Disparidades del asma en niños latinos: aculturación, representaciones de enfermedades y CAM

Las disparidades raciales y étnicas en los resultados de salud del asma han aumentado en los Estados Unidos. Estas disparidades son tan sorprendentes que los investigadores y los funcionarios de salud pública han hecho un llamado a la acción para comprender por qué ocurre esto. En comparación con los niños que no pertenecen a minorías, los niños de minorías usan medicamentos de control con menos frecuencia, tienen menos continuidad en la atención y visitan los departamentos de emergencia con más frecuencia. Especialmente digno de mención ha sido la creciente prevalencia de asma entre los niños latinos (principalmente puertorriqueños). Las personas de origen mexicano y puertorriqueño constituyen el 73% de la población latina en los EE. UU. y aunque estos dos grupos comparten orígenes históricos y valores culturales similares, existe una heterogeneidad significativa. Los investigadores han tendido a estudiar a los latinos como un solo grupo, pero investigaciones descriptivas recientes sobre el asma han confirmado diferencias entre los subgrupos latinos relacionadas con la prevalencia, la mortalidad y la morbilidad, las creencias sobre la enfermedad y las prácticas de atención médica para el asma. Los niños puertorriqueños exhiben las tasas más altas de prevalencia y mortalidad por asma entre todos los grupos étnicos, mientras que los niños mexicanos tienen las tasas más bajas. El asma afecta de manera desproporcionada a los niños puertorriqueños: la razón de probabilidad ajustada para el diagnóstico de por vida en comparación con los niños blancos no latinos es de 2.33. Los factores genéticos, ambientales, del sistema de atención médica y del proveedor no pueden explicar totalmente la diferencia en los resultados entre estos dos grupos.

No se examinó bien el papel que la cultura, la aculturación y las representaciones de la enfermedad (la forma en que los padres interpretan la salud y la enfermedad que influye en cómo maneja el asma del niño) pueden desempeñar en las decisiones de tratamiento del asma de los padres y, en última instancia, en el control del asma de los niños. Las representaciones de enfermedades de los padres pueden explicar las diferencias en el uso de medicina complementaria y alternativa (CAM), corticosteroides inhalados u orales y antagonistas de leucotrienos que se han observado entre familias puertorriqueñas y mexicanas. La aculturación también puede desempeñar un papel en los resultados de salud del asma. Las familias mexicanas menos aculturadas, incluso si tienen factores de riesgo conocidos de malos resultados de salud, tienen mejores resultados que las familias más aculturadas. Evidencia emergente sugiere que la aculturación tiene efectos opuestos para los niños puertorriqueños versus los mexicanos con asma. El lugar de nacimiento en los EE. UU. y una mayor aculturación entre los niños mexicanos se asocia con un mayor riesgo de asma y sibilancias, mientras que una mayor aculturación puede proteger a los niños puertorriqueños en términos de diagnóstico de asma y adherencia a los medicamentos.

Las últimas tres décadas han visto un cambio en los enfoques para estudiar el comportamiento de la salud y la enfermedad de modelos médicos orientados a la enfermedad a modelos biopsicosociales integrados. Los factores que conducen a las disparidades en la salud del asma entre los niños mexicanos y puertorriqueños son complejos y no se conocen bien. Las representaciones de la enfermedad, las decisiones de tratamiento asociadas (CAM y uso de medicamentos de control) y la influencia de la aculturación en estos procesos son tres factores que requieren un escrutinio adicional. El modelo de sentido común de representación de enfermedades es un modelo integrado que tiene en cuenta factores ambientales, sociales y culturales, así como las creencias de los pacientes sobre la salud y la enfermedad. Debido a que los padres son los guardianes de la atención médica de sus hijos y, en última instancia, toman las decisiones finales sobre el tratamiento, es la representación de los padres de la enfermedad de sus hijos lo que influye en las decisiones de tratamiento y los resultados de salud del asma de los niños.

