Astmaforskelle hos Latino-børn: Akkulturation, sygdomsrepræsentationer og CAM

Racemæssige og etniske forskelle i astmasundhedsudfald har været stigende i USA. Disse forskelle er så slående, at forskere og offentlige sundhedsembedsmænd har udsendt en opfordring til handling for at forstå, hvorfor dette sker. Sammenlignet med ikke-minoritetsbørn bruger minoritetsbørn sjældnere kontrolmedicin, har mindre kontinuitet i plejen og besøger akutmodtagelser hyppigere. Særligt bemærkelsesværdig har været den stigende udbredelse af astma blandt latinamerikanske (primært Puerto Ricanske) børn. Individer af mexicansk og Puerto Ricansk oprindelse udgør 73% af latino-befolkningen i USA, og selvom disse to grupper deler lignende historisk oprindelse og kulturelle værdier, eksisterer der betydelig heterogenitet. Forskere har haft en tendens til at studere latinoer som en enkelt gruppe, men nyere beskrivende astmaforskning har bekræftet forskelle blandt latino-undergrupper relateret til forekomst, dødelighed og sygelighed, sygdomstro og astmasundhedspleje. Puerto Ricanske børn udviser de højeste satser for astmaprævalens og dødelighed blandt alle etniske grupper, mens mexicanske børn har de laveste satser. Astma påvirker børn i Puerto Rico uforholdsmæssigt meget: det justerede oddsforhold for livstidsdiagnose sammenlignet med ikke-latino hvide børn er 2,33. Genetiske, miljømæssige, sundhedssystemer og udbyderfaktorer kan ikke helt forklare forskellen i resultater mellem disse to grupper.

Ikke velundersøgt er den rolle, som kultur, akkulturation og sygdomsrepræsentationer (den måde forælderen fortolker sundhed og sygdom på, som påvirker, hvordan han/hun håndterer barnets astma) kan spille i forældres beslutninger om astmabehandling og i sidste ende børns astmakontrol. Forældres sygdomsrepræsentationer kan forklare forskellene i brugen af ​​komplementær og alternativ medicin (CAM), inhalerede eller orale kortikosteroider og leukotrienantagonister, der er blevet observeret mellem Puerto Ricanske og mexicanske familier. Akkulturering kan også spille en rolle i astmasundhedsudfald. Mindre akkulturerede mexicanske familier, selvom de har kendte risikofaktorer for dårlige helbredsudfald, har bedre resultater end mere akkulturerede familier. Nye beviser tyder på, at akkulturation har modsatte virkninger for Puerto Rico versus mexicanske børn med astma. Amerikansk fødested og højere akkulturation blandt mexicanske børn er forbundet med større risiko for astma og hvæsen, mens højere akkulturation kan være beskyttende for Puerto Ricanske børn med hensyn til diagnose af astma og medicinoverholdelse.

De seneste tre årtier har set et skift i tilgange til at studere sundhed og sygdomsadfærd fra sygdomsorienterede medicinske modeller til integrerede bio-psyko-sociale modeller. Faktorerne, der fører til astmasundhedsforskelle mellem mexicanske og puertoricanske børn, er komplekse og ikke godt forstået. Sygdomsrepræsentationer, de tilknyttede behandlingsbeslutninger (CAM og kontrol af medicinbrug) og akkulturationens indflydelse på disse processer er tre faktorer, der kræver yderligere undersøgelse. Common Sense Model of Illness Representation er en integreret model, der tager hensyn til miljømæssige, sociale og kulturelle faktorer samt patienters overbevisning om sundhed og sygdom. Fordi forældre er gatekeepere for deres børns sundhedspleje og i sidste ende træffer de endelige behandlingsbeslutninger, er det forældres repræsentation af deres børns sygdom, der påvirker behandlingsbeslutninger og børns astmasundhedsudfald.

