Testování systému inteligentního doučování pro zlepšení hodnocení genetického rizika

Specifické cíle Mutace BRCA1/2 jsou nejčastěji identifikované mutace dědičného karcinomu prsu a vaječníků (HBOC). Ženy s těmito mutacemi mají 50-80% celoživotní riziko vzniku rakoviny prsu. Pacientky, které přežily rakovinu prsu s mutací BRCA1/2, jsou vystaveny vyššímu riziku rozvoje kontralaterálního karcinomu prsu než pacientky bez mutací. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) doporučuje doporučení k hodnocení rizika genetického karcinomu HBOC (genetické poradenství a zvážení genetického testování pro jeden gen nebo panelové testování; GCRA) u žen s vysokým rizikem přenosu mutace. Získání pozitivního testu může informovat o léčbě u nově diagnostikovaných pacientek s rakovinou prsu a léčbě u přeživších a nepostižených žen. Bohužel ženy z Latinské Ameriky a černé pleti používají nižší GCRA než nelatinské bílé. Důvody pro nižší použití GCRA zahrnují přístup a psychosociální faktory (např. nízké znalosti, lékařská nedůvěra, nízká zdravotní gramotnost, očekávané negativní emoce). Došlo k několika málo zásahům GCRA do etnických menšin; dvě nedávné snahy se z velké části zaměřily na zlepšení přístupu, povědomí a znalostí se smíšeným úspěchem v dopadu na přijímání. Jsou zapotřebí teoreticky vedené intervence, které podporují zavádění GCRA v populacích s nedostatečným pokrytím. Rozvoj intervencí je zvláště důležitý vzhledem k rostoucí složitosti testování multiplexních genů a potenciálu identifikovat zakladatelské mutace nebo velké přeuspořádání, které jsou častější u konkrétních etnických skupin.

Naše předběžné údaje o rizikových černošských a latinskoamerických ženách naznačují, že zlepšení přístupu se nutně nepromítá do vyššího využívání GCRA a že poskytovatelé čelí problémům při sdělování informací o riziku HBOC. Pacienti mají potíže s porozuměním numerickým informacím o riziku HBOC, zejména u populací s nízkou zdravotní gramotností. Navíc mnoho existujících vzdělávacích nástrojů nebylo teoreticky odvozeno, mají tendenci upřednostňovat kvantitativní komunikaci o riziku a často neberou v úvahu emocionální aspekty, navzdory důkazům, že emoce ovlivňují vnímání rizika. Fuzzy Trace Theory předpokládá, že spíše než se spoléhat na faktické znalosti a kvantitativní chápání rizika, lidé konstruují základní reprezentace, které jsou zakotveny v kultuře a zachycují základní základní význam informací o riziku, včetně emocionálního zážitku. Informován Fuzzy Trace Theory, BRCA-gist je inovativní intervence Inteligentního doučovacího systému, která používá avatary k emulaci přizpůsobeného individuálního doučování mezi lidmi a zahrnuje základní význam rizikových zpráv. Předběžná účinnost BRCA-gist byla stanovena v experimentálním laboratorním prostředí s většinou nehispánskými bílými vysokoškolskými studenty. Přizpůsobení BRCA-gist pro klinický vzorek etnicky/rasově různorodých žen se zvýšeným rizikem nosičství mutace je důležité. BRCA-gist tedy představuje škálovatelný, nenákladný zásah se slibnými translačními aplikacemi a potenciálem snížit rozdíly.

Cílem této studie smíšených metod je přizpůsobit souhrn BRCA a otestovat proveditelnost, přijatelnost a účinnost této inovativní intervence na vzorku černošských a latinskoamerických žen s rizikem HBOC (na základě kritérií NCCN s použitím osobní a rodinné anamnézy rakoviny ). Pomocí rámce pro ověřování a revizi žáka budeme v cíli 1 shromažďovat informace od zaměstnanců na místě a komunitních poskytovatelů (n=10) o adaptacích pro implementaci v klinickém prostředí a od rizikových Latina a černošek (n=20) o kulturních adaptacích. . V cíli 2 otestujeme proveditelnost, přijatelnost a účinnost upraveného souhrnu BRCA při přijímání služeb GCRA. Přijmeme 50 žen na celostátní úrovni. Po dokončení krátkého základního průzkumu randomizujeme účastníky do ramene s okamžitou intervencí nebo do ramene s odloženou intervencí. Ženy vyplní základní průzkum a dvoutýdenní následný průzkum. Primární výsledky zahrnují změnu ve znalostech, postojích a záměrech o GCRA od výchozího stavu až po sledování

Cíl 1: Přizpůsobit BRCA-gist. Poskytovatelé a rizikové černošky a ženy z Latinské Ameriky provedou intervenci BRCA-gist a poskytnou zpětnou vazbu a návrhy na provedení kulturních adaptací pro implementaci BRCA-gist v komunitních/klinikách.

Cíl 2: Otestovat proveditelnost, přijatelnost a účinnost intervence BRCA-gist ve studii odložené intervence.

H.2.1. Očekáváme vysokou celkovou retenci (≥75 %). H.2.2. Očekáváme vysokou spokojenost u žen v rameni BRCA-gist (≥75 %). H.2.3. Účastníci po absolvování BRCA-Gist budou mít větší nárůst znalostí, pochopení podstaty a záměrů použít GCRA ve srovnání se zpožděnou paží.

H.2.4. Účastníci budou mít vyšší využití služeb GCRA 2 týdny poté, co se zúčastní BRCA-Gist, ve srovnání se zpožděnou paží.

Tento projekt staví na odborných znalostech našich interdisciplinárních týmů v používání inovativních technologií ke zlepšení komunikace o riziku, rozdílech, translační genomice, intervencích pro kontrolu rakoviny a emocích. Pokud bude úspěšný, lze BRCA-gist testovat na větších vzorcích a snadno jej rozšířit do klinických zařízení a komunitních klinik, které slouží populaci s nedostatečným servisem se zvýšeným rizikem rakoviny.