Disparità di asma nei bambini latini: acculturazione, rappresentazioni di malattia e CAM

Le disparità razziali ed etniche negli esiti di salute dell'asma sono aumentate negli Stati Uniti. Queste disparità sono così sorprendenti che i ricercatori e i funzionari della sanità pubblica hanno lanciato un appello all'azione per capire perché questo sta accadendo. Rispetto ai bambini non appartenenti a minoranze, i bambini appartenenti a minoranze usano meno spesso i farmaci di controllo, hanno una minore continuità delle cure e visitano i dipartimenti di emergenza più frequentemente. Particolarmente degna di nota è stata la crescente prevalenza di asma tra i bambini latini (principalmente portoricani). Gli individui di origine messicana e portoricana costituiscono il 73% della popolazione latina negli Stati Uniti e sebbene questi due gruppi condividano origini storiche e valori culturali simili, esiste una significativa eterogeneità. I ricercatori tendevano a studiare i latini come un singolo gruppo, ma recenti ricerche descrittive sull'asma hanno confermato le differenze tra i sottogruppi latini relative a prevalenza, mortalità e morbilità, convinzioni sulla malattia e pratiche sanitarie per l'asma. I bambini portoricani mostrano i più alti tassi di prevalenza e mortalità per asma tra tutti i gruppi etnici, mentre i bambini messicani hanno i tassi più bassi. L'asma colpisce in modo sproporzionato i bambini portoricani: l'odds ratio aggiustato per la diagnosi a vita rispetto ai bambini bianchi non latini è 2,33. I fattori genetici, ambientali, del sistema sanitario e dei fornitori non possono spiegare totalmente la differenza nei risultati tra questi due gruppi.

Non ben esaminato è il ruolo che la cultura, l'acculturazione e le rappresentazioni della malattia (il modo in cui il genitore interpreta la salute e la malattia che influenza il modo in cui gestisce l'asma del bambino) possono svolgere nelle decisioni di trattamento dell'asma dei genitori e, in ultima analisi, nel controllo dell'asma dei bambini. Le rappresentazioni della malattia dei genitori possono spiegare le differenze nell'uso di medicina complementare e alternativa (CAM), corticosteroidi per via inalatoria o orale e antagonisti dei leucotrieni che sono state osservate tra le famiglie portoricane e messicane. L'acculturazione può anche svolgere un ruolo negli esiti di salute dell'asma. Le famiglie messicane meno acculturate, anche se hanno conosciuto fattori di rischio per scarsi risultati di salute, hanno risultati migliori rispetto alle famiglie più acculturate. Prove emergenti suggeriscono che l'acculturazione ha effetti opposti per i portoricani rispetto ai bambini messicani con asma. Il luogo di nascita negli Stati Uniti e una maggiore acculturazione tra i bambini messicani sono associati a un maggior rischio di asma e respiro sibilante, mentre una maggiore acculturazione può essere protettiva per i bambini portoricani in termini di diagnosi di asma e aderenza ai farmaci.

Gli ultimi trent'anni hanno visto un cambiamento negli approcci allo studio del comportamento di salute e malattia da modelli medici orientati alla malattia a modelli bio-psico-sociali integrati. I fattori che portano alle disparità di salute dell'asma tra i bambini messicani e portoricani sono complessi e non ben compresi. Le rappresentazioni della malattia, le decisioni terapeutiche associate (CAM e uso di farmaci di controllo) e l'influenza dell'acculturazione su questi processi sono tre fattori che richiedono un ulteriore esame. Il modello del senso comune della rappresentazione della malattia è un modello integrato che tiene conto di fattori ambientali, sociali e culturali, nonché delle convinzioni dei pazienti sulla salute e sulla malattia. Poiché i genitori sono i guardiani dell'assistenza sanitaria dei loro figli e in ultima analisi prendono le decisioni finali sul trattamento, è la rappresentazione dei genitori della malattia dei loro figli che influenza le decisioni terapeutiche e gli esiti sanitari dell'asma dei bambini.

