Støtte til familieplejere til palliative patienter i hjemmet: Interventionen til vurdering af omsorgsstøttebehov (CSNAT)

Omsorg lægger betydelige byrder på familieplejere (FCG). Mens byrde er blevet undersøgt som et FCG-resultat, er det også en forudsigelse for andre udfald, herunder FCG-livskvalitet (QoL). Vi har tilpasset en model for omsorgspersonbyrde for at opstille en hypotese om de forskellige mekanismer, hvorved håndtering af støttebehov kan bidrage til FCG QoL. I denne model er støttebehov tæt forbundet med FCG'ers oplevede sociale støtte og beredskab til omsorg. Disse variabler fungerer som (delvise) mediatorer af forholdet mellem primære stressfaktorer, herunder patientens funktionelle afhængighed og symptombesvær, og sekundære vurderinger, såsom den oplevede byrde forbundet med pleje, hvilket igen påvirker FCGs QoL. Modellen hævder endvidere, at FCG'ers primære vurdering af patientplejebehov (f.eks. mængden af ​​ydet pleje) er påvirket af patientens funktionelle afhængighed og symptomlidelse og igen påvirker opfattet støtte, parathed til pleje, FCG-byrde og, i sidste ende FCG QoL. Disse variabler er forbundet med en række demografiske og sundhedsrelaterede karakteristika hos plejeren og patienten.

Inden for rammerne af denne begrebsramme skitseret ovenfor, betragtes CSNAT-interventionen som en mediator af forholdet mellem primære stressfaktorer og vurderinger og FCG QoL (primært resultat). CSNAT-interventionen ville også føre til øget social støtte, beredskab og reduceret plejebyrde.

Et clustered randomized control trial (RCT) design vil blive brugt til at fastslå effektiviteten af ​​CSNAT som en intervention til at forbedre QoL af FCG'er hos patienter, der modtager palliativ behandling i hjemmet. Deltagende hjemmesygeplejersker vil blive randomiseret til en af ​​to komparatorgrupper (sædvanlig pleje og intervention), og deres patienters FCG'er vil blive tildelt den tilsvarende komparatorgruppe. Data vil desuden blive indsamlet over den samme tidsramme og på samme måde fra en ikke-randomiseret sammenligningsgruppe for sædvanlig pleje fra et separat hjemmeplejested, hvor ingen sygeplejersker vil levere interventionen, for at hjælpe med at fortolke resultaterne (f.eks. for at bestemme i hvilket omfang forurening kan være sket). Opdatering - 31. august 2015 - På grund af lav rekruttering er den ikke-randomiserede, sammenlignings-, sædvanlige pleje-, komparatorgruppe udgået.

Opdatering - 22. december 2016 - På grund af hjemmeplejens arbejdsbelastning af deltagersygeplejersker og besøgsplaner for hjemmeplejen i nogle deltagende hjemmeplejekontorer, vil levering af interventionen blive udført af en dedikeret undersøgelsessygeplejerske (kun på nogle kontorer). På disse kontorer vil familieplejere fortsat blive tildelt ud fra den randomiserede gruppetildeling af deres hjemmesygeplejerske. Den dedikerede undersøgelsessygeplejerske vil mødes separat med FCG'er, som er i interventionsgruppen for at levere CSNAT-interventionen. Oplysninger, der udspringer af CSNAT om pårørendes støttebehov, vil blive formidlet af studiesygeplejersken til hjemmesygeplejersken, således at hjemmesygeplejersken kan indarbejde dette i hjemmeplejeplanen for patienten og patientens familie. På hjemmeplejekontorer, der ikke er en del af denne ændring af procedurer, vil hjemmesygeplejerskerne i indsatsgruppen fortsætte med at levere CSNAT-indsatsen under hjemmeplejebesøg som hidtil.

Vores specifikke hypoteser er som følger:

• Hypotese 1: Brugen af ​​CSNAT som et praksisstøtteværktøjsintervention vil føre til forbedret FCG QoL i tiden forud for patienternes død og under sorg.
• Hypotese 2: Brugen af ​​CSNAT som et praksisstøtteværktøjsintervention vil bidrage til følgende sekundære resultater i FCG'er i tiden før patientens død: øget oplevet social støtte, forbedret beredskab til at yde pleje og reduceret plejebyrde.
• Hypotese 3: CSNAT-brug under hjemmepleje af patient før døden vil reducere sorgsymptomer under sorg, blandt FCG'er.

Ud over RCT'en vil der blive udført kvalitativ og kvantitativ forskning for at forstå processen relateret til implementering af CSNAT-interventionen i palliativ hjemmepleje og for at forklare behandlingsresultaterne. Vi vil specifikt behandle følgende spørgsmål:

• Hvordan bliver CSNAT-støttebehovet dokumenteret og imødekommet af hjemmesygeplejersker?
• Hvordan oplever hjemmesygeplejersker brugen af ​​CSNAT i deres daglige praksis?
• Hvor komfortable er FCG'er med at tale med hjemmesygeplejersker om deres egne personlige behov?
• I hvilken grad understøttes sammenhængene i den hypotesebegrebsramme?
• Hvad er den relative betydning af forskellige CSNAT-støttebehov med hensyn til FCG QoL og sundhed under sygdomsforløbet og tilstedeværelsen af ​​sorgsymptomer efter dødsfald?