Astmaforskjeller hos Latino-barn: Akkulturasjon, sykdomsrepresentasjoner og CAM

Rasemessige og etniske forskjeller i helseutfall for astma har økt i USA. Disse forskjellene er så slående at forskere og offentlige helsemyndigheter har sendt ut en oppfordring til handling for å forstå hvorfor dette skjer. Sammenlignet med ikke-minoritetsbarn bruker minoritetsbarn sjeldnere kontrollmedisiner, har mindre kontinuitet i omsorgen og besøker akuttmottak oftere. Spesielt bemerkelsesverdig har vært den økende forekomsten av astma blant latino (først og fremst Puerto Rico) barn. Individer av meksikansk og Puerto Ricansk opprinnelse utgjør 73% av Latino-befolkningen i USA, og selv om disse to gruppene deler lignende historisk opprinnelse og kulturelle verdier, eksisterer det betydelig heterogenitet. Forskere har hatt en tendens til å studere latinoer som en enkelt gruppe, men nyere beskrivende astmaforskning har bekreftet forskjeller mellom latinoundergrupper relatert til prevalens, dødelighet og sykelighet, sykdomstro og astmahelsetjenester. Puerto Ricanske barn har den høyeste astmaprevalensen og dødeligheten blant alle etniske grupper, mens meksikanske barn har de laveste ratene. Astma påvirker barn i Puerto Rico uforholdsmessig: det justerte oddsforholdet for livstidsdiagnose sammenlignet med ikke-latino hvite barn er 2,33. Genetiske, miljømessige, helsevesen og leverandørfaktorer kan ikke helt forklare forskjellen i utfall mellom disse to gruppene.

Ikke godt undersøkt er rollen som kultur, akkulturasjon og sykdomsrepresentasjoner (måten forelderen tolker helse og sykdom som påvirker hvordan han/hun håndterer barnets astma) kan spille i foreldres beslutninger om astmabehandling og til syvende og sist barns astmakontroll. Foreldres sykdomsrepresentasjoner kan forklare forskjellene i bruken av komplementær og alternativ medisin (CAM), inhalerte eller orale kortikosteroider og leukotrienantagonister som er observert mellom Puerto Rico og meksikanske familier. Akkulturering kan også spille en rolle i helseutfallene for astma. Mindre akkulturerte meksikanske familier, selv om de har kjente risikofaktorer for dårlige helseutfall, har bedre resultater enn mer akkulturerte familier. Nye bevis tyder på at akkulturasjon har motsatte effekter for Puerto Rico kontra meksikanske barn med astma. Amerikansk fødested og høyere akkulturasjon blant meksikanske barn er assosiert med større risiko for astma og hvesing, mens høyere akkulturasjon kan være beskyttende for Puerto Rico-barn når det gjelder diagnose av astma og medisinoverholdelse.

De siste tre tiårene har det vært et skifte i tilnærminger til å studere helse- og sykdomsatferd fra sykdomsorienterte medisinske modeller til integrerte bio-psyko-sosiale modeller. Faktorene som fører til astmahelseforskjeller mellom meksikanske og Puerto Ricanske barn er komplekse og ikke godt forstått. Sykdomsrepresentasjoner, de tilknyttede behandlingsavgjørelsene (CAM og kontrollerende medisinbruk), og påvirkningen av akkulturasjon på disse prosessene, er tre faktorer som krever ytterligere gransking. Common Sense Model of Illness Representation er en integrert modell som tar hensyn til miljømessige, sosiale og kulturelle faktorer samt pasientenes tro på helse og sykdom. Fordi foreldre er portvoktere for barnas helsetjenester og til syvende og sist tar de endelige behandlingsbeslutningene, er det foreldres representasjon av barnas sykdom som påvirker behandlingsbeslutninger og barns helseutfall for astma.