Prima di sviluppare interventi mirati alle disparità di salute dell'asma tra questo gruppo eterogeneo di famiglie latine, è necessario acquisire una comprensione più approfondita dell'interazione tra caratteristiche individuali, fattori culturali ed esperienziali, contesto socio-ambientale e fattori del sistema sanitario. I ricercatori devono anche esaminare in che modo l'interazione di questi fattori influisce sulle rappresentazioni della malattia dei genitori, sull'uso di CAM e farmaci di controllo e sugli esiti di salute dell'asma dei bambini. Questo studio innovativo sposta la ricerca dagli studi descrittivi di singoli costrutti e contesti alla sperimentazione di un modello integrato e multifattoriale. Interventi mirati, volti a rimodellare le rappresentazioni della malattia, possono essere sviluppati e implementati per integrare il sistema di credenze etnomediche della famiglia (sistema medico basato sulle credenze culturali di specifici gruppi etnici) nel modello biomedico. Lo studio multilivello interdisciplinare proposto affronterà le lacune nella base di prove e amplierà il quadro per valutare le disparità nei risultati di salute dell'asma tra i bambini latini. Questo sarà uno studio longitudinale multi-sito di un anno tra campioni di genitori messicani e portoricani e bambini di età compresa tra 5 e 12 anni che soffrono di asma. Questa fascia di età è stata selezionata perché i bambini in questa fascia di età in genere non hanno assunto il controllo quotidiano per la gestione della loro asma.

I risultati di questo studio contribuiranno alla base di conoscenze sulle somiglianze e differenze esistenti tra le famiglie messicane e portoricane per quanto riguarda le convinzioni sulla malattia dell'asma e le strategie di gestione e su come l'acculturazione influenza questi fattori. Gli operatori sanitari, indipendentemente dal loro contesto di pratica, possono curare al meglio i bambini con asma se comprendono quali convinzioni hanno i genitori sulle cause dell'asma, la natura dei sintomi dell'asma, il suo corso d'azione (cronico o episodico), i farmaci e le terapie alternative utilizzate nel trattamento e le aspettative per la risoluzione dei sintomi. Se le convinzioni dei genitori sono discordanti con le convinzioni degli operatori sanitari e non vengono prese in considerazione durante l'elaborazione del piano di gestione, aumenta il rischio di non aderenza. Gli operatori sanitari farebbero anche bene a istruirsi su quali terapie CAM i genitori stanno usando per curare l'asma dei loro figli. In tal modo, possono quindi prendere l'iniziativa nel raccogliere informazioni sull'uso delle CAM durante i loro contatti con i genitori per garantire la sicurezza quando queste terapie vengono utilizzate, per educare i genitori sui vantaggi e gli svantaggi delle singole terapie CAM, per fornire un'assistenza culturalmente competente e per migliorare l'aderenza al regime terapeutico prescritto. Se i genitori sentono di essere parte del processo decisionale relativo al trattamento dell'asma dei propri figli, è più probabile che aderiscano al regime terapeutico prescritto. Gli operatori sanitari hanno l'opportunità di intervenire a livello individuale per apportare cambiamenti volti a migliorare l'aderenza al regime terapeutico prescritto attraverso una migliore comunicazione, educazione (sia dei genitori che di se stessi) e collaborazione con le famiglie.