Før man udvikler interventioner, der retter sig mod astmasundhedsforskelle blandt denne forskelligartede gruppe af latinofamilier, er det nødvendigt at opnå en mere grundig forståelse af samspillet mellem individuelle karakteristika, kulturelle og oplevelsesmæssige faktorer, social-miljømæssig kontekst og sundhedssystemets faktorer. Efterforskerne er også nødt til at undersøge, hvordan interaktionen mellem disse faktorer påvirker forældres sygdomsrepræsentationer, brug af CAM- og kontrolmedicin og børns astmasundhedsudfald. Denne innovative undersøgelse flytter forskningen fra deskriptive undersøgelser af individuelle konstruktioner og sammenhænge til at teste en integreret, multifaktoriel model. Målrettede interventioner, rettet mod at omforme sygdomsrepræsentationer, kan udvikles og implementeres for at integrere familiens etnomediske trossystem (medicinsk system baseret på specifikke etniske gruppers kulturelle overbevisning) i den biomedicinske model. Den foreslåede tværfaglige undersøgelse på flere niveauer vil adressere huller i evidensgrundlaget og udvide rammerne for vurdering af forskelle i astmasundhedsudfald blandt latinobørn. Dette vil være et etårigt longitudinelt, multi-site undersøgelse blandt prøver af mexicanske og puertoricanske forældre og børn i alderen 5-12, der har astma. Dette aldersinterval blev valgt, fordi børn i denne aldersgruppe typisk ikke har påtaget sig daglig kontrol med at håndtere deres astma.

Resultaterne fra denne undersøgelse vil bidrage til videnbasen om de ligheder og forskelle, der eksisterer mellem mexicanske og Puerto Ricanske familier vedrørende overbevisninger om astmasygdomme og håndteringsstrategier, og hvordan akkulturation påvirker disse faktorer. Sundhedsudbydere, uanset deres praksis, kan bedst behandle børn med astma, hvis de forstår, hvilke overbevisninger forældre har om, hvad der forårsager astma, karakteren af ​​astmasymptomer, dets handlingsforløb (kronisk versus episodisk), medicin og alternative behandlingsformer. , og forventninger til symptomløsning. Hvis forældrenes overbevisning er uoverensstemmende med HCP'ernes overbevisning og ikke tages i betragtning, når ledelsesplanen udformes, er der øget risiko for manglende overholdelse. Sundhedsudbydere ville også gøre klogt i at uddanne sig selv i, hvilke CAM-terapier forældre bruger til at behandle deres børns astma. Ved at gøre det kan de så gå i spidsen for at fremkalde information om CAM-brug under deres kontakter med forældre for at sikre sikkerhed, når disse terapier bruges, for at uddanne forældre om fordele og ulemper ved individuelle CAM-terapier, for at yde kulturelt kompetent pleje og at forbedre overholdelse af den foreskrevne medicinbehandling. Hvis forældre føler, at de er en del af beslutningsprocessen vedrørende behandling af deres børns astma, kan de være mere tilbøjelige til at overholde den foreskrevne medicinbehandling. Sundhedsudbydere har mulighed for at gribe ind på individniveau for at gennemføre ændringer, der sigter mod at forbedre overholdelse af det foreskrevne behandlingsregime gennem forbedret kommunikation, uddannelse (både forældre og dem selv) og partnerskab med familierne.