Før man utvikler intervensjoner som retter seg mot astmahelseforskjeller blant denne mangfoldige gruppen av latinofamilier, er det nødvendig å få en mer grundig forståelse av samspillet mellom individuelle egenskaper, kulturelle og erfaringsmessige faktorer, sosial-miljømessig kontekst og helsevesenets faktorer. Etterforskerne må også undersøke hvordan samspillet mellom disse faktorene påvirker foreldres sykdomsrepresentasjoner, bruk av CAM- og kontrollmedisiner, og helseutfall for barns astma. Denne innovative studien flytter forskningen fra beskrivende studier av individuelle konstruksjoner og kontekster til å teste en integrert, multifaktoriell modell. Målrettede intervensjoner, rettet mot å omforme sykdomsrepresentasjoner, kan utvikles og implementeres for å integrere familiens etnomedisinske trossystem (medisinsk system basert på spesifikke etniske gruppers kulturelle tro) i den biomedisinske modellen. Den foreslåtte tverrfaglige studien på flere nivåer vil adressere hull i evidensgrunnlaget og utvide rammeverket for å vurdere ulikheter i helseutfall for astma blant latinobarn. Dette vil være en ettårig longitudinell, multi-site studie blant prøver av meksikanske og puertoricanske foreldre og barn i alderen 5-12 år som har astma. Denne aldersgruppen ble valgt fordi barn i denne aldersgruppen vanligvis ikke har tatt daglig kontroll for å håndtere sin astma.

Funnene fra denne studien vil bidra til kunnskapsgrunnlaget om likhetene og forskjellene som eksisterer mellom meksikanske og Puerto Ricanske familier angående tro på astmasykdommer og håndteringsstrategier, og hvordan akkulturasjon påvirker disse faktorene. Helsepersonell, uavhengig av praksisinnstilling, kan best behandle barn med astma hvis de forstår hvilken tro foreldre har om hva som forårsaker astma, arten av astmasymptomer, dens virkemåte (kronisk versus episodisk), medisiner og alternative terapier som brukes i behandling , og forventninger til symptomløsning. Hvis foreldrenes tro er uoverensstemmende med helsepersonells tro og ikke tas opp når man utarbeider forvaltningsplanen, er det økt risiko for manglende overholdelse. Helsepersonell vil også gjøre klokt i å utdanne seg til hvilke CAM-terapier foreldre bruker for å behandle barnas astma. Ved å gjøre det kan de deretter ta ledelsen i å fremkalle informasjon om CAM-bruk under kontakten med foreldre for å sikre sikkerhet når disse terapiene brukes, for å utdanne foreldre om fordelene og ulempene ved individuelle CAM-terapier, for å gi kulturell kompetent omsorg, og for å forbedre overholdelse av det foreskrevne medisinregimet. Hvis foreldre føler at de er en del av beslutningsprosessen angående behandling av barnas astma, kan det være mer sannsynlig at de følger det foreskrevne medisinregimet. Helsepersonell har en mulighet til å gripe inn på individnivå for å gjennomføre endringer som tar sikte på å forbedre overholdelse av det foreskrevne behandlingsregimet gjennom forbedret kommunikasjon, utdanning (både foreldre og seg selv), og partnerskap med familiene.

