Testowanie inteligentnego systemu nauczania w celu poprawy oceny ryzyka genetycznego

Konkretne cele Mutacje BRCA1/2 są najczęściej identyfikowanymi mutacjami dziedzicznego raka piersi i jajnika (HBOC). Kobiety z tymi mutacjami mają 50-80% ryzyko zachorowania na raka piersi w ciągu całego życia. Osoby, które przeżyły raka piersi z mutacją BRCA1/2, są bardziej narażone na rozwój raka drugiej piersi niż osoby, które przeżyły bez mutacji. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) zaleca skierowanie na ocenę ryzyka raka genetycznego HBOC (poradnictwo genetyczne i rozważenie testów genetycznych na pojedynczy gen lub test panelowy; GCRA) dla kobiet z wysokim ryzykiem nosicielstwa mutacji. Uzyskanie pozytywnego wyniku testu może pomóc w leczeniu nowo zdiagnozowanych pacjentek z rakiem piersi oraz w przypadku kobiet, które przeżyły i nie chorowały. Niestety, Latynoski i Czarne kobiety mają niższe użycie GCRA niż Białe nie-Latynoski. Przyczyny mniejszego wykorzystania GCRA obejmują dostęp i czynniki psychospołeczne (np. niska wiedza, nieufność lekarska, niski poziom świadomości zdrowotnej, przewidywane negatywne emocje). Było kilka interwencji GCRA w mniejszościach etnicznych; dwa niedawne wysiłki w dużej mierze koncentrowały się na poprawie dostępu, świadomości i wiedzy z mieszanymi sukcesami wpływania na absorpcję. Potrzebne są interwencje kierowane teoretycznie, które wspierają przyjmowanie GCRA w populacjach o niedostatecznym stopniu opieki. Rozwój interwencji jest szczególnie ważny, biorąc pod uwagę rosnącą złożoność multipleksowych testów genów i potencjał identyfikacji mutacji założycielskich lub dużych rearanżacji, które są bardziej rozpowszechnione w określonych grupach etnicznych.

Nasze wstępne dane dotyczące zagrożonych czarnych i latynoskich kobiet sugerują, że poprawa dostępu niekoniecznie przekłada się na wyższą absorpcję GCRA i że usługodawcy napotykają wyzwania w przekazywaniu informacji o ryzyku HBOC. Pacjenci mają trudności ze zrozumieniem liczbowych informacji o ryzyku HBOC, zwłaszcza w populacjach o niskim poziomie świadomości zdrowotnej. Ponadto wiele istniejących narzędzi edukacyjnych nie zostało wywiedzionych teoretycznie, mają tendencję do priorytetowego traktowania ilościowego informowania o ryzyku i często nie uwzględniają aspektów emocjonalnych, pomimo dowodów na to, że emocje wpływają na postrzeganie ryzyka. Teoria rozmytego śladu zakłada, że ​​zamiast polegać na wiedzy faktograficznej i ilościowym zrozumieniu ryzyka, ludzie konstruują reprezentacje sedna, które są zakotwiczone w kulturze i wychwytują podstawowe znaczenie informacji o ryzyku, w tym doświadczenie emocjonalne. Bazując na teorii Fuzzy Trace, BRCA-gist to innowacyjna interwencja Inteligentnego Systemu Korepetycji, która wykorzystuje awatary do naśladowania dostosowanych indywidualnych korepetycji międzyludzkich i zawiera podstawowe znaczenie komunikatów o ryzyku. Wstępna skuteczność BRCA-gist została ustalona w eksperymentalnym środowisku laboratoryjnym z udziałem głównie nielatynoskich białych studentów. Istotne jest dostosowanie istoty genu BRCA do próby klinicznej kobiet zróżnicowanych etnicznie/rasowo ze zwiększonym ryzykiem nosicielstwa mutacji. Tak więc BRCA-gist stanowi skalowalną, niedrogą interwencję z obiecującymi zastosowaniami translacyjnymi i potencjałem do zmniejszenia różnic.

Celem tego badania metodami mieszanymi jest dostosowanie istoty BRCA i przetestowanie wykonalności, akceptowalności i skuteczności tej innowacyjnej interwencji na próbie kobiet rasy czarnej i latynoskiej zagrożonych HBOC (w oparciu o kryteria NCCN z wykorzystaniem osobistej i rodzinnej historii raka ). Korzystając z ram weryfikacji i rewizji uczących się, w Celu 1 zbierzemy informacje od pracowników ośrodka i dostawców społeczności (n=10) na temat adaptacji do wdrożenia w warunkach klinicznych oraz od zagrożonych Latynosek i czarnych kobiet (n=20) na temat adaptacji kulturowych . W Celu 2 przetestujemy wykonalność, akceptowalność i skuteczność zaadaptowanej gist BRCA w zakresie absorpcji usług GCRA. Zrekrutujemy 50 kobiet w całym kraju. Po wypełnieniu krótkiej ankiety wyjściowej losowo przydzielimy uczestników do grupy z natychmiastową interwencją lub z grupą opóźnioną. Kobiety wypełnią ankietę wyjściową i dwutygodniową ankietę uzupełniającą. Główne wyniki obejmują zmianę wiedzy, postaw i intencji dotyczących GCRA od punktu początkowego do kontynuacji

Cel 1: Dostosuj istotę BRCA. Świadczeniodawcy i zagrożone kobiety rasy czarnej i Latynoski przeprowadzą interwencję w ramach BRCA i przekażą informacje zwrotne oraz sugestie dotyczące dostosowania kulturowego w celu wdrożenia istoty BRCA w środowisku lokalnym/klinice.

Cel 2: Zbadanie wykonalności, akceptowalności i skuteczności interwencji BRCA-gist w opóźnionym badaniu interwencyjnym.

H.2.1. Spodziewamy się wysokiej ogólnej retencji (≥75%). H.2.2. Spodziewamy się wysokiej satysfakcji wśród kobiet w ramieniu BRCA-gist (≥75%). H.2.3. Uczestnicy odnotują większy wzrost wiedzy, zrozumienia sedna i intencji użycia GCRA po uczestnictwie w BRCA-Gist w porównaniu z ramieniem opóźnionym.

H.2.4. Uczestnicy będą mieli większą absorpcję usług GCRA 2 tygodnie po uczestnictwie w BRCA-Gist w porównaniu z grupą opóźnioną.

Projekt ten opiera się na wiedzy naszych interdyscyplinarnych zespołów w zakresie wykorzystywania innowacyjnych technologii w celu poprawy informowania o ryzyku, dysproporcji, genomiki translacyjnej, interwencji w zakresie kontroli raka i emocji. Jeśli się powiedzie, BRCA-gist będzie można przetestować na większych próbkach i łatwo rozpowszechnić w placówkach klinicznych i przychodniach społecznych, które obsługują populacje o niskim ryzyku zachorowania na raka.