du temps à mesure que le parent acquiert de l'expérience dans la gestion de l'asthme de son enfant. Les trois principes de ce modèle sont que le parent est un résolveur de problèmes actif ; l'IR est le concept cognitif central qui guide la décision de traitement des parents et l'évaluation des résultats ; et les RI sont individualisés et peuvent ne pas être en accord avec les faits médicaux. Les processus de RI, de décision de traitement et d'évaluation des résultats sont façonnés par les antécédents du parent dans la gestion de l'asthme de son enfant, les traits de personnalité et les contextes sociaux et culturels. Les contextes sociaux et culturels dans lesquels vit un individu jouent un rôle important dans les représentations de la maladie de deux manières : "1) la culture fournit les étiquettes permettant de catégoriser les événements/symptômes qui définissent la maladie et garantit une vision culturellement commune d'une maladie ou d'une maladie donnée ; et 2) la culture fournit des contacts sociaux et personnels que le parent utilise ensuite pour construire le RI et aussi pour élaborer le plan d'action pour faire face à la menace de la maladie." L'expérience antérieure de la gestion de l'asthme de leur enfant génère des souvenirs stockés sur le succès ou l'échec de la stratégie de traitement choisie, ce qui peut influencer la façon dont le parent perçoit les symptômes de l'enfant pour l'épisode en cours et cette décision de traitement. Il existe cinq attributs distincts des représentations de la maladie :

1. identité - l'étiquette de la maladie et les symptômes somatiques que le parent associe à la maladie.
2. cause - les idées des parents sur les causes de la maladie.
3. conséquences - les effets à court et à long terme perçus par le parent de la maladie, et les conséquences physiques, sociales, émotionnelles et économiques de la maladie.
4. chronologie - les attentes des parents quant à la durée de la maladie : aiguë, chronique ou épisodique/cyclique.
5. contrôlabilité - les idées des parents sur la guérison ou le rétablissement, soit par leurs propres actions, soit par une intervention médicale.

CONCEPTION: Il s'agira d'une étude longitudinale des représentations parentales de la maladie et de l'utilisation des médicaments CAM et contrôleurs parmi un échantillon diversifié de 300 familles latino-américaines (principalement mexicaines et portoricaines) d'enfants asthmatiques âgés de 5 à 12 ans. Cette tranche d'âge a été sélectionnée parce que les enfants de ce groupe d'âge n'assument généralement pas le contrôle quotidien de la gestion de leur asthme. Nous utiliserons une entrevue structurée avec les parents, mènerons une courte entrevue avec les enfants, obtiendrons des mesures objectives de la fonction pulmonaire des enfants et examinerons les dossiers médicaux des enfants. Les entretiens et les évaluations des enfants seront menés à cinq périodes : l'inscription, et 3, 6, 9 et 12 mois après l'inscription, pour une période totale de collecte de données de 12 mois. Ce calendrier d'évaluation nous permettra de saisir les variations saisonnières des symptômes d'asthme des enfants ainsi que de nous conformer à la recommandation de la NAEPP selon laquelle les enfants prenant des médicaments de contrôle quotidiens ont des visites de suivi tous les 3 mois. Les prélèvements du dossier médical auront lieu au suivi à 12 mois.

Figure 1. Cadre conceptuel et relations proposées

Échantillon et cadre : pour assurer une représentation diversifiée des familles latino-américaines et des établissements de soins de santé, l'échantillon sera recruté dans deux cliniques de santé scolaires et un site de pratique clinique à Phoenix, AZ, et deux cliniques d'asthme hospitalières du centre-ville dans le Bronx, NY . Une étude multisite est justifiée car aucun des deux sites ne dispose à lui seul d'un nombre suffisant de familles mexicaines et portoricaines pour mener cette recherche de manière indépendante. Il est également préférable que les entretiens et les évaluations soient menés simultanément parmi ces deux populations afin de minimiser les variations saisonnières de la gravité et du contrôle des symptômes de l'asthme et de maximiser la standardisation de l'administration de l'enquête dans le temps et les échantillons. Environ 300 familles seront recrutées et inscrites dans les cliniques d'asthme/d'allergie et de pédiatrie générale et aux urgences du Jacobi Medical Center et du North Central Bronx Hospital (N = 150), du Phoenix Children's Hospital Breathmobile (N = 75) et des deux écoles cliniques de santé à Phoenix (N= 75). Ces sites partenaires cliniques fournissent des populations adéquates d'enfants asthmatiques pauvres du centre-ville, mexicains et portoricains pour recruter l'échantillon de l'étude, nous ne prévoyons donc aucun problème pour recruter et inscrire 300 familles.