TEORETISK RAMME: En præsentation af det teoretiske grundlag og konceptuelle model for undersøgelsen præsenteres her for at danne ramme for diskussionen af ​​litteraturgennemgangen. Common Sense Model (CSM) for sygdomsrepræsentation giver den teoretiske ramme for at undersøge forskellene i astmakontrol gennem forløbene for forældres IR og brugen af ​​CAM og kontrolmedicin. Modellen beskriver et kognitivt bearbejdningssystem, der omfatter situationelle stimuli (opfattelse af barnets symptomer), objektiv repræsentation af helbredstruslen (sygdomsrepræsentation) med dens behandlingsbeslutninger (CAM og controller medicinbrug) og vurdering af resultaterne (astmakontrol) for succes eller fiasko for disse behandlingsbeslutninger. Modellen indeholder en feedback-loop med IR'er, der potentielt ændrer sig over tid, efterhånden som forælderen får erfaring med at håndtere deres barns astma. De tre principper i denne model er, at forælderen er en aktiv problemløser; IR er den centrale kognitive konstruktion, der driver forældrenes behandlingsbeslutning og vurdering af resultaterne; og IR'er er individualiserede og er muligvis ikke i overensstemmelse med medicinske fakta. Processerne med IR, behandlingsbeslutning og vurdering af resultater er formet af forældrenes tidligere historie med at håndtere deres barns astma, personlighedstræk og sociale og kulturelle kontekster. De sociale og kulturelle kontekster, som et individ lever i, spiller en vigtig rolle i sygdomsrepræsentationer på to måder:"1) kultur giver etiketterne til at kategorisere de begivenheder/symptomer, der definerer sygdom, og sikrer kulturelt fælles syn på en given sygdom eller sygdom; og 2) kultur giver sociale og personlige kontakter, som forælderen derefter bruger til at konstruere IR'en og også til at udvikle handlingsplanen for at håndtere sygdomstruslen." Tidligere erfaringer med deres barns astmabehandling genererer lagrede minder om succes eller fiasko af den valgte behandlingsstrategi, hvilket kan påvirke, hvordan forælderen opfatter barnets symptomer for den aktuelle episode og den behandlingsbeslutning. Der er fem forskellige egenskaber ved sygdomsrepræsentationer:

1. identitet - sygdomsmærket og de somatiske symptomer, som forælderen forbinder med sygdommen.
2. årsag - forældrenes forestillinger om, hvad der forårsager sygdommen.
3. konsekvenser - forældrenes opfattede kort- og langsigtede virkninger af sygdommen, og de fysiske, sociale, følelsesmæssige og økonomiske konsekvenser af sygdommen.
4. tidslinje - forældrenes forventninger til sygdomsvarighed: akut, kronisk eller episodisk/cyklisk.
5. kontrollerbarhed - forældrenes ideer om helbredelse eller bedring enten gennem egne handlinger eller medicinsk intervention.

DESIGN: Dette vil være en longitudinel undersøgelse af repræsentationer af forældres sygdom og brug af CAM- og kontrolmedicin blandt et forskelligartet udvalg af 300 latinofamilier (primært mexicanske og Puerto Rican) af børn med astma i alderen 5-12. Dette aldersinterval blev valgt, fordi børn i denne aldersgruppe typisk ikke har påtaget sig daglig kontrol med at håndtere deres astma. Vi vil bruge et struktureret interview med forældre, gennemføre et kort interview med børnene, indhente objektive mål for lungefunktionen fra børnene og gennemgå børns journaler. Samtaler og børnevurderinger vil blive gennemført i fem tidsperioder: indskrivning og 3, 6, 9 og 12 måneder efter tilmelding, i en samlet dataindsamlingsperiode på 12 måneder. Denne vurderingsplan vil give os mulighed for at fange sæsonbestemte variationer i børns astmasymptomer samt overholde anbefalingen fra NAEPP om, at børn på daglig kontrolmedicin skal have opfølgningsbesøg hver 3. måned. Journalabstraktioner vil finde sted ved 12-måneders opfølgning.

Figur 1. Begrebsramme og foreslåede relationer

Prøve og omgivelser: For at sikre mangfoldig repræsentation af latinofamilier og sundhedsmiljøer, vil prøven blive rekrutteret fra to skolebaserede sundhedsklinikker og et klinisk praksissted i Phoenix, AZ, og to astmaklinikker i den indre by i Bronx, NY . En multisite undersøgelse er berettiget, fordi ingen af ​​stederne alene har tilstrækkeligt antal af både mexicanske og puertoricanske familier til at udføre denne forskning uafhængigt. Det er også at foretrække, at interviews og vurderinger udføres samtidigt blandt disse to populationer for at minimere sæsonbestemte variationer i astmasymptomernes sværhedsgrad og kontrol og for at maksimere standardisering af undersøgelsesadministration på tværs af tid og prøver. Ca. 300 familier vil blive rekrutteret og tilmeldt fra astma/allergi og generelle pædiatriske klinikker og ER på Jacobi Medical Center og North Central Bronx Hospital (N= 150), Phoenix Children's Hospital Breathmobile (N= 75) og de to skolebaserede sundhedsklinikker i Phoenix (N= 75). Disse kliniske partnersteder giver tilstrækkelige populationer af indre by, fattige mexicanske og Puerto Ricanske børn med astma til at rekruttere undersøgelsesprøven, så vi forventer ingen problemer med at rekruttere og tilmelde 300 familier.