QUADRO TEORICO: una presentazione delle basi teoriche e del modello concettuale per lo studio è presentata qui per fornire un quadro per la discussione della revisione della letteratura. Il Common Sense Model (CSM) of Illness Representation fornisce il quadro teorico per indagare le disparità nel controllo dell'asma attraverso i percorsi dell'IR parentale e l'uso di CAM e farmaci di controllo. Il modello descrive un sistema di elaborazione cognitiva che include stimoli situazionali (percezione dei sintomi del bambino), rappresentazione oggettiva della minaccia per la salute (rappresentazione della malattia) con le sue decisioni terapeutiche (CAM e uso di farmaci di controllo) e valutazione degli esiti (controllo dell'asma) per il successo o il fallimento di tali decisioni terapeutiche. Il modello contiene un ciclo di feedback con IR che potenzialmente cambiano nel tempo man mano che il genitore acquisisce esperienza nella gestione dell'asma del figlio. I tre principi di questo modello sono che il genitore è un risolutore di problemi attivo; l'IR è il costrutto cognitivo centrale che guida la decisione terapeutica dei genitori e la valutazione dei risultati; e gli IR sono individualizzati e potrebbero non essere in accordo con fatti medici. I processi di RI, decisione terapeutica e valutazione dei risultati sono modellati dalla storia precedente del genitore nella gestione dell'asma del figlio, dai tratti della personalità e dai contesti sociali e culturali. I contesti sociali e culturali in cui un individuo vive svolgono un ruolo importante nelle rappresentazioni della malattia in due modi: "1) la cultura fornisce le etichette per classificare gli eventi/sintomi che definiscono la malattia e garantisce visioni culturalmente comuni di una data malattia o malattia; e 2) la cultura fornisce contatti sociali e personali che il genitore utilizza poi per costruire l'IR e anche per sviluppare il piano d'azione per far fronte alla minaccia della malattia." L'esperienza precedente con la gestione dell'asma del proprio figlio genera ricordi immagazzinati sul successo o fallimento della strategia terapeutica scelta, che possono influenzare il modo in cui il genitore percepisce i sintomi del bambino per l'episodio attuale e quella decisione terapeutica. Ci sono cinque distinti attributi delle rappresentazioni della malattia:

1. identità: l'etichetta della malattia e i sintomi somatici che il genitore associa alla malattia.
2. causa - le idee del genitore su ciò che causa la malattia.
3. conseguenze: gli effetti percepiti a breve ea lungo termine della malattia da parte del genitore e le conseguenze fisiche, sociali, emotive ed economiche della malattia.
4. linea temporale - le aspettative dei genitori sulla durata della malattia: acuta, cronica o episodica/ciclica.
5. controllabilità - le idee del genitore sulla cura o il recupero attraverso le proprie azioni o l'intervento medico.

DESIGN: Questo sarà uno studio longitudinale delle rappresentazioni della malattia dei genitori e dell'uso di CAM e farmaci di controllo tra un campione diversificato di 300 famiglie latine (principalmente messicane e portoricane) di bambini con asma di età compresa tra 5 e 12 anni. Questa fascia di età è stata selezionata perché i bambini in questa fascia di età in genere non hanno assunto il controllo quotidiano per la gestione della loro asma. Utilizzeremo un'intervista strutturata con i genitori, condurremo una breve intervista con i bambini, otterremo misure obiettive della funzione polmonare dai bambini e rivedremo le cartelle cliniche dei bambini. Le interviste e le valutazioni dei bambini saranno condotte in cinque periodi di tempo: iscrizione e 3, 6, 9 e 12 mesi dopo l'iscrizione, per un periodo totale di raccolta dati di 12 mesi. Questo programma di valutazione ci consentirà di catturare le variazioni stagionali nei sintomi dell'asma dei bambini e di conformarci alla raccomandazione del NAEPP secondo cui i bambini che assumono farmaci di controllo giornalieri hanno visite di follow-up ogni 3 mesi. I prelievi delle cartelle cliniche avverranno al follow-up di 12 mesi.

Figura 1. Quadro concettuale e relazioni proposte

Campione e impostazione: per garantire una rappresentazione diversificata delle famiglie latine e delle strutture sanitarie, il campione verrà reclutato da due cliniche sanitarie scolastiche e un sito di pratica clinica a Phoenix, in Arizona, e due cliniche per l'asma di un ospedale del centro città nel Bronx, New York . Uno studio multisito è giustificato perché nessuno dei due siti da solo ha un numero sufficiente di famiglie messicane e portoricane per condurre questa ricerca in modo indipendente. È inoltre preferibile che le interviste e le valutazioni siano condotte simultaneamente tra queste due popolazioni per ridurre al minimo le variazioni stagionali nella gravità e nel controllo dei sintomi dell'asma e per massimizzare la standardizzazione della somministrazione del sondaggio nel tempo e nei campioni. Saranno reclutate e arruolate circa 300 famiglie dalle cliniche per l'asma/allergie e pediatriche generali e dal pronto soccorso presso il Jacobi Medical Center e il North Central Bronx Hospital (N= 150), il Phoenix Children's Hospital Breathmobile (N= 75) e i due istituti scolastici cliniche sanitarie a Phoenix (N= 75). Questi siti partner clinici forniscono popolazioni adeguate di bambini asmatici del centro città, poveri messicani e portoricani per reclutare il campione dello studio, quindi non prevediamo problemi nel reclutare e iscrivere 300 famiglie.