Présélection : Environ 400 parents et enfants asthmatiques âgés de 5 à 12 ans seront invités à participer à l'étude s'ils répondent aux critères d'éligibilité ci-dessous. Nos études de recherche précédentes ont donné des taux de refus allant de 15 % à 30 %. Nous avons supposé un taux de refus prudent de 20 %, ce qui donnera environ 300 familles acceptant de participer à l'étude.

Critères d'éligibilité : a) L'enfant doit être âgé de 5 à 12 ans, b) avoir un diagnostic d'asthme (décrit ci-dessous) tel qu'il ressort du dossier médical de l'enfant, c) la famille est latino-américaine (parlant anglais ou espagnol) -identifié par le soignant principal, d) l'enfant n'a pas d'autres affections pulmonaires importantes (par exemple, la fibrose kystique), e) le parent participant a la responsabilité principale ou au moins égale de la gestion quotidienne de l'asthme de l'enfant, et f) aucun trouble d'apprentissage cognitif qui pourrait interférer avec la capacité du parent ou de l'enfant (tel que déterminé par le rapport des parents) à comprendre les questions de l'entrevue. Tous les sites de recrutement disposent de systèmes de données informatisés qui permettent d'identifier les participants par diagnostic, âge et origine ethnique. Si aucune documentation d'un diagnostic d'asthme n'est trouvée dans le dossier médical mais que l'asthme est suspecté, le participant potentiel se verra proposer un rendez-vous pour un test de bronchodilatateur pour l'enfant. Avant la date du test, les participants potentiels seront avisés de ne pas prendre de médicaments β2-agonistes à courte durée d'action (p. , formotérol) et des agents combinés (par exemple, Advair, Symbicort) pendant 24 heures. Les préparations à base de plantes (par exemple, le kanpo, le ding chan tang) et les médicaments en vente libre (par exemple, la brume Primatene™) affectant la fonction pulmonaire seront également restreints en conséquence.

Plusieurs enfants dans une même famille : Il sera expliqué au principal soignant qu'un seul enfant peut participer à cette étude. Si plus d'un enfant répond aux critères et est intéressé, l'AR mettra les noms des enfants intéressés dans un chapeau et tirera au hasard un nom du chapeau pour identifier qui sera le sujet.

CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ : L'objectif sera d'inscrire le parent qui assume la responsabilité principale ou au moins égale de la gestion quotidienne de l'asthme de l'enfant. Le consentement écrit sera obtenu par l'ARN du parent pour (a) mener l'entretien parental, (b) extraire les données pré-identifiées des données du dossier médical de l'enfant, et (c) obtenir la permission d'interroger l'enfant et de lui faire effectuer la manœuvre de spirométrie. L'accord verbal de l'enfant pour terminer l'entretien et la manœuvre de spirométrie sera également obtenu par l'ARN. Les sujets seront informés qu'ils sont libres de se retirer de l'étude à tout moment, que leur non-participation n'affectera pas leur santé ou celle de leurs enfants et que leur nom n'apparaîtra pas sur le matériel d'étude. Nous utiliserons un numéro unique à 4 chiffres pour coder leurs données et assurer la confidentialité. Tous les documents de consentement et d'assentiment seront disponibles en anglais et en espagnol. Les parents décideront quelle langue ils préfèrent.