Antes de desarrollar intervenciones que aborden las disparidades en la salud del asma entre este grupo diverso de familias latinas, es necesario obtener una comprensión más profunda de la interacción de las características individuales, los factores culturales y experienciales, el contexto socioambiental y los factores del sistema de atención médica. Los investigadores también necesitan examinar cómo la interacción de estos factores afecta las representaciones de la enfermedad de los padres, el uso de CAM y medicamentos de control, y los resultados de salud del asma de los niños. Este innovador estudio traslada la investigación de los estudios descriptivos de construcciones y contextos individuales a la prueba de un modelo multifactorial integrado. Se pueden desarrollar e implementar intervenciones dirigidas, destinadas a remodelar las representaciones de la enfermedad, para integrar el sistema de creencias etnomédicas de la familia (sistema médico basado en las creencias culturales de grupos étnicos específicos) en el modelo biomédico. El estudio multidisciplinario interdisciplinario propuesto abordará las brechas en la base de evidencia y ampliará el marco para evaluar las disparidades en los resultados de salud del asma entre los niños latinos. Este será un estudio longitudinal de un año en múltiples sitios entre muestras de padres mexicanos y puertorriqueños y niños de 5 a 12 años que tienen asma. Se seleccionó este rango de edad porque los niños en este grupo de edad generalmente no han asumido el control diario para controlar su asma.

Los hallazgos de este estudio contribuirán a la base de conocimientos sobre las similitudes y diferencias que existen entre las familias mexicanas y puertorriqueñas con respecto a las creencias y estrategias de manejo de la enfermedad del asma, y ​​cómo la aculturación influye en estos factores. Los proveedores de atención médica, independientemente de su entorno de práctica, pueden tratar mejor a los niños con asma si entienden qué creencias tienen los padres sobre las causas del asma, la naturaleza de los síntomas del asma, su curso de acción (crónico versus episódico), medicamentos y terapias alternativas utilizadas en el tratamiento. y expectativas para la resolución de los síntomas. Si las creencias de los padres no concuerdan con las creencias de los profesionales de la salud y no se abordan al diseñar el plan de manejo, existe un mayor riesgo de incumplimiento. Los proveedores de atención médica también harían bien en informarse sobre las terapias de CAM que los padres usan para tratar el asma de sus hijos. Al hacerlo, pueden tomar la iniciativa para obtener información sobre el uso de CAM durante sus contactos con los padres para garantizar la seguridad cuando se usan estas terapias, para educar a los padres sobre las ventajas y desventajas de las terapias de CAM individuales, para brindar atención culturalmente competente y para mejorar la adherencia al régimen de medicación prescrito. Si los padres sienten que son parte del proceso de toma de decisiones con respecto al tratamiento del asma de sus hijos, es más probable que se adhieran al régimen de medicamentos prescrito. Los proveedores de atención médica tienen la oportunidad de intervenir a nivel individual para efectuar cambios destinados a mejorar la adherencia al régimen de tratamiento prescrito a través de una mejor comunicación, educación (tanto para los padres como para ellos mismos) y colaboración con las familias.