Prescreening: circa 400 genitori e bambini con asma di età compresa tra 5 e 12 anni saranno invitati a partecipare allo studio se soddisfano i seguenti criteri di ammissibilità. I nostri precedenti studi di ricerca hanno prodotto tassi di rifiuto che vanno dal 15% al ​​30%. Abbiamo ipotizzato un tasso di rifiuto prudente del 20%, che produrrà circa 300 famiglie che accettano di partecipare allo studio.

Criteri di ammissibilità: a) Il bambino deve avere un'età compresa tra i 5 e i 12 anni, b) avere una diagnosi di asma (descritta di seguito) ottenuta dalla cartella clinica del bambino, c) la famiglia è latina (di lingua inglese o spagnola) come se stessa -identificato dal caregiver primario, d) il bambino non ha altre condizioni polmonari significative (ad es. fibrosi cistica), e) il genitore partecipante ha la responsabilità primaria o almeno uguale per la gestione quotidiana dell'asma del bambino, e f) nessuna disabilità cognitiva dell'apprendimento che possa interferire con la capacità del genitore o del bambino (come determinato dal rapporto dei genitori) di comprendere le domande dell'intervista. Tutti i siti di reclutamento dispongono di sistemi di dati computerizzati che consentono l'identificazione dei partecipanti in base a diagnosi, età ed etnia. Se nella cartella clinica non viene trovata alcuna documentazione di una diagnosi di asma ma si sospetta l'asma, al potenziale partecipante verrà offerto un appuntamento per un test del broncodilatatore per il bambino. Prima della data del test, i potenziali partecipanti saranno istruiti a non assumere farmaci β2-agonisti a breve durata d'azione (ad es. albuterolo), caffeina, medicinali e bevande contenenti metilxantine (ad es. Root beer), farmaci broncodilatatori a lunga durata d'azione (ad es. salmeterolo , formoterolo) e agenti combinati (ad es. Advair, Symbicort) per 24 ore. Anche le preparazioni erboristiche (ad es. kanpo, ding chan tang) e i farmaci da banco (ad es. Primatene™ mist) che influenzano la funzione polmonare saranno limitate di conseguenza.

Più bambini in una famiglia: verrà spiegato al caregiver primario che solo un bambino può partecipare a questo studio. Se più di un bambino soddisfa i criteri ed è interessato, l'AR metterà i nomi di quei bambini interessati in un cappello e tirerà fuori un nome a caso dal cappello per identificare chi sarà il soggetto.

CONSENSO INFORMATO: l'obiettivo sarà quello di iscrivere il genitore che si assume la responsabilità primaria o almeno uguale per la gestione quotidiana dell'asma del bambino. L'RNA otterrà il consenso scritto dal genitore per (a) condurre il colloquio con i genitori, (b) estrapolare dati pre-identificati dai dati della cartella clinica del bambino e (c) ottenere il permesso di intervistare il bambino e fargli eseguire la manovra di spirometria. L'RNA otterrà anche il consenso verbale del bambino per completare l'intervista e la manovra di spirometria. I soggetti saranno informati che sono liberi di ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento, che la mancata partecipazione non influirà sull'assistenza sanitaria loro o dei loro figli e che i loro nomi non appariranno sui materiali dello studio. Utilizzeremo un numero univoco di 4 cifre per codificare i loro dati e garantire la riservatezza. Tutti i materiali per il consenso e il consenso saranno disponibili in inglese e spagnolo. I genitori decideranno quale lingua preferiscono.

