Podpora rodinných pečovatelů o paliativní pacienty v domácím prostředí: intervence s vyhodnocením potřeby podpory pečovatelů (CSNAT)

Péče představuje značnou zátěž pro rodinné pečovatele (FCG). Zatímco zátěž byla studována jako výsledek FCG, je také prediktorem dalších výsledků, včetně FCG kvality života (QoL). Upravili jsme model zátěže pečovatele, abychom vytvořili hypotézu o různých mechanismech, kterými může řešení potřeb podpory přispět ke FCG QoL. V tomto modelu jsou potřeby podpory úzce spojeny s vnímanou sociální podporou FCG a připraveností na péči. Tyto proměnné fungují jako (částečné) mediátory vztahů mezi primárními stresory, včetně funkční závislosti pacienta a symptomů, a sekundárními hodnoceními, jako je vnímaná zátěž spojená s poskytováním péče, která zase ovlivňuje FCGs QoL. Model dále předpokládá, že primární hodnocení FCG potřeb péče o pacienta (např. množství poskytované péče) je ovlivněno funkční závislostí a symptomatologií pacienta a následně ovlivňuje vnímanou podporu, připravenost na péči, zátěž FCG a, nakonec FCG QoL. Tyto proměnné jsou spojeny s řadou demografických a zdravotních charakteristik pečovatele a pacienta.

V kontextu tohoto koncepčního rámce nastíněného výše je intervence CSNAT chápána jako mediátor vztahů mezi primárními stresory a hodnoceními a FCG QoL (primární výsledek). Intervence CSNAT by také vedla ke zvýšení sociální podpory, připravenosti a snížení zátěže pečovatelů.

Ke zjištění účinnosti CSNAT jako intervence ke zlepšení QoL FCG pacientů, kteří dostávají paliativní péči doma, bude použit design skupinové randomizované kontrolní studie (RCT). Zúčastněné sestry v domácí péči budou randomizovány do jedné ze dvou srovnávacích skupin (obvyklá péče a intervence) a FCG jejich pacientů budou přiřazeny do odpovídající srovnávací skupiny. Data budou navíc shromažďována ve stejném časovém rámci a stejným způsobem z nerandomizované srovnávací skupiny obvyklé péče ze samostatného pracoviště domácí péče, kde nebudou provádět zásah žádné sestry, aby se pomohlo interpretovat výsledky (např. do jaké míry mohlo dojít ke kontaminaci). Aktualizace - 31. srpna 2015 - Z důvodu nízkého náboru byla ukončena nerandomizovaná, srovnávací, běžná péče, srovnávací skupina.

Aktualizace – 22. prosince 2016 – Vzhledem k pracovnímu vytížení zúčastněných sester v domácí péči a harmonogramu návštěv v domácí péči v některých zúčastněných ordinacích domácí péče bude provedení intervence prováděno specializovanou studijní sestrou (pouze v některých ordinacích). V těchto ordinacích budou rodinní pečovatelé i nadále přidělováni na základě randomizované skupiny jejich sestry domácí péče. Specializovaná studijní sestra se sejde samostatně s FCG, kteří jsou v intervenční skupině, aby provedli intervenci CSNAT. Informace vyplývající z ČSNAT o potřebách podpory rodinných pečovatelů sdělí studijní sestra sestře v domácí péči, aby je sestra v domácí péči mohla začlenit do plánu domácí péče o pacienta a jeho rodinu. V ordinacích domácí péče, které nejsou součástí této změny postupů, budou sestry domácí péče v intervenční skupině nadále poskytovat intervenci CSNAT během návštěv v domácí péči jako dosud.

Naše konkrétní hypotézy jsou následující:

• Hypotéza 1: Využití CSNAT jako podpůrného nástroje pro praxi povede ke zlepšení FCG QoL v době před smrtí pacientů a při zármutku.
• Hypotéza 2: Použití CSNAT jako nástroje podpory praxe přispěje k následujícím sekundárním výsledkům u FCG v době před smrtí pacienta: zvýšená vnímaná sociální podpora, zlepšená připravenost poskytovat péči a snížená zátěž při poskytování péče.
• Hypotéza 3: Užívání CSNAT během domácí péče o pacienta před smrtí sníží symptomy smutku během úmrtí, mezi FCG.

Kromě RCT bude proveden kvalitativní a kvantitativní výzkum za účelem pochopení procesu souvisejícího s prováděním intervence CSNAT v paliativní domácí péči a vysvětlení výsledků léčby. Konkrétně se budeme věnovat následujícím otázkám:

• Jak jsou potřeby podpory CSNAT dokumentovány a uspokojovány sestrami v domácí péči?
• Jak sestry v domácí péči prožívají používání CSNAT ve své každodenní praxi?
• Jak pohodlné jsou FCG mluvit se sestrami domácí péče o svých osobních potřebách?
• Do jaké míry jsou vztahy v předpokládaném koncepčním rámci podporovány?
• Jaká je relativní důležitost různých potřeb podpory CSNAT s ohledem na FCG QoL a zdraví během trajektorie nemoci a přítomnost příznaků zármutku po úmrtí?