MODÈLES STATISTIQUES ET MÉTHODES D'ANALYSE: Les participants éligibles qui refusent de participer seront comparés à ceux inscrits sur des caractéristiques démographiques pour vérifier les biais de l'échantillon. Des statistiques descriptives seront utilisées pour identifier la distribution des données et les scores totaux à l'échelle de l'instrument pour chacune des enquêtes de l'étude. Les moyennes et les écarts-types seront examinés pour les variables continues et les proportions pour les variables catégorielles. La régression linéaire (SAS) sera utilisée pour examiner le but 1 de l'étude. Un modèle de croissance avec des covariables variant dans le temps (utilisant MPlus) sera utilisé pour examiner l'objectif 2 de cette étude. La modélisation de la croissance permet d'examiner les individus au fil du temps sur une ou plusieurs variables de résultat (par exemple, les RI, les décisions de traitement et le contrôle de l'asthme). Les effets aléatoires sont spécifiés dans le modèle pour saisir les différences individuelles de développement. MPlus utilise une approche multivariée et une estimation du maximum de vraisemblance pour ce type de modèle. Les scores temporels du facteur de croissance de la pente sont fixés à 0, 1, 2, 3 et 4 pour définir un modèle de croissance linéaire avec des points temporels équidistants. Le score de temps zéro pour le facteur de croissance de pente définit le facteur de croissance d'interception, les coefficients du facteur de croissance d'interception sont fixés à un, les variances résiduelles des résultats sont estimées et autorisées à être différentes dans le temps, et les résidus ne sont pas corrélés. Les représentations de la maladie, la CAM et l'utilisation des médicaments de contrôle sont des variables variant dans le temps dans le modèle.

Réduction des données : Des analyses psychométriques seront menées pour les échelles AIRS©, C-ACT, P-CASCL/CASCL séparément pour chaque groupe ethnique afin de déterminer si la structure factorielle (validité de construction), la cohérence interne (fiabilité) et la validité externe sont répliquées de l'instrument original à travers ces sous-groupes latinos. La cohérence interne de toutes les échelles sera évaluée à l'aide de l'alpha de Cronbach. Des analyses factorielles seront menées en spécifiant la rotation varimax et une valeur propre minimale de 1. La validité externe de l'instrument AIRS© sera évaluée en testant les hypothèses du travail de développement original qui a montré que les scores de l'instrument AIRS© différaient selon l'origine ethnique, l'éducation et la pauvreté et qu'il différencie les enfants d'un régime médicamenteux approprié ou sous-optimal.

Données manquantes : Nous reconnaissons l'inconvénient de n'analyser que les cas avec des données complètes. Notre principale stratégie consistera à minimiser autant que possible l'attrition. Les modèles de croissance tiennent compte des données manquantes sur la variable dépendante en utilisant des méthodes de vraisemblance maximale complète (FIML) qui supposent que les données manquent au hasard et que les scores des variables dépendantes ont tendance à être corrélés avec la mesure précédente des points de collecte de données antérieurs. Lorsque des variables prédictives sont manquantes, les enquêteurs utiliseront l'imputation multiple. Pour les imputations multiples, les enquêteurs utiliseront une méthode Markov Chain Monte Carlo pour imputer suffisamment de données pour avoir un modèle de données manquantes monotone. Une fois que les enquêteurs disposent d'un modèle de données manquantes monotone, ils emploieront des approches d'imputation appropriées au type de données (données continues, dichotomiques ou à faible fréquence). Nous effectuerons des analyses de sensibilité pour nous assurer que les résultats sont similaires sous diverses hypothèses. En définitive, les enquêteurs détermineront si l'imputation est valide et a une valeur ajoutée suffisante avec nos données pour justifier la complexité de rapporter ces analyses.

Distributions non normales : une attention particulière sera accordée aux propriétés distributionnelles des variables et aux diagnostics de régression. Nous utiliserons des hypothèses d'erreur binomiales négatives et effectuerons des ajustements pour les points de données aberrants.

