Sostenere i caregiver familiari di pazienti palliativi a casa: l'intervento di valutazione dei bisogni di supporto del caregiver (CSNAT)

L'assistenza pone notevoli oneri sui caregiver familiari (FCG). Mentre il carico è stato studiato come un risultato FCG, è anche un predittore di altri risultati, tra cui la qualità della vita (QoL) FCG. Abbiamo adattato un modello di onere del caregiver per ipotizzare i vari meccanismi attraverso i quali affrontare le esigenze di supporto può contribuire alla QoL di FCG. In questo modello, i bisogni di supporto sono strettamente associati al supporto sociale percepito e alla preparazione all'assistenza da parte dei FCG. Queste variabili operano come mediatori (parziali) delle relazioni tra i fattori di stress primari, tra cui la dipendenza funzionale del paziente e il disagio dei sintomi, e le valutazioni secondarie, come il carico percepito associato all'assistenza, che a sua volta influenza la QoL dei FCG. Il modello postula inoltre che la valutazione primaria dei bisogni di assistenza del paziente da parte degli FCG (ad esempio, la quantità di assistenza fornita) sia influenzata dalla dipendenza funzionale e dal disagio dei sintomi del paziente e, a sua volta, influenzi il supporto percepito, la preparazione per l'assistenza, il carico dell'FCG e, in definitiva, FCG QoL. Queste variabili sono associate a una varietà di caratteristiche demografiche e relative alla salute del caregiver e del paziente.

Nel contesto di questo quadro concettuale delineato sopra, l'intervento CSNAT è visto come un mediatore delle relazioni tra fattori di stress primari e valutazioni e FCG QoL (risultato primario). Inoltre, l'intervento del CSNAT porterebbe a un maggiore sostegno sociale, preparazione e riduzione del carico di lavoro del caregiver.

Verrà utilizzato un disegno di studio di controllo randomizzato a grappolo (RCT) per accertare l'efficacia del CSNAT come intervento per migliorare la QoL degli FCG dei pazienti che ricevono cure palliative a casa. Gli infermieri di assistenza domiciliare partecipanti saranno randomizzati in uno dei due gruppi di confronto (assistenza abituale e intervento) e gli FCG dei loro pazienti saranno assegnati al corrispondente gruppo di confronto. I dati saranno inoltre raccolti nello stesso lasso di tempo e nello stesso modo da un gruppo di confronto di cure abituali di confronto non randomizzato da un sito di assistenza domiciliare separato in cui nessun infermiere fornirà l'intervento, per aiutare a interpretare i risultati (ad esempio, per determinare la misura in cui può essersi verificata la contaminazione). Aggiornamento - 31 agosto 2015 - A causa del basso reclutamento, il gruppo di confronto non randomizzato, di confronto, di cure abituali e di confronto è stato interrotto.

Aggiornamento - 22 dicembre 2016 - A causa dei carichi di lavoro dell'assistenza domiciliare degli infermieri partecipanti e degli orari delle visite di assistenza domiciliare in alcuni uffici di assistenza domiciliare partecipanti, l'erogazione dell'intervento sarà effettuata da un'infermiera dello studio dedicata (solo in alcuni uffici). In questi uffici, gli assistenti familiari continueranno a essere assegnati in base all'assegnazione di gruppo randomizzata del loro infermiere domiciliare. L'infermiere dello studio dedicato si incontrerà separatamente con FCG che fanno parte del gruppo di intervento per fornire l'intervento CSNAT. Le informazioni derivanti dal CSNAT sui bisogni di supporto dei caregiver familiari saranno comunicate dall'infermiere dello studio all'infermiere domiciliare in modo che l'infermiere domiciliare possa incorporarle nel piano di assistenza domiciliare per il paziente e la famiglia del paziente. Negli uffici di assistenza domiciliare che non fanno parte di questo cambiamento nelle procedure, gli infermieri di assistenza domiciliare nel gruppo di intervento continueranno a fornire l'intervento CSNAT durante le visite di assistenza domiciliare come prima.

Le nostre ipotesi specifiche sono le seguenti:

• Ipotesi 1: l'uso del CSNAT come intervento di strumento di supporto alla pratica porterà a un miglioramento della QoL FCG durante il periodo precedente alla morte dei pazienti e durante il lutto.
• Ipotesi 2: l'uso del CSNAT come intervento di supporto alla pratica contribuirà ai seguenti esiti secondari nelle FCG durante il periodo precedente alla morte del paziente: maggiore supporto sociale percepito, migliore preparazione a fornire assistenza e riduzione del carico di assistenza.
• Ipotesi 3: l'uso di CSNAT durante l'assistenza domiciliare del paziente prima della morte ridurrà i sintomi del dolore durante il lutto, tra i FCG.

Oltre all'RCT, verrà condotta una ricerca qualitativa e quantitativa per comprendere il processo relativo all'implementazione dell'intervento CSNAT nelle cure domiciliari palliative e per spiegare i risultati del trattamento. Affronteremo in particolare le seguenti domande:

• In che modo le esigenze di supporto CSNAT vengono documentate e soddisfatte dagli infermieri di assistenza domiciliare?
• Come vivono gli infermieri domiciliari l'uso del CSNAT nella loro pratica quotidiana?
• Quanto sono a loro agio gli FCG nel parlare con gli infermieri domiciliari delle proprie esigenze personali?
• In che misura sono supportate le relazioni nel quadro concettuale ipotizzato?
• Qual è l'importanza relativa delle diverse esigenze di supporto CSNAT rispetto alla QoL FCG e alla salute durante la traiettoria della malattia e la presenza di sintomi di lutto post- lutto?