TEORETISK RAMMEVERK: En presentasjon av det teoretiske grunnlaget og konseptuell modell for studien presenteres her for å gi et rammeverk for diskusjonen av litteraturgjennomgangen. Common Sense Model (CSM) for sykdomsrepresentasjon gir det teoretiske rammeverket for å undersøke forskjellene i astmakontroll gjennom veiene til foreldrenes IR og bruk av CAM- og kontrollmedisiner. Modellen beskriver et kognitivt prosesseringssystem som inkluderer situasjonelle stimuli (oppfatning av barnets symptomer), objektiv representasjon av helsetrusselen (sykdomsrepresentasjon) med sine behandlingsbeslutninger (CAM og kontrollerende medisinbruk) og vurdering av utfallene (astmakontroll) for suksessen eller fiaskoen til disse behandlingsbeslutningene. Modellen inneholder en tilbakemeldingssløyfe med IR-er som potensielt endrer seg over tid etter hvert som forelderen får erfaring med å håndtere barnets astma. De tre prinsippene i denne modellen er at forelderen er en aktiv problemløser; IR er den sentrale kognitive konstruksjonen som driver foreldrenes behandlingsbeslutning og vurdering av resultatene; og IR-er er individualiserte og er kanskje ikke i samsvar med medisinske fakta. Prosessene med IR, behandlingsavgjørelse og vurdering av utfall er formet av foreldrenes tidligere historie med å håndtere barnets astma, personlighetstrekk og sosiale og kulturelle kontekster. De sosiale og kulturelle kontekstene et individ lever i spiller en viktig rolle i sykdomsrepresentasjoner på to måter: "1) kultur gir etikettene for å kategorisere hendelsene/symptomene som definerer sykdom og sikrer kulturelt felles syn på en gitt sykdom eller sykdom; og 2) kultur gir sosiale og personlige kontakter som forelderen deretter bruker i å konstruere IR og også i å utvikle handlingsplanen for å mestre sykdomstrusselen." Tidligere erfaring med barnets astmabehandling genererer lagrede minner om suksessen eller fiaskoen til den valgte behandlingsstrategien, noe som kan påvirke hvordan forelderen oppfatter barnets symptomer for den aktuelle episoden og den behandlingsbeslutningen. Det er fem distinkte attributter for sykdomsrepresentasjoner:

1. identitet - sykdomsmerket og de somatiske symptomene forelderen forbinder med sykdommen.
2. årsak - foreldrenes ideer om hva som forårsaker sykdommen.
3. konsekvenser - foreldrenes opplevde kort- og langsiktige effekter av sykdommen, og de fysiske, sosiale, emosjonelle og økonomiske konsekvensene av sykdommen.
4. tidslinje - foreldrenes forventninger til sykdomsvarighet: akutt, kronisk eller episodisk/syklisk.
5. kontrollerbarhet - foreldrenes ideer om helbredelse eller bedring enten gjennom egne handlinger eller medisinsk intervensjon.

DESIGN: Dette vil være en longitudinell studie av representasjoner av foreldres sykdom og bruk av CAM og kontrollerende medisiner blant et mangfoldig utvalg av 300 latinofamilier (primært meksikanske og puertoricanske) barn med astma i alderen 5-12 år. Denne aldersgruppen ble valgt fordi barn i denne aldersgruppen vanligvis ikke har tatt daglig kontroll for å håndtere sin astma. Vi vil bruke et strukturert intervju med foreldre, gjennomføre et kort intervju med barna, innhente objektive mål på lungefunksjon fra barna og gjennomgå barns journal. Intervjuer og barnevurderinger vil bli gjennomført i fem tidsperioder: påmelding og 3, 6, 9 og 12 måneder etter påmelding, for en total datainnsamlingsperiode på 12 måneder. Denne vurderingsplanen vil tillate oss å fange opp sesongmessige variasjoner i barnas astmasymptomer, samt følge anbefalingen fra NAEPP om at barn på daglige kontrollmedisiner har oppfølgingsbesøk hver 3. måned. Journalabstraksjoner vil finne sted ved 12-måneders oppfølging.

Figur 1. Konseptuelle rammeverk og foreslåtte relasjoner

Eksempel og omgivelser: For å sikre mangfoldig representasjon av latinofamilier og helsemiljøer, vil prøven bli rekruttert fra to skolebaserte helseklinikker og ett klinisk praksissted i Phoenix, AZ, og to astmaklinikker i indre bysykehus i Bronx, NY . En multisite-studie er berettiget fordi ingen av stedene alene har tilstrekkelig antall både meksikanske og puertoricanske familier til å utføre denne forskningen uavhengig. Det er også å foretrekke at intervjuer og vurderinger utføres samtidig blant disse to populasjonene for å minimere sesongmessige variasjoner i astmasymptomers alvorlighetsgrad og kontroll og for å maksimere standardisering av undersøkelsesadministrasjonen på tvers av tid og utvalg. Omtrent 300 familier vil bli rekruttert og påmeldt fra astma/allergi og generelle pediatriske klinikker og akuttmottak ved Jacobi Medical Center og North Central Bronx Hospital (N= 150), Phoenix Children's Hospital Breathmobile (N= 75), og de to skolebaserte helseklinikker i Phoenix (N= 75). Disse kliniske partnernettstedene gir tilstrekkelige populasjoner av indre byer, fattige meksikanske og Puerto Ricanske barn med astma for å rekruttere studieutvalget, og derfor forventer vi ingen problemer med å rekruttere og registrere 300 familier.