ANALYSE STATISTIQUE Objectif 1 : Existe-t-il des différences dans les représentations de la maladie entre les parents mexicains et portoricains en raison de facteurs sociaux et contextuels (c.-à-d., acculturation, éducation, âge des parents, pauvreté, durée de la maladie de l'enfant, membres du ménage souffrant d'asthme et relation)? L'ethnicité (0=mexicaine 1=portoricaine) et le milieu de soins de santé (1=scolaire 2=Breathmobile 3=hospitalier) seront entrés comme facteurs de classification dans le modèle de régression avec les covariables ci-dessus pour examiner les différences dans le total AIRS© score ainsi que les scores individuels des sous-échelles. L'interaction de l'acculturation et du groupe ethnique sera incluse pour évaluer l'effet médiateur potentiel de l'acculturation sur l'IR.

Objectif n° 2 : Les disparités dans le contrôle de l'asthme entre les enfants mexicains et portoricains sont-elles dues à des différences dans les décisions de traitement des parents (CAM et utilisation de médicaments de contrôle) et à des changements dans les représentations de la maladie sur une période d'un an après avoir contrôlé les effets de l'acculturation, des effets sociaux et facteurs contextuels, déclencheurs environnementaux et conseils reçus des autres ?

Il y aura un maximum de 5 observations sur chaque sujet de l'échantillon (sur les 5 périodes). L'intérêt principal est dans les régressions du contrôle de l'asthme au moment de l'évaluation. Le modèle inclut ces régressions avec les paramètres supposés fixes ; ces régressions fixes seront spécifiées séparément par groupe ethnique. Le test d'homogénéité de ces régressions constituera un intérêt de recherche primordial. La non-homogénéité de ces régressions suggérerait des différences entre les groupes ethniques dans la relation entre le temps et le contrôle de l'asthme. Les régressions individuelles du contrôle de l'asthme dans le temps pour chaque sujet seront également incluses dans le modèle. Ces régressions seront aléatoires car elles sont associées à des niveaux d'un facteur aléatoire (sujets). Ils peuvent être considérés comme des écarts par rapport à la régression fixe globale. Henderson202 discute des méthodes de régressions aléatoires et des hypothèses les concernant ; l'analyse de modèles mixtes (effets fixes et aléatoires) de ce type, et des tests d'homogénéité des régressions dans des modèles mixtes. Étant donné que les enquêteurs émettent l'hypothèse que le niveau d'acculturation pourrait potentiellement influencer les résultats, il sera inclus comme covariable dans le modèle. Suivant les conventions décrites par Kline, Byrne et Cudeck & Browne, nos critères d'évaluation de l'adéquation de l'ajustement seront : un rapport chi carré à df inférieur à 2, un indice d'ajustement comparatif (CFI) et un indice Tucker-Lewis (TLI) à ou au-dessus de .90, et une approximation de l'erreur quadratique moyenne (RMSEA) égale ou inférieure à 0,08.

Examen de la médiation. Nous examinerons la médiation dans les modèles à équations structurelles, en testant la significativité des effets directs et indirects et leur égalité. Les tests se feront par la méthode delta ou le bootstrap. Alors que les tests impliquant des effets indirects sont d'un intérêt primordial, les enquêteurs réaliseront dans certains cas des tests a priori reflétant les recommandations de Mackinnon. La médiation sera testée en montrant d'abord que X (par exemple, groupe ethnique) est associé à la fois à M (par exemple, représentation de la maladie) et à Y (par exemple, décision de traitement). Deuxièmement, un modèle de chemin est estimé en régressant simultanément (a) Y sur M et X, et (b) M sur X. Ceci sera répété en spécifiant X=représentation de la maladie, M=décision de traitement et Y=contrôle de l'asthme. Les chemins de X à M et de M à Y doivent chacun être statistiquement significatifs selon ce critère, en plus de la signification de l'effet indirect. Si le chemin de X à Y tombe à zéro, une médiation complète est suggérée. Une médiation partielle est suggérée dans la mesure où X prédit toujours Y avec le(s) médiateur(s) entré(s) simultanément. Ces tests de première étape résultent également de l'estimation du modèle utilisé pour tester l'effet indirect. Dans cette estimation du modèle, les enquêteurs utilisent des méthodes d'information complètes (par exemple, FIML) à moins qu'il n'y ait une indication claire que l'OLS est adéquate. Henderson et Ceci décrivent des méthodes de test delta pour la modération et la médiation.