Wspieranie rodzinnych opiekunów pacjentów paliatywnych w domu: interwencja oceny potrzeb wsparcia opiekuna (CSNAT)

Opieka nakłada znaczne obciążenia na opiekunów rodzinnych (FCG). Chociaż obciążenie zostało zbadane jako wynik FCG, jest ono również predyktorem innych wyników, w tym jakości życia FCG (QoL). Dostosowaliśmy model obciążenia opiekuna, aby postawić hipotezę różnych mechanizmów, dzięki którym zaspokojenie potrzeb wsparcia może przyczynić się do FCG QoL. W tym modelu potrzeby wsparcia są ściśle związane z postrzeganym przez FCG wsparciem społecznym i gotowością do sprawowania opieki. Zmienne te działają jako (częściowe) mediatory relacji między pierwotnymi stresorami, w tym zależnością funkcjonalną pacjenta i dystresem objawowym, a ocenami wtórnymi, takimi jak postrzegane obciążenie związane z opieką, co z kolei wpływa na QoL FCG. Model zakłada ponadto, że na podstawową ocenę potrzeb opieki nad pacjentem przez FCG (np. ilość świadczonej opieki) wpływa zależność funkcjonalna i cierpienie pacjenta, co z kolei wpływa na postrzegane wsparcie, gotowość do opieki, obciążenie FCG oraz, ostatecznie FCG QoL. Zmienne te są powiązane z różnymi cechami demograficznymi i zdrowotnymi opiekuna i pacjenta.

W kontekście przedstawionych powyżej ram koncepcyjnych interwencja CSNAT jest postrzegana jako mediator relacji między głównymi stresorami i ocenami a FCG QoL (pierwotny wynik). Ponadto interwencja CSNAT doprowadziłaby do zwiększonego wsparcia społecznego, gotowości i zmniejszenia obciążenia opiekunów.

Zgrupowane randomizowane badanie kontrolne (RCT) zostanie wykorzystane do ustalenia skuteczności CSNAT jako interwencji mającej na celu poprawę QoL FCG pacjentów otrzymujących opiekę paliatywną w domu. Uczestniczące pielęgniarki opieki domowej zostaną losowo przydzielone do jednej z dwóch grup porównawczych (zwykła opieka i interwencja), a FCG ich pacjentów zostaną przypisane do odpowiedniej grupy porównawczej. Dane będą dodatkowo gromadzone w tych samych ramach czasowych i w ten sam sposób od nierandomizowanej porównawczej grupy porównawczej zwykłej opieki z oddzielnego ośrodka opieki domowej, w którym żadna pielęgniarka nie będzie przeprowadzać interwencji, aby pomóc w interpretacji wyników (np. stopień, w jakim mogło dojść do zanieczyszczenia). Aktualizacja – 31 sierpnia 2015 r. – Ze względu na niską rekrutację nierandomizowana, porównawcza grupa porównawcza, o zwykłej opiece została przerwana.

Aktualizacja — 22 grudnia 2016 r. — Ze względu na obciążenie pracą uczestniczących pielęgniarek w opiece domowej i harmonogramy wizyt w niektórych uczestniczących biurach opieki domowej, interwencja zostanie przeprowadzona przez dedykowaną pielęgniarkę badającą (tylko w niektórych biurach). W tych biurach opiekunowie rodzinni będą nadal przydzielani na podstawie losowego przydziału grupowego ich pielęgniarki domowej. Dedykowana pielęgniarka badająca spotka się oddzielnie z FCG, którzy są w grupie interwencyjnej, aby przeprowadzić interwencję CSNAT. Informacje wynikające z CSNAT dotyczące potrzeb wsparcia opiekunów rodzinnych zostaną przekazane przez pielęgniarkę badającą pielęgniarce domowej, tak aby pielęgniarka domowa mogła włączyć je do planu opieki domowej dla pacjenta i jego rodziny. W gabinetach opieki domowej, które nie są objęte tą zmianą procedur, pielęgniarki opieki domowej z grupy interwencyjnej będą nadal przeprowadzać interwencję CSNAT podczas wizyt w ramach opieki domowej, tak jak poprzednio.

Nasze szczegółowe hipotezy są następujące:

• Hipoteza 1: Zastosowanie CSNAT jako narzędzia wspomagającego praktykę interwencyjną doprowadzi do poprawy FCG QoL w okresie poprzedzającym śmierć pacjentów iw okresie żałoby.
• Hipoteza 2: Zastosowanie CSNAT jako narzędzia wspomagającego praktykę interwencyjną przyczyni się do następujących drugorzędnych wyników w FCG w okresie poprzedzającym śmierć pacjenta: zwiększone postrzegane wsparcie społeczne, lepsze przygotowanie do zapewnienia opieki i zmniejszone obciążenie związane z opieką.
• Hipoteza 3: Zastosowanie CSNAT podczas opieki domowej nad pacjentem przed śmiercią zmniejszy objawy żałoby w okresie żałoby wśród FCG.

Oprócz RCT przeprowadzone zostaną badania jakościowe i ilościowe, mające na celu zrozumienie procesu związanego z wdrożeniem interwencji CSNAT w paliatywnej opiece domowej oraz wyjaśnienie wyników leczenia. W szczególności odpowiemy na następujące pytania:

• W jaki sposób potrzeby wsparcia CSNAT są dokumentowane i zaspokajane przez pielęgniarki opieki domowej?
• W jaki sposób pielęgniarki opieki domowej doświadczają korzystania z CSNAT w swojej codziennej praktyce?
• Jak swobodnie FCG rozmawiają z pielęgniarkami opieki domowej o swoich osobistych potrzebach?
• W jakim stopniu obsługiwane są relacje w hipotetycznych ramach pojęciowych?
• Jakie jest względne znaczenie różnych potrzeb wsparcia CSNAT w odniesieniu do FCG QoL i zdrowia podczas trajektorii choroby oraz obecności objawów żałoby po żałobie?