Forhåndsscreening: Omtrent 400 foreldre og barn med astma i alderen 5-12 år vil bli invitert til å delta i studien hvis de oppfyller kvalifikasjonskriteriene nedenfor. Våre tidligere forskningsstudier ga avslag fra 15 % til 30 %. Vi har antatt en konservativ 20 % avslagsprosent, noe som vil gi omtrent 300 familier som godtar å delta i studien.

Kvalifikasjonskriterier: a) Barnet må være mellom 5 og 12 år, b) ha en astmadiagnose (beskrevet nedenfor) som hentet fra barnets journal, c) familien er latino (engelsk eller spansktalende) som seg selv -identifisert av primæromsorgspersonen, d) barnet ikke har andre betydelige lungesykdommer (f.eks. cystisk fibrose), e) den deltakende forelderen har primært eller minst like stort ansvar for den daglige håndteringen av barnets astma, og f) ingen kognitiv lærevansker som kan forstyrre foreldres eller barns (som bestemt av foreldrenes rapport) evne til å forstå intervjuspørsmålene. Alle rekrutteringssidene har datastyrte datasystemer som tillater deltakeridentifikasjon etter diagnose, alder og etnisitet. Dersom det ikke finnes dokumentasjon på astmadiagnose i journalen, men det er mistanke om astma, vil den potensielle deltakeren få tilbud om time for bronkodilatatortest for barnet. Før testdatoen vil de potensielle deltakerne bli instruert om å holde tilbake korttidsvirkende β2-agonistmedisiner (f.eks. albuterol), koffein, medisiner og drikker som inneholder metylxantiner (f.eks. root beer), langtidsvirkende bronkodilaterende medisiner (f.eks. salmeterol). , formoterol), og kombinasjonsmidler (f.eks. Advair, Symbicort) i 24 timer. Urtepreparater (f.eks. kanpo, ding chan tang) og reseptfrie medisiner (f.eks. Primatene™-tåke) som påvirker lungefunksjonen vil også begrenses tilsvarende.

Flere barn i én familie: Det vil bli forklart for den primære omsorgspersonen at bare ett barn kan delta i denne studien. Hvis mer enn ett barn oppfyller kriteriene og er interessert, vil RA sette navnene på de barna som er interessert i en lue og tilfeldig trekke ett navn ut av hatten for å identifisere hvem som vil være gjenstanden.

INFORMERT SAMTYKKE: Målet vil være å melde inn den forelderen som påtar seg hovedansvaret eller minst like mye ansvar for den daglige håndteringen av barnets astma. Skriftlig samtykke vil bli innhentet av RNA fra forelderen for (a) å gjennomføre foreldreintervjuet, (b) abstrahere forhåndsidentifiserte data fra barnets journaldata, og (c) innhente tillatelse til å intervjue barnet og få barnet til å utføre spirometrimanøveren. Muntlig samtykke fra barnet til å fullføre intervjuet og spirometrimanøveren vil også bli innhentet av RNA. Forsøkspersonene vil bli informert om at de står fritt til å trekke seg fra studien når som helst, at manglende deltakelse ikke vil påvirke deres eller deres barns helsetjenester, og at navnene deres ikke vil vises i studiemateriellet. Vi vil bruke et unikt 4-sifret nummer for å kode dataene deres og gi konfidensialitet. Alt samtykke- og samtykkemateriell vil være tilgjengelig på engelsk og spansk. Foreldre bestemmer hvilket språk de foretrekker.

