Apoyo a los cuidadores familiares de pacientes paliativos en el hogar: la intervención de evaluación de necesidades de apoyo del cuidador (CSNAT)

El cuidado supone una carga considerable para los cuidadores familiares (FCG). Si bien la carga se ha estudiado como un resultado de FCG, también es un predictor de otros resultados, incluida la calidad de vida (QoL) de FCG. Hemos adaptado un modelo de carga del cuidador para formular hipótesis sobre los diversos mecanismos mediante los cuales abordar las necesidades de apoyo puede contribuir a la calidad de vida de FCG. En este modelo, las necesidades de apoyo están estrechamente asociadas con el apoyo social percibido y la preparación para el cuidado de los FCG. Estas variables operan como mediadores (parciales) de las relaciones entre los estresores primarios, incluida la dependencia funcional del paciente y la angustia de los síntomas, y las evaluaciones secundarias, como la carga percibida asociada con el cuidado, que a su vez influye en la calidad de vida de los FCG. El modelo postula además que la evaluación primaria de FCG de las necesidades de atención del paciente (por ejemplo, la cantidad de atención brindada) está influenciada por la dependencia funcional y la angustia de los síntomas del paciente y, a su vez, influye en el apoyo percibido, la preparación para la atención, la carga de FCG y, en última instancia, FCG QoL. Estas variables están asociadas con una variedad de características demográficas y relacionadas con la salud del cuidador y el paciente.

Dentro del contexto de este marco conceptual descrito anteriormente, la intervención CSNAT se ve como un mediador de las relaciones entre los factores estresantes primarios y las valoraciones y FCG QoL (resultado primario). Además, la intervención de CSNAT conduciría a un mayor apoyo social, preparación y reducción de la carga del cuidador.

Se utilizará un diseño de ensayo de control aleatorio (ECA) agrupado para determinar la eficacia del CSNAT como una intervención para mejorar la calidad de vida de los FCG de los pacientes que reciben cuidados paliativos en el hogar. Las enfermeras de atención domiciliaria participantes se asignarán al azar a uno de los dos grupos de comparación (atención habitual e intervención) y los FCG de sus pacientes se asignarán al grupo de comparación correspondiente. Los datos también se recopilarán durante el mismo período de tiempo y de la misma manera de un grupo de comparación de atención habitual de comparación no aleatoria de un sitio de atención domiciliaria separado donde no habrá enfermeras que administren la intervención, para ayudar a interpretar los resultados (p. ej., para determinar el grado en que puede haber ocurrido la contaminación). Actualización: 31 de agosto de 2015: debido al escaso reclutamiento, se suspendió el grupo de comparación no aleatorizado, de atención habitual.

Actualización - 22 de diciembre de 2016 - Debido a la carga de trabajo de atención domiciliaria de las enfermeras participantes y los horarios de visitas de atención domiciliaria en algunas oficinas de atención domiciliaria participantes, la entrega de la intervención estará a cargo de una enfermera dedicada al estudio (solo en algunas oficinas). En estas oficinas, los cuidadores familiares seguirán siendo asignados en función de la asignación aleatoria de grupos de su enfermera de atención domiciliaria. La enfermera dedicada al estudio se reunirá por separado con los FCG que están en el grupo de intervención para administrar la intervención CSNAT. La información que surja del CSNAT sobre las necesidades de apoyo de los cuidadores familiares será comunicada por la enfermera del estudio a la enfermera de atención domiciliaria para que la enfermera de atención domiciliaria pueda incorporarla en el plan de atención domiciliaria para el paciente y la familia del paciente. En los consultorios de atención domiciliaria que no forman parte de este cambio de procedimientos, las enfermeras de atención domiciliaria del grupo de intervención continuarán brindando la intervención CSNAT durante las visitas de atención domiciliaria como antes.

Nuestras hipótesis específicas son las siguientes:

• Hipótesis 1: El uso de la CSNAT como herramienta de apoyo a la práctica de la intervención conducirá a una mejora de la calidad de vida de la FCG durante el tiempo previo a la muerte y el duelo de los pacientes.
• Hipótesis 2: El uso de la CSNAT como una intervención de herramienta de apoyo a la práctica contribuirá a los siguientes resultados secundarios en FCG durante el tiempo anterior a la muerte del paciente: mayor apoyo social percibido, mejor preparación para brindar atención y menor carga de cuidado.
• Hipótesis 3: El uso de CSNAT durante la atención domiciliaria del paciente antes de la muerte reducirá los síntomas de duelo durante el duelo, entre los FCG.

Además del ECA, se llevará a cabo una investigación cualitativa y cuantitativa para comprender el proceso relacionado con la implementación de la intervención del CSNAT en los cuidados paliativos domiciliarios y explicar los resultados del tratamiento. Abordaremos específicamente las siguientes cuestiones:

• ¿Cómo se documentan y satisfacen las necesidades de apoyo del CSNAT por parte de las enfermeras de atención domiciliaria?
• ¿Cómo viven los enfermeros de atención domiciliaria el uso del CSNAT en su práctica diaria?
• ¿Qué tan cómodos se sienten los FCG hablando con las enfermeras de atención domiciliaria sobre sus propias necesidades personales?
• ¿Hasta qué punto se sustentan las relaciones en el marco conceptual hipotético?
• ¿Cuál es la importancia relativa de las diferentes necesidades de apoyo del CSNAT con respecto a la calidad de vida y la salud de la FCG durante la trayectoria de la enfermedad y la presencia de síntomas de duelo posteriores al duelo?