Apoiar os Cuidadores Familiares de Doentes Paliativos no Domicílio: a Intervenção de Avaliação das Necessidades de Apoio ao Cuidador (CSNAT)

Cuidar coloca fardos consideráveis ​​nos cuidadores familiares (FCG). Embora a sobrecarga tenha sido estudada como um resultado do FCG, também é um preditor de outros resultados, incluindo a qualidade de vida (QoL) do FCG. Adaptamos um modelo de sobrecarga do cuidador para hipotetizar os vários mecanismos pelos quais atender às necessidades de suporte pode contribuir para a qualidade de vida do FCG. Neste modelo, as necessidades de apoio estão intimamente associadas ao apoio social percebido pelos FCGs e à preparação para cuidar. Essas variáveis ​​operam como mediadores (parciais) das relações entre estressores primários, incluindo a dependência funcional do paciente e sofrimento dos sintomas, e avaliações secundárias, como a sobrecarga percebida associada ao cuidado, que, por sua vez, influencia a qualidade de vida dos FCGs. O modelo postula ainda que a avaliação primária dos FCGs das necessidades de cuidado do paciente (por exemplo, quantidade de cuidado prestado) é influenciada pela dependência funcional e sintomatologia do paciente e, por sua vez, influencia o suporte percebido, a preparação para o cuidado, a carga do FCG e, em última análise, FCG QoL. Essas variáveis ​​estão associadas a uma variedade de características demográficas e relacionadas à saúde do cuidador e do paciente.

No contexto dessa estrutura conceitual descrita acima, a intervenção CSNAT é vista como um mediador das relações entre estressores primários e avaliações e FCG QoL (resultado primário). Além disso, a intervenção do CSNAT levaria a um maior apoio social, preparação e redução da sobrecarga do cuidador.

Um projeto de ensaio clínico randomizado agrupado (RCT) será usado para verificar a eficácia do CSNAT como uma intervenção para melhorar a qualidade de vida dos FCGs de pacientes recebendo cuidados paliativos em casa. Os enfermeiros de cuidados domiciliares participantes serão randomizados para um dos dois grupos de comparação (cuidados habituais e intervenção) e os FCGs de seus pacientes serão atribuídos ao grupo de comparação correspondente. Além disso, os dados serão coletados no mesmo período de tempo e da mesma maneira de um grupo comparador de cuidados habituais de comparação não randomizada de um local de atendimento domiciliar separado, onde nenhuma enfermeira realizará a intervenção, para ajudar a interpretar os resultados (por exemplo, para determinar a extensão em que a contaminação pode ter ocorrido). Atualização - 31 de agosto de 2015 - Devido ao baixo recrutamento, o grupo comparador não randomizado, de comparação, tratamento usual foi descontinuado.

Atualização - 22 de dezembro de 2016 - Devido às cargas de trabalho de atendimento domiciliar das enfermeiras participantes e aos agendamentos de visitas domiciliares em alguns consultórios de atendimento domiciliar participantes, a intervenção será realizada por uma enfermeira dedicada ao estudo (somente em alguns consultórios). Nesses escritórios, os cuidadores familiares continuarão a ser designados com base na atribuição de grupo aleatório de sua enfermeira de atendimento domiciliar. A enfermeira do estudo dedicada se reunirá separadamente com FCGs que estão no grupo de intervenção para realizar a intervenção CSNAT. As informações decorrentes do CSNAT sobre as necessidades de apoio dos cuidadores familiares serão comunicadas pela enfermeira do estudo à enfermeira de cuidados domiciliares, para que a enfermeira de cuidados domiciliares possa incorporá-la ao plano de cuidados domiciliares para o paciente e sua família. Nos consultórios de atendimento domiciliar que não fazem parte dessa mudança nos procedimentos, as enfermeiras de atendimento domiciliar no grupo de intervenção continuarão a realizar a intervenção CSNAT durante as visitas domiciliares como antes.

Nossas hipóteses específicas são as seguintes:

• Hipótese 1: O uso do CSNAT como uma ferramenta de apoio à prática de intervenção levará a uma melhoria da qualidade de vida do FCG durante o período anterior à morte do paciente e no luto.
• Hipótese 2: O uso do CSNAT como uma intervenção de ferramenta de apoio à prática contribuirá para os seguintes resultados secundários em FCGs durante o período anterior à morte do paciente: melhor suporte social percebido, melhor preparação para prestar cuidados e redução da carga de cuidados.
• Hipótese 3: O uso de CSNAT durante os cuidados domiciliares do paciente antes da morte reduzirá os sintomas de luto durante o luto, entre os FCGs.

Além do RCT, pesquisas qualitativas e quantitativas serão realizadas para entender o processo relacionado à implementação da intervenção CSNAT em cuidados paliativos domiciliares e explicar os resultados do tratamento. Abordaremos especificamente as seguintes questões:

• Como as necessidades de suporte do CSNAT estão sendo documentadas e atendidas pelas enfermeiras de atendimento domiciliar?
• Como os enfermeiros assistenciais vivenciam o uso do CSNAT em sua prática diária?
• Até que ponto os FCGs se sentem à vontade para falar com enfermeiras de cuidados domiciliares sobre suas próprias necessidades pessoais?
• Até que ponto as relações na estrutura conceitual hipotética são suportadas?
• Qual é a importância relativa das diferentes necessidades de suporte do CSNAT em relação à qualidade de vida e saúde do FCG durante a trajetória da doença e a presença de sintomas de luto pós-luto?