MODELLI STATISTICI E METODI DI ANALISI: I partecipanti idonei che rifiutano di partecipare saranno confrontati con quelli iscritti sulle caratteristiche demografiche per verificare la distorsione del campione. Verranno utilizzate statistiche descrittive per identificare la distribuzione dei dati e i punteggi totali della scala strumentale per ciascuna delle indagini di studio. Medie e deviazioni standard saranno esaminate per variabili continue e proporzioni per variabili categoriali. La regressione lineare (SAS) sarà utilizzata per esaminare l'obiettivo 1 dello studio. Un modello di crescita con covariate variabili nel tempo (utilizzando MPlus) verrà utilizzato per esaminare l'obiettivo 2 di questo studio. La modellazione della crescita consente l'esame degli individui nel tempo su una o più variabili di esito (ad esempio, IR, decisioni terapeutiche e controllo dell'asma). Gli effetti casuali sono specificati nel modello per catturare le differenze individuali nello sviluppo. MPlus utilizza un approccio multivariato e una stima di massima verosimiglianza per questo tipo di modello. I punteggi temporali per il fattore di crescita della pendenza sono fissati a 0, 1, 2, 3 e 4 per definire un modello di crescita lineare con punti temporali equidistanti. Il punteggio del tempo zero per il fattore di crescita della pendenza definisce il fattore di crescita dell'intercetta, i coefficienti del fattore di crescita dell'intercetta sono fissati a uno, le varianze residue dei risultati sono stimate e possono essere diverse nel tempo e i residui non sono correlati. Le rappresentazioni della malattia, la CAM e l'uso di farmaci da parte del controllore sono variabili variabili nel tempo nel modello.

Riduzione dei dati: le analisi psicometriche saranno condotte per le scale AIRS©, C-ACT, P-CASCL/CASCL separatamente per ciascun gruppo etnico per determinare se la struttura fattoriale (validità costruttiva), la coerenza interna (affidabilità) e la validità esterna sono replicate dallo strumento originale attraverso questi sottogruppi latini. La coerenza interna per tutte le scale sarà valutata utilizzando l'alfa di Cronbach. Verranno condotte analisi fattoriali specificando la rotazione varimax e un autovalore minimo di 1. La validità esterna per lo strumento AIRS© sarà valutata testando le ipotesi del lavoro di sviluppo originale che ha mostrato che i punteggi sullo strumento AIRS© differivano per etnia, istruzione e povertà e che ha differenziato i bambini su un regime terapeutico appropriato rispetto a quello subottimale.

Dati mancanti: riconosciamo lo svantaggio di analizzare solo i casi con dati completi. La nostra strategia principale sarà quella di ridurre al minimo l'attrito il più possibile. I modelli di crescita consentono i dati mancanti sulla variabile dipendente utilizzando metodi di massima verosimiglianza (FIML) che presuppongono che i dati manchino in modo casuale e che i punteggi delle variabili dipendenti tendano a essere correlati con la misura precedente dai precedenti punti di raccolta dati. Quando mancano le variabili predittive, gli investigatori useranno l'imputazione multipla. Per le imputazioni multiple, gli investigatori utilizzeranno un metodo Markov Chain Monte Carlo per imputare dati sufficienti per avere un modello di dati mancanti monotono. Una volta che gli investigatori hanno un modello di dati mancanti monotono, gli investigatori impiegheranno approcci di imputazione appropriati per il tipo di dati (dati continui, dicotomici o di conteggio a bassa frequenza). Effettueremo analisi di sensibilità per garantire che i risultati siano simili sotto varie ipotesi. Alla fine, gli investigatori determineranno se l'imputazione è valida e ha un valore aggiunto sufficiente con i nostri dati per giustificare la complessità coinvolta nel riportare queste analisi.

Distribuzioni non normali: Massima attenzione sarà data alle proprietà distributive delle variabili e alla diagnostica di regressione. Utilizzeremo ipotesi di errore binomiale negativo e apporteremo aggiustamenti per i punti dati periferici.