Prescreening: Ca. 400 forældre og børn med astma i alderen 5-12 år vil blive inviteret til at deltage i undersøgelsen, hvis de opfylder nedenstående kriterier. Vores tidligere forskningsundersøgelser gav afslagsrater på mellem 15 % og 30 %. Vi har antaget en konservativ 20 % afslagsprocent, hvilket vil give cirka 300 familier, der accepterer at deltage i undersøgelsen.

Berettigelseskriterier: a) Barnet skal være mellem 5 og 12 år, b) have en astmadiagnose (beskrevet nedenfor) som hentet fra barnets journal, c) familien er latino (engelsk- eller spansktalende) som sig selv -identificeret af den primære omsorgsperson, d) barnet ikke har andre væsentlige lungesygdomme (f.eks. cystisk fibrose), e) den deltagende forælder har primært eller mindst lige så stort ansvar for den daglige håndtering af barnets astma, og f) ingen kognitiv indlæringsvanskeligheder, der kunne forstyrre forældrenes eller barnets (som bestemt af forældrenes rapport) evne til at forstå interviewspørgsmålene. Alle rekrutteringssteder har computeriserede datasystemer, der tillader deltageridentifikation efter diagnose, alder og etnicitet. Hvis der ikke findes dokumentation for en astmadiagnose i journalen, men der er mistanke om astma, vil den potentielle deltager blive tilbudt en tid til en bronkodilatatortest til barnet. Forud for testdatoen vil de potentielle deltagere blive instrueret i at tilbageholde korttidsvirkende β2-agonistmedicin (f.eks. albuterol), koffein, medicin og drikke, der indeholder methylxanthiner (f.eks. root beer), langtidsvirkende bronkodilaterende medicin (f.eks. salmeterol). , formoterol) og kombinationsmidler (f.eks. Advair, Symbicort) i 24 timer. Urtepræparater (f.eks. kanpo, ding chan tang) og håndkøbsmedicin (f.eks. Primatene™ tåge), der påvirker lungefunktionen, vil også være begrænset i overensstemmelse hermed.

Flere børn i én familie: Det vil blive forklaret til den primære omsorgsperson, at kun ét barn må deltage i denne undersøgelse. Hvis mere end et barn opfylder kriterierne og er interesseret, vil RA lægge navnene på de børn, der er interesserede, i en hat og tilfældigt trække et navn ud af hatten for at identificere, hvem der vil være emnet.

INFORMERET SAMTYKKE: Målet vil være at indskrive den forælder, der påtager sig det primære eller mindst lige så store ansvar for den daglige håndtering af barnets astma. Skriftligt samtykke vil blive indhentet af RNA fra forælderen til (a) at gennemføre forældresamtalen, (b) uddrage forudidentificerede data fra barnets journaldata og (c) opnå tilladelse til at interviewe barnet og lade barnet udføre spirometrimanøvren. Mundtlig samtykke fra barnet til at gennemføre interviewet og spirometrimanøvren vil også blive opnået af RNA. Forsøgspersonerne vil blive informeret om, at de til enhver tid frit kan trække sig fra undersøgelsen, at manglende deltagelse ikke vil påvirke deres eller deres børns sundhedspleje, og at deres navne ikke vil fremgå af studiematerialet. Vi vil bruge et unikt 4-cifret nummer til at kode deres data og give fortrolighed. Alt samtykke- og samtykkemateriale vil være tilgængeligt på engelsk og spansk. Forældre bestemmer, hvilket sprog de foretrækker.