STATISTISKE MODELLER OG ANALYSEMETODER: Kvalifiserte deltakere som avslår å delta, vil bli sammenlignet med de som er registrert på demografiske kjennetegn for å se etter prøveskjevhet. Beskrivende statistikk vil bli brukt for å identifisere fordelingen av data og totale instrumentskala-skårer for hver av studieundersøkelsene. Gjennomsnitt og standardavvik vil bli undersøkt for kontinuerlige variabler og proporsjoner for kategoriske variabler. Lineær regresjon (SAS) vil bli brukt for å undersøke mål 1 i studien. En vekstmodell med tidsvarierende kovariater (ved bruk av MPlus) vil bli brukt for å undersøke mål 2 i denne studien. Vekstmodellering gir mulighet for undersøkelse av individer over tid på en eller flere utfallsvariabler (f.eks. IR-er, behandlingsbeslutninger og astmakontroll). Tilfeldige effekter er spesifisert i modellen for å fange opp individuelle forskjeller i utvikling. MPlus bruker en multivariat tilnærming og maksimal sannsynlighetsestimering for denne typen modell. Tidsskårene for helningsvekstfaktoren er fastsatt til 0, 1, 2, 3 og 4 for å definere en lineær vekstmodell med ekvidistante tidspunkter. Nulltidsskåren for skråningsvekstfaktoren definerer avskjæringsvekstfaktoren, koeffisientene til avskjæringsvekstfaktoren er fastsatt til én, de gjenværende variansene til resultatene estimeres og tillates å være forskjellige over tid, og residualene er ikke korrelert. Sykdomsrepresentasjoner, CAM og kontrollmedisinbruk er tidsvarierende variabler i modellen.

Datareduksjon: Psykometriske analyser vil bli utført for AIRS©, C-ACT, P-CASCL/CASCL skalaene separat for hver etnisk gruppe for å avgjøre om faktorstrukturen (konstruksjonsvaliditet), intern konsistens (reliabilitet) og ekstern validitet er replikert fra originalinstrumentet på tvers av disse Latino-undergruppene. Intern konsistens for alle skalaer vil bli vurdert ved hjelp av Cronbachs alfa. Det vil bli utført faktoranalyser som spesifiserer varimax-rotasjon og en minimumsegenverdi på 1. Ekstern validitet for AIRS©-instrumentet vil bli vurdert ved å teste hypotesene fra det opprinnelige utviklingsarbeidet som viste at skårene på AIRS©-instrumentet var forskjellige etter etnisitet, utdanning og fattigdom og at det differensierte barn på en passende versus suboptimal medisinering.

Manglende data: Vi erkjenner ulempen ved kun å analysere saker med fullstendige data. Vår primære strategi vil være å minimere avgang i størst mulig grad. Vekstmodeller tillater manglende data om den avhengige variabelen ved å bruke full maximum likelihood (FIML) metoder som antar at dataene mangler tilfeldig og at avhengige variabelskårer har en tendens til å være korrelert med det forrige målet fra tidligere datainnsamlingspunkter. Når prediktorvariabler mangler, vil etterforskerne bruke multippel imputering. For de mange tilskrivningene vil etterforskerne bruke en Markov Chain Monte Carlo-metode for å imputere nok data til å ha et monotont manglende datamønster. Når etterforskerne har et monotont manglende datamønster, vil etterforskerne bruke imputeringsmetoder som passer for typen data (kontinuerlige, dikotome eller lavfrekvente telledata). Vi vil utføre sensitivitetsanalyser for å sikre at resultatene er like under ulike forutsetninger. Til syvende og sist vil etterforskerne avgjøre om imputering er gyldig og har tilstrekkelig merverdi med våre data til å rettferdiggjøre kompleksiteten involvert i rapporteringen av disse analysene.

Ikke-normale distribusjoner: Full oppmerksomhet vil bli gitt til fordelingsegenskapene til variabler og regresjonsdiagnostikk. Vi vil bruke negative binomiale feilantakelser og foreta justeringer for utenforliggende datapunkter.