ANALISI STATISTICA Obiettivo n. 1: ci sono differenze nella rappresentazione della malattia tra i genitori messicani e portoricani a causa di fattori sociali e contestuali (ad es. relazione)? L'etnia (0=messicano 1=portoricano) e l'ambiente sanitario (1=scuola 2=Breathmobile 3=ospedaliera) verranno inseriti come fattori di classificazione nel modello di regressione con le covariate di cui sopra per esaminare le differenze nell'AIRS© totale punteggio così come i punteggi delle singole sottoscale. L'interazione tra acculturazione e gruppo etnico sarà inclusa per valutare il potenziale effetto di mediazione dell'acculturazione sull'IR.

Obiettivo n. 2: Le disparità nel controllo dell'asma tra i bambini messicani e portoricani sono dovute alle differenze nelle decisioni terapeutiche dei genitori (CAM e uso di farmaci di controllo) e ai cambiamenti nelle rappresentazioni della malattia per un periodo di un anno dopo aver controllato gli effetti dell'acculturazione, fattori contestuali, fattori scatenanti ambientali e consigli ricevuti da altri?

Ci saranno un massimo di 5 osservazioni su ciascun soggetto nel campione (nei 5 periodi di tempo). L'interesse primario è nelle regressioni del controllo dell'asma al momento della valutazione. Il modello include queste regressioni con i parametri assunti fissi; queste regressioni fisse saranno specificate separatamente per gruppo etnico. Il test di omogeneità di queste regressioni sarà un primario interesse di ricerca. La non omogeneità di queste regressioni suggerirebbe differenze di gruppo etnico nella relazione tra tempo e controllo dell'asma. Verranno incluse nel modello anche le regressioni individuali del controllo dell'asma in tempo per ciascun soggetto. Queste regressioni saranno casuali perché sono associate a livelli di un fattore casuale (soggetti). Possono essere considerati come deviazioni dalla regressione fissa complessiva. Henderson202 discute i metodi per le regressioni casuali e le ipotesi che li riguardano; l'analisi di modelli misti (effetti fissi e casuali) di questo tipo e test di omogeneità delle regressioni nei modelli misti. Poiché i ricercatori ipotizzano che il livello di acculturazione potrebbe potenzialmente influenzare i risultati, sarà incluso come covariata nel modello. Seguendo le convenzioni delineate da Kline, Byrne e Cudeck & Browne, i nostri criteri per valutare l'adeguatezza dell'adattamento saranno: rapporto chi-quadrato/df inferiore a 2, indice di adattamento comparativo (CFI) e indice di Tucker-Lewis (TLI) a o sopra .90, e un'approssimazione dell'errore quadratico medio della radice (RMSEA) pari o inferiore a 0,08.

Esame di mediazione. Esamineremo la mediazione in modelli con equazioni strutturali, testando il significato degli effetti diretti e indiretti e la loro uguaglianza. I test avverranno con il metodo delta o il bootstrap. Mentre i test che coinvolgono effetti indiretti sono di interesse primario, i ricercatori in alcuni casi eseguiranno test a priori che riflettono le raccomandazioni di Mackinnon. La mediazione sarà testata mostrando innanzitutto che X (ad esempio, gruppo etnico) è associato sia a M (ad esempio, rappresentazione della malattia) che a Y (ad esempio, decisione terapeutica). In secondo luogo, un modello di percorso viene stimato regredendo simultaneamente (a) Y su M e X e (b) M su X. Questo verrà ripetuto specificando X=rappresentazione della malattia, M=decisione sul trattamento e Y=controllo dell'asma. I percorsi da X a M e da M a Y devono essere ciascuno statisticamente significativo secondo questo criterio, oltre alla significatività dell'effetto indiretto. Se il percorso da X a Y scende a zero, viene suggerita la mediazione completa. La mediazione parziale è suggerita nella misura in cui X predice ancora Y con il/i mediatore/i inserito/i contemporaneamente. Questi test di prima fase derivano anche dalla stima del modello utilizzata per testare l'effetto indiretto. In tale stima del modello, gli investigatori utilizzano metodi di informazione completa (ad esempio, FIML) a meno che non vi sia una chiara indicazione che OLS sia adeguato. Henderson e Ceci descrivono i metodi delta-test per la moderazione e la mediazione.