MARCO TEÓRICO: Aquí se presenta una presentación de los fundamentos teóricos y el modelo conceptual para el estudio a fin de proporcionar un marco para la discusión de la revisión de la literatura. El modelo de sentido común (CSM) de representación de enfermedades proporciona el marco teórico para investigar las disparidades en el control del asma a través de las vías de IR de los padres y el uso de CAM y medicamentos de control. El modelo describe un sistema de procesamiento cognitivo que incluye estímulos situacionales (percepción de los síntomas del niño), representación objetiva de la amenaza para la salud (representación de la enfermedad) con sus decisiones de tratamiento (CAM y uso de medicamentos de control) y evaluación de los resultados (control del asma) para el éxito o el fracaso de esas decisiones de tratamiento. El modelo contiene un ciclo de retroalimentación con IR que pueden cambiar con el tiempo a medida que los padres adquieren experiencia en el manejo del asma de su hijo. Los tres principios de este modelo son que el padre es un solucionador activo de problemas; la RI es el constructo cognitivo central que impulsa la decisión de tratamiento de los padres y la evaluación de los resultados; y las RI son individualizadas y pueden no estar de acuerdo con los hechos médicos. Los procesos de RI, la decisión del tratamiento y la evaluación de los resultados están determinados por el historial previo de los padres que manejan el asma de su hijo, los rasgos de personalidad y los contextos sociales y culturales. Los contextos sociales y culturales en los que vive un individuo juegan un papel importante en las representaciones de la enfermedad de dos maneras: "1) la cultura proporciona las etiquetas para categorizar los eventos/síntomas que definen la enfermedad y asegura puntos de vista culturalmente comunes de una determinada enfermedad o dolencia; y 2) la cultura proporciona contactos sociales y personales que los padres luego utilizan para construir el RI y también para desarrollar el plan de acción para hacer frente a la amenaza de la enfermedad". La experiencia previa con el control del asma de su hijo genera recuerdos almacenados sobre el éxito o el fracaso de la estrategia de tratamiento elegida, lo que puede influir en cómo los padres perciben los síntomas del niño para el episodio actual y esa decisión de tratamiento. Hay cinco atributos distintos de las representaciones de la enfermedad:

1. identidad: la etiqueta de la enfermedad y los síntomas somáticos que el padre asocia con la enfermedad.
2. Causa: las ideas de los padres sobre la causa de la enfermedad.
3. Consecuencias: los efectos a corto y largo plazo percibidos por los padres de la enfermedad y las consecuencias físicas, sociales, emocionales y económicas de la enfermedad.
4. línea de tiempo - las expectativas de los padres sobre la duración de la enfermedad: aguda, crónica o episódica/cíclica.
5. controlabilidad: las ideas de los padres sobre la cura o la recuperación, ya sea a través de sus propias acciones o intervención médica.

DISEÑO: Este será un estudio longitudinal de las representaciones de enfermedades de los padres y el uso de CAM y medicamentos de control entre una muestra diversa de 300 familias latinas (principalmente mexicanas y puertorriqueñas) de niños con asma de 5 a 12 años. Se seleccionó este rango de edad porque los niños en este grupo de edad generalmente no han asumido el control diario para controlar su asma. Utilizaremos una entrevista estructurada con los padres, realizaremos una breve entrevista con los niños, obtendremos medidas objetivas de la función pulmonar de los niños y revisaremos los registros médicos de los niños. Las entrevistas y las evaluaciones de los niños se realizarán en cinco períodos de tiempo: inscripción y 3, 6, 9 y 12 meses después de la inscripción, para un período total de recopilación de datos de 12 meses. Este cronograma de evaluación nos permitirá capturar las variaciones estacionales en los síntomas de asma de los niños y cumplir con la recomendación de NAEPP de que los niños que toman medicamentos de control diarios tengan visitas de seguimiento cada 3 meses. Las extracciones de registros médicos se realizarán en el seguimiento de 12 meses.

Figura 1. Marco conceptual y relaciones propuestas

Muestra y entorno: para garantizar una representación diversa de las familias latinas y los entornos de atención médica, la muestra se reclutará de dos clínicas de salud escolares y un sitio de práctica clínica en Phoenix, AZ, y dos clínicas de asma del hospital del centro de la ciudad en el Bronx, NY. . Se justifica un estudio de sitios múltiples porque ninguno de los sitios por sí solo tiene un número suficiente de familias mexicanas y puertorriqueñas para realizar esta investigación de forma independiente. También es preferible que las entrevistas y las evaluaciones se realicen simultáneamente entre estas dos poblaciones para minimizar las variaciones estacionales en la gravedad y el control de los síntomas del asma y maximizar la estandarización de la administración de la encuesta a lo largo del tiempo y las muestras. Aproximadamente 300 familias serán reclutadas e inscritas de las clínicas de asma/alergia y pediátrica general y la sala de emergencias del Centro Médico Jacobi y el Hospital North Central Bronx (N= 150), el Breathmobile del Phoenix Children's Hospital (N= 75) y los dos centros escolares. clínicas de salud en Phoenix (N= 75). Estos sitios asociados clínicos brindan poblaciones adecuadas de niños mexicanos y puertorriqueños pobres del centro de la ciudad con asma para reclutar la muestra del estudio, por lo que no anticipamos problemas para reclutar e inscribir a 300 familias.