STATISTISKE MODELLER OG ANALYSEMETODER: Kvalificerede deltagere, der afslår at deltage, vil blive sammenlignet med dem, der er tilmeldt demografiske karakteristika for at kontrollere for prøvebias. Beskrivende statistik vil blive brugt til at identificere fordelingen af ​​data og samlede instrumentskala-score for hver af undersøgelsesundersøgelserne. Middelværdier og standardafvigelser vil blive undersøgt for kontinuerte variable og proportioner for kategoriske variable. Lineær regression (SAS) vil blive brugt til at undersøge mål 1 i undersøgelsen. En vækstmodel med tidsvarierende kovariater (ved hjælp af MPlus) vil blive brugt til at undersøge mål 2 i denne undersøgelse. Vækstmodellering giver mulighed for undersøgelse af individer over tid på en eller flere udfaldsvariabler (f.eks. IR'er, behandlingsbeslutninger og astmakontrol). Tilfældige effekter er specificeret i modellen for at fange individuelle forskelle i udvikling. MPlus bruger en multivariat tilgang og estimering af maksimal sandsynlighed for denne type model. Tidsscorerne for hældningsvækstfaktoren er fastsat til 0, 1, 2, 3 og 4 for at definere en lineær vækstmodel med ækvidistante tidspunkter. Nultidsscoren for hældningsvækstfaktoren definerer interceptvækstfaktoren, koefficienterne for interceptvækstfaktoren er fastsat til én, de resterende varianser af resultaterne estimeres og får lov til at være forskellige over tid, og residualerne er ikke korrelerede. Sygdomsrepræsentationer, CAM og controller medicinbrug er tidsvariable variabler i modellen.

Datareduktion: Psykometriske analyser vil blive udført for AIRS©, C-ACT, P-CASCL/CASCL skalaerne separat for hver etnisk gruppe for at bestemme, om faktorstrukturen (konstruktionsvaliditet), intern konsistens (reliabilitet) og ekstern validitet er replikeret fra det originale instrument på tværs af disse Latino undergrupper. Intern konsistens for alle skalaer vil blive vurderet ved hjælp af Cronbachs alfa. Faktoranalyser vil blive udført med specificering af varimax-rotation og en minimumsegenværdi på 1. Ekstern validitet for AIRS©-instrumentet vil blive vurderet ved at teste hypoteserne fra det oprindelige udviklingsarbejde, som viste, at score på AIRS©-instrumentet var forskellige efter etnicitet, uddannelse og fattigdom og at det differentierede børn på en passende versus suboptimal medicinbehandling.

Manglende data: Vi anerkender ulempen ved kun at analysere sager med fuldstændige data. Vores primære strategi vil være at minimere nedslidning i videst muligt omfang. Vækstmodeller giver mulighed for manglende data om den afhængige variabel ved hjælp af fuld maksimal sandsynlighed (FIML) metoder, som antager, at data mangler tilfældigt, og at afhængige variabelscores har en tendens til at være korreleret med det tidligere mål fra tidligere dataindsamlingspunkter. Når prædiktorvariabler mangler, vil efterforskerne bruge multiple imputation. Til de mange imputationer vil efterforskerne bruge en Markov Chain Monte Carlo-metode til at imputere nok data til at have et monotont manglende datamønster. Når efterforskerne har et monotont manglende datamønster, vil efterforskerne anvende imputationsmetoder, der er passende for typen af ​​data (kontinuerlige, dikotome eller lavfrekvente tællingsdata). Vi vil udføre følsomhedsanalyser for at sikre, at resultaterne er ens under forskellige forudsætninger. I sidste ende vil efterforskerne afgøre, om imputation er gyldig og har tilstrækkelig merværdi med vores data til at retfærdiggøre den kompleksitet, der er involveret i rapporteringen af ​​disse analyser.

Ikke-normale fordelinger: Fuld opmærksomhed vil blive givet til variables fordelingsegenskaber og regressionsdiagnostik. Vi vil anvende negative binomiale fejlantagelser og foretage justeringer for afsidesliggende datapunkter.