STATISTISK ANALYSE Mål #1: Er det forskjeller i sykdomsrepresentasjoner mellom meksikanske og puertoricanske foreldre på grunn av sosiale og kontekstuelle faktorer (dvs. akkulturasjon, utdanning, foreldrenes alder, fattigdom, barns sykdoms varighet, husstandsmedlemmer med astma og foreldre-helsepersonell forhold)? Etnisitet (0=meksikansk 1=puertoricansk) og helsevesen (1=skolebasert 2=Breathmobile 3=sykehusbasert) vil bli lagt inn som klassifiseringsfaktorer i regresjonsmodellen med kovariatene ovenfor for å undersøke forskjeller i den totale AIRS© skåre så vel som de individuelle subskala skårene. Samspillet mellom akkulturasjon og etnisk gruppe vil bli inkludert for å vurdere den potensielle medieringseffekten av akkulturasjon på IR.

Mål nr. 2: Er forskjeller i astmakontroll mellom meksikanske og puertoricanske barn på grunn av forskjeller i foreldres behandlingsbeslutninger (CAM og kontrollerende medisinbruk) og endringer i sykdomsrepresentasjoner over en ettårsperiode etter kontroll for effektene av akkulturasjon, sosial og kontekstuelle faktorer, miljøutløsere og råd mottatt fra andre?

Det vil være maksimalt 5 observasjoner på hvert emne i utvalget (over de 5 tidsperiodene). Den primære interessen er regresjoner av astmakontroll på tidspunktet for vurdering. Modellen inkluderer disse regresjonene med parametrene som antas å være faste; disse faste regresjonene vil spesifiseres separat etter etnisk gruppe. Testen på homogenitet av disse regresjonene vil være en primær forskningsinteresse. Ikke-homogenitet av disse regresjonene antyder etniske gruppeforskjeller i forholdet mellom tid og astmakontroll. Individuelle regresjoner av astmakontroll på tid for hvert fag vil også inkluderes i modellen. Disse regresjonene vil være tilfeldige fordi de er assosiert med nivåer av en tilfeldig faktor (emner). De kan betraktes som avvik fra den samlede faste regresjonen. Henderson202 diskuterer metoder for tilfeldige regresjoner og forutsetningene rundt dem; analysen av blandede modeller (faste og tilfeldige effekter) av denne typen, og tester av homogenitet av regresjoner i blandede modeller. Fordi etterforskerne antar at akkulturasjonsnivået potensielt kan påvirke resultatene, vil det bli inkludert som en kovariat i modellen. I henhold til konvensjoner skissert av Kline, Byrne og Cudeck & Browne, vil kriteriene våre for å vurdere passende passform være: chi-square til df-forhold på mindre enn 2, komparativ tilpasningsindeks (CFI) og Tucker-Lewis Index (TLI) ved eller over 0,90, og en root mean square error approksimation (RMSEA) ved eller under 0,08.

Undersøkelse av mekling. Vi vil undersøke mediering i modeller med strukturelle ligninger, og teste betydningen av direkte og indirekte effekter og deres likhet. Testing vil være ved delta-metoden eller bootstrapping. Mens tester som involverer indirekte effekter er av primær interesse, vil etterforskerne i noen tilfeller gjennomføre a priori-tester som reflekterer Mackinnons anbefalinger. Mekling vil bli testet gjennom først å vise at X (f.eks. etnisk gruppe) er assosiert med både M (f.eks. sykdomsrepresentasjon) og Y (f.eks. behandlingsavgjørelse). For det andre estimeres en banemodell ved samtidig å regressere (a) Y på M og X, og (b) M på X. Dette vil bli gjentatt med spesifikasjon av X = sykdomsrepresentasjon, M = behandlingsbeslutning og Y = astmakontroll. Banene fra X til M og fra M til Y må hver være statistisk signifikante etter dette kriteriet, i tillegg til betydningen av den indirekte effekten. Hvis banen fra X til Y faller til null, foreslås full mekling. Delvis mekling foreslås i den grad X fortsatt forutsier Y med mekleren(e) som er angitt samtidig. Disse førstetrinnstestene er også et resultat av modellestimeringen som brukes for å teste den indirekte effekten. I denne modellestimeringen bruker etterforskerne fullinformasjonsmetoder (f.eks. FIML) med mindre det er klare indikasjoner på at OLS er tilstrekkelig. Henderson og Ceci beskriver delta-testmetoder for moderering og mediering.