Preselección: Aproximadamente 400 padres y niños con asma de 5 a 12 años de edad serán invitados a participar en el estudio si cumplen con los criterios de elegibilidad a continuación. Nuestros estudios de investigación anteriores arrojaron tasas de rechazo que oscilan entre el 15 % y el 30 %. Hemos asumido una tasa de rechazo conservadora del 20%, lo que dará como resultado que aproximadamente 300 familias acepten participar en el estudio.

Criterios de elegibilidad: a) El niño debe tener entre 5 y 12 años de edad, b) tener un diagnóstico de asma (descrito a continuación) obtenido del expediente médico del niño, c) la familia es latina (habla inglés o español) como -identificado por el cuidador principal, d) el niño no tiene otras afecciones pulmonares significativas (p. ej., fibrosis quística), e) el padre participante tiene la responsabilidad principal o al menos igual de responsable del control diario del asma del niño, y f) ninguna discapacidad cognitiva de aprendizaje que pueda interferir con la capacidad del padre o del niño (según lo determine el informe de los padres) para comprender las preguntas de la entrevista. Todos los sitios de reclutamiento cuentan con sistemas de datos computarizados que permiten la identificación de los participantes por diagnóstico, edad y etnia. Si no se encuentra documentación de un diagnóstico de asma en el registro médico pero se sospecha asma, se le ofrecerá al participante potencial una cita para una prueba de broncodilatador para el niño. Antes de la fecha de la prueba, se indicará a los posibles participantes que no tomen medicamentos agonistas β2 de acción corta (p. ej., albuterol), cafeína, medicamentos y bebidas que contengan metilxantinas (p. ej., cerveza de raíz), medicamentos broncodilatadores de acción prolongada (p. ej., salmeterol , formoterol) y agentes combinados (p. ej., Advair, Symbicort) durante 24 horas. Las preparaciones a base de hierbas (p. ej., kanpo, ding chan tang) y los medicamentos de venta libre (p. ej., Primatene™ mist) que afectan la función pulmonar también se restringirán en consecuencia.

Múltiples niños en una familia: se le explicará al cuidador principal que solo un niño puede participar en este estudio. Si más de un niño cumple con los criterios y está interesado, el RA pondrá los nombres de los niños interesados ​​en un sombrero y sacará un nombre al azar para identificar quién será el sujeto.

CONSENTIMIENTO INFORMADO: El objetivo será inscribir al padre que asume la responsabilidad principal o al menos igual de responsable del control diario del asma del niño. El RNA obtendrá el consentimiento por escrito del padre para (a) realizar la entrevista con los padres, (b) extraer datos preidentificados de los datos del registro médico del niño y (c) obtener permiso para entrevistar al niño y hacer que el niño realice la maniobra de espirometría. El RNA también obtendrá el asentimiento verbal del niño para completar la entrevista y la maniobra de espirometría. Se informará a los sujetos que son libres de retirarse del estudio en cualquier momento, que la no participación no afectará su atención médica ni la de sus hijos, y que sus nombres no aparecerán en los materiales del estudio. Usaremos un número único de 4 dígitos para codificar sus datos y brindar confidencialidad. Todos los materiales de consentimiento y asentimiento estarán disponibles en inglés y español. Los padres decidirán qué idioma prefieren.