STATISTISK ANALYSE Mål #1: Er der forskelle i sygdomsrepræsentationer mellem mexicanske og puertoricanske forældre på grund af sociale og kontekstuelle faktorer (f. forhold)? Etnicitet (0=mexicansk 1=puertoricansk) og sundhedsmiljø (1=skolebaseret 2=Breathmobile 3=hospitalsbaseret) vil blive indtastet som klassifikationsfaktorer i regressionsmodellen med ovenstående kovariater for at undersøge forskelle i den samlede AIRS© score samt de individuelle subskala-scores. Samspillet mellem akkulturation og etnisk gruppe vil blive inkluderet for at vurdere den potentielle mediationseffekt af akkulturation på IR.

Mål #2: Er forskelle i astmakontrol mellem mexicanske og Puerto Ricanske børn på grund af forskelle i forældres behandlingsbeslutninger (CAM og kontrolmedicinsk brug) og ændringer i sygdomsrepræsentationer over en periode på et år efter kontrol for virkningerne af akkulturation, social og kontekstuelle faktorer, miljømæssige triggere og råd modtaget fra andre?

Der vil være maksimalt 5 observationer på hvert emne i prøven (over de 5 tidsperioder). Den primære interesse er i regressioner af astmakontrol på tidspunktet for vurdering. Modellen inkluderer disse regressioner med de parametre, der antages at være faste; disse faste regressioner vil blive specificeret separat efter etnisk gruppe. Testen af ​​homogenitet af disse regressioner vil være en primær forskningsinteresse. Ikke-homogenitet af disse regressioner tyder på etniske gruppeforskelle i forholdet mellem tid og astmakontrol. Individuelle regressioner af astmakontrol til tiden for hvert individ vil også indgå i modellen. Disse regressioner vil være tilfældige, fordi de er forbundet med niveauer af en tilfældig faktor (emner). De kan betragtes som afvigelser fra den overordnede faste regression. Henderson202 diskuterer metoder til tilfældige regressioner og antagelserne vedrørende dem; analysen af ​​blandede modeller (faste og tilfældige effekter) af denne type, og test af homogenitet af regressioner i blandede modeller. Fordi efterforskerne antager, at akkulturationsniveauet potentielt kan påvirke resultaterne, vil det blive inkluderet som en kovariat i modellen. I henhold til konventioner skitseret af Kline, Byrne og Cudeck & Browne vil vores kriterier for vurdering af passende pasform være: chi-square til df-forhold på mindre end 2, komparativt fit-indeks (CFI) og Tucker-Lewis Index (TLI) ved eller over 0,90, og en root mean square error approximation (RMSEA) ved eller under 0,08.

Undersøgelse af mediation. Vi vil undersøge mediation i modeller med strukturelle ligninger, hvor vi tester betydningen af ​​direkte og indirekte effekter og deres lighed. Testning vil være ved delta-metoden eller bootstrapping. Mens test, der involverer indirekte effekter, er af primær interesse, vil efterforskerne i nogle tilfælde udføre a priori test, der afspejler Mackinnons anbefalinger. Mediation vil blive testet ved først at vise, at X (f.eks. etnisk gruppe) er forbundet med både M (f.eks. sygdomsrepræsentation) og Y (f.eks. behandlingsbeslutning). For det andet estimeres en stimodel ved samtidig at regressere (a) Y på M og X og (b) M på X. Dette vil blive gentaget med angivelse af X = sygdomsrepræsentation, M = behandlingsbeslutning og Y = astmakontrol. Vejene fra X til M og fra M til Y skal hver især være statistisk signifikante efter dette kriterium, foruden signifikansen af ​​den indirekte effekt. Hvis stien fra X til Y falder til nul, foreslås fuld formidling. Delvis mægling foreslås i det omfang, X stadig forudsiger Y med den eller de mæglere, der er indtastet samtidigt. Disse test i første trin er også et resultat af den modelestimering, der bruges til at teste den indirekte effekt. I denne modelestimering bruger efterforskerne fuld informationsmetoder (f.eks. FIML), medmindre der er klar indikation af, at OLS er tilstrækkelig. Henderson og Ceci beskriver delta-test metoder til moderation og mediation.