MODELOS ESTADÍSTICOS Y MÉTODOS DE ANÁLISIS: Los participantes elegibles que se nieguen a participar se compararán con los inscritos en cuanto a características demográficas para verificar el sesgo de la muestra. Se utilizarán estadísticas descriptivas para identificar la distribución de los datos y las puntuaciones totales de la escala del instrumento para cada una de las encuestas del estudio. Se examinarán las medias y las desviaciones estándar para las variables continuas y las proporciones para las variables categóricas. Se utilizará la regresión lineal (SAS) para examinar el Objetivo 1 del estudio. Se utilizará un modelo de crecimiento con covariables variables en el tiempo (usando MPlus) para examinar el Objetivo 2 de este estudio. El modelo de crecimiento permite el examen de individuos a lo largo del tiempo en una o más variables de resultado (p. ej., RI, decisiones de tratamiento y control del asma). Los efectos aleatorios se especifican en el modelo para capturar las diferencias individuales en el desarrollo. MPlus utiliza un enfoque multivariante y una estimación de máxima verosimilitud para este tipo de modelo. Las puntuaciones de tiempo para el factor de crecimiento de pendiente se fijan en 0, 1, 2, 3 y 4 para definir un modelo de crecimiento lineal con puntos de tiempo equidistantes. La puntuación de tiempo cero para el factor de crecimiento de la pendiente define el factor de crecimiento del intercepto, los coeficientes del factor de crecimiento del intercepto se fijan en uno, las varianzas residuales de los resultados se estiman y se permite que sean diferentes a lo largo del tiempo, y los residuales no están correlacionados. Las representaciones de enfermedades, CAM y el uso de medicamentos de control son variables variables en el tiempo en el modelo.

Reducción de datos: Se realizarán análisis psicométricos para las escalas AIRS©, C-ACT, P-CASCL/CASCL por separado para cada grupo étnico para determinar si se replica la estructura factorial (validez de constructo), consistencia interna (confiabilidad) y validez externa. del instrumento original a través de estos subgrupos latinos. La consistencia interna de todas las escalas se evaluará mediante el alfa de Cronbach. Se realizarán análisis factoriales especificando la rotación varimax y un valor propio mínimo de 1. La validez externa del instrumento AIRS© se evaluará probando las hipótesis del trabajo de desarrollo original que mostró que las puntuaciones del instrumento AIRS© diferían según el origen étnico, la educación y la la pobreza y que diferenciaba a los niños con un régimen de medicación apropiado versus subóptimo.

Datos faltantes: reconocemos el inconveniente de analizar únicamente los casos con datos completos. Nuestra estrategia principal será minimizar la deserción en la mayor medida posible. Los modelos de crecimiento permiten la falta de datos sobre la variable dependiente utilizando métodos de máxima verosimilitud total (FIML) que asumen que los datos faltan al azar y que las puntuaciones de la variable dependiente tienden a estar correlacionadas con la medida anterior de puntos de recopilación de datos anteriores. Cuando faltan variables predictoras, los investigadores utilizarán la imputación múltiple. Para las imputaciones múltiples, los investigadores utilizarán un método Monte Carlo de cadena de Markov para imputar suficientes datos para tener un patrón monótono de datos faltantes. Una vez que los investigadores tengan un patrón monótono de datos faltantes, emplearán enfoques de imputación apropiados para el tipo de datos (datos continuos, dicotómicos o de conteo de baja frecuencia). Realizaremos análisis de sensibilidad para garantizar que los resultados sean similares bajo varios supuestos. En última instancia, los investigadores determinarán si la imputación es válida y tiene suficiente valor agregado con nuestros datos para justificar la complejidad que implica informar estos análisis.

Distribuciones no normales: Se prestará total atención a las propiedades de distribución de las variables y al diagnóstico de regresión. Emplearemos suposiciones de errores binomiales negativos y haremos ajustes para puntos de datos periféricos.

ANÁLISIS ESTADÍSTICO Objetivo n.° 1: ¿Existen diferencias en las representaciones de enfermedades entre padres mexicanos y puertorriqueños debido a factores sociales y contextuales (es decir, aculturación, educación, edad de los padres, pobreza, duración de la enfermedad del niño, miembros del hogar con asma y proveedor de atención médica de los padres)? relación)? El origen étnico (0=mexicano 1=puertorriqueño) y el entorno de atención médica (1=basado en la escuela 2=respirador móvil 3=basado en el hospital) se ingresarán como factores de clasificación en el modelo de regresión con las covariables anteriores para examinar las diferencias en el total de AIRS© puntuación, así como las puntuaciones de las subescalas individuales. Se incluirá la interacción de la aculturación y el grupo étnico para evaluar el posible efecto de mediación de la aculturación en RI.

Objetivo #2: ¿Las disparidades en el control del asma entre niños mexicanos y puertorriqueños se deben a diferencias en las decisiones de tratamiento de los padres (uso de medicamentos de control y CAM) y cambios en las representaciones de la enfermedad durante un período de un año después de controlar los efectos de la aculturación, las condiciones sociales y factores contextuales, desencadenantes ambientales y consejos recibidos de otros?

Habrá un máximo de 5 observaciones sobre cada sujeto de la muestra (en los 5 periodos de tiempo). El interés principal está en las regresiones del control del asma en el momento de la evaluación. El modelo incluye estas regresiones con los parámetros asumidos como fijos; estas regresiones fijas se especificarán por separado por grupo étnico. La prueba de homogeneidad de estas regresiones será un interés principal de investigación. La falta de homogeneidad de estas regresiones sugeriría diferencias de grupo étnico en la relación entre el tiempo y el control del asma. También se incluirán en el modelo regresiones individuales del control del asma a tiempo para cada sujeto. Estas regresiones serán aleatorias porque están asociadas a niveles de un factor aleatorio (sujetos). Pueden considerarse como desviaciones de la regresión fija global. Henderson202 analiza los métodos de regresión aleatoria y los supuestos relacionados con ellos; el análisis de modelos mixtos (efectos fijos y aleatorios) de este tipo, y pruebas de homogeneidad de regresiones en modelos mixtos. Debido a que los investigadores plantean la hipótesis de que el nivel de aculturación podría influir potencialmente en los resultados, se incluirá como una covariable en el modelo. Siguiendo las convenciones descritas por Kline, Byrne y Cudeck & Browne, nuestros criterios para evaluar la adecuación del ajuste serán: relación chi-cuadrado a df de menos de 2, índice de ajuste comparativo (CFI) e índice de Tucker-Lewis (TLI) en o por encima de .90, y una aproximación del error cuadrático medio (RMSEA) igual o inferior a 0,08.

Examen de la Mediación. Examinaremos la mediación en modelos con ecuaciones estructurales, probando la importancia de los efectos directos e indirectos y su igualdad. Las pruebas se realizarán mediante el método delta o bootstrapping. Si bien las pruebas que implican efectos indirectos son de interés primordial, en algunos casos los investigadores realizarán pruebas a priori que reflejen las recomendaciones de Mackinnon. La mediación se probará mostrando primero que X (p. ej., grupo étnico) está asociado tanto con M (p. ej., representación de la enfermedad) como con Y (p. ej., decisión de tratamiento). En segundo lugar, se estima un modelo de trayectoria haciendo retroceder simultáneamente (a) Y sobre M y X, y (b) M sobre X. Esto se repetirá especificando X=representación de la enfermedad, M=decisión de tratamiento e Y=control del asma. Los caminos de X a M y de M a Y deben ser estadísticamente significativos según este criterio, además de la importancia del efecto indirecto. Si la ruta de X a Y cae a cero, se sugiere una mediación completa. Se sugiere una mediación parcial en la medida en que X todavía prediga Y con los mediadores ingresados ​​simultáneamente. Estas pruebas de primera etapa también resultan de la estimación del modelo utilizado para probar el efecto indirecto. En esa estimación del modelo, los investigadores utilizan métodos de información completa (p. ej., FIML) a menos que haya una indicación clara de que OLS es adecuado. Henderson y Ceci describen métodos de prueba delta para moderación y mediación.