유전 위험 평가를 강화하기 위한 지능형 튜터링 시스템 테스트

특정 목표 BRCA1/2 돌연변이는 가장 일반적으로 확인되는 유전성 유방암 및 난소암(HBOC) 돌연변이입니다. 이러한 돌연변이를 가진 여성은 일생 동안 유방암 발병 위험이 50-80%입니다. BRCA1/2 돌연변이가 있는 유방암 생존자는 돌연변이가 없는 생존자보다 반대쪽 유방암이 발생할 위험이 더 높습니다. NCCN(National Comprehensive Cancer Network)은 돌연변이를 보유할 위험이 높은 여성에게 HBOC 유전성 암 위험 평가(유전 상담 및 단일 유전자 또는 패널 검사에 대한 유전 검사 고려, GCRA)를 추천할 것을 권장합니다. 양성 검사를 받으면 새로 진단받은 유방암 환자의 치료와 생존자 및 영향을 받지 않은 여성의 관리에 대한 정보를 얻을 수 있습니다. 불행하게도 라틴계 여성과 흑인 여성은 비라티나 백인보다 GCRA 사용이 적습니다. GCRA 사용이 낮은 이유에는 접근 및 심리사회적 요인(예: 낮은 지식, 의료 불신, 낮은 건강 이해력, 예상되는 부정적인 감정). 소수 민족에 대한 GCRA 개입은 거의 없었습니다. 최근의 두 가지 노력은 접근, 인식 및 지식 향상에 주로 초점을 맞추었고 활용에 영향을 미치는 복합적인 성공을 거두었습니다. 소외 계층의 GCRA 활용을 지원하는 이론적 안내 개입이 필요합니다. 중재 개발은 다중 유전자 검사의 복잡성이 증가하고 특정 인종 그룹에서 더 널리 퍼진 설립자 돌연변이 또는 대규모 재배열을 식별할 수 있는 가능성을 고려할 때 특히 중요합니다.

위험에 처한 흑인 및 라틴계 여성에 대한 우리의 예비 데이터는 접근성 향상이 반드시 더 높은 GCRA 이해로 이어지는 것은 아니며 공급자가 HBOC 위험 정보를 전달하는 데 어려움을 겪고 있음을 시사합니다. 환자는 HBOC 수치 위험 정보, 특히 건강 정보 이해력이 낮은 인구를 이해하는 데 어려움을 겪습니다. 또한 기존의 많은 교육 도구는 이론적으로 도출되지 않았고 정량적 위험 커뮤니케이션을 우선시하는 경향이 있으며 감정이 위험 인식에 영향을 미친다는 증거에도 불구하고 종종 감정적 측면을 고려하지 않습니다. Fuzzy Trace Theory는 사실에 입각한 지식과 정량적 위험 이해에 의존하기보다 사람들이 문화에 기반한 요점 표현을 구성하고 감정적 경험을 포함하여 위험 정보의 본질적인 최종 의미를 포착한다고 가정합니다. Fuzzy Trace Theory에 기반한 BRCA-gist는 아바타를 사용하여 맞춤형 일대일 인간 튜터링을 모방하고 위험 메시지의 최종 의미를 포함하는 혁신적인 지능형 튜터링 시스템 개입입니다. BRCA-gist의 예비 효능은 대부분 비 히스패닉계 백인 대학생이 있는 실험 실험실 환경에서 확립되었습니다. 돌연변이를 보유할 위험이 높은 민족적/인종적으로 다양한 여성의 임상 표본에 BRCA 요점을 적용하는 것이 중요합니다. 따라서 BRCA-gist는 유망한 번역 응용 프로그램과 격차를 줄일 수 있는 잠재력을 갖춘 확장 가능하고 저렴한 개입을 구성합니다.

이 혼합 방법 연구의 목표는 BRCA 요점을 조정하고 HBOC의 위험이 있는 흑인 및 라틴계 여성 샘플에서 이 혁신적인 개입의 타당성, 수용 가능성 및 효능을 테스트하는 것입니다(암의 개인 및 가족력을 ​​사용하는 NCCN 기준에 기반함). ). 학습자 확인 및 수정 프레임워크를 사용하여 목표 1에서 우리는 임상 환경에서 구현하기 위한 적응에 대해 현장 직원 및 커뮤니티 제공자(n=10)와 문화적 적응에 대해 위험에 처한 라틴계 및 흑인 여성(n=20)으로부터 의견을 수집할 것입니다. . 목표 2에서 우리는 GCRA 서비스 활용에 대한 적응된 BRCA-gist의 타당성, 수용성 및 효능을 테스트할 것입니다. 전국적으로 50명의 여성을 모집할 예정입니다. 간단한 기본 설문 조사를 완료한 후 참가자를 즉시 ​​중재군 또는 지연군으로 무작위 배정합니다. 여성은 기본 설문조사와 2주간의 후속 설문조사를 완료하게 됩니다. 기본 결과에는 기준선에서 후속 조치까지 GCRA에 대한 지식, 태도 및 의도의 변화가 포함됩니다.

목표 1: BRCA 요점을 조정합니다. 서비스 제공자와 위험에 처한 흑인 및 라틴계 여성은 BRCA 요점 개입을 수행하고 커뮤니티/클리닉 환경에서 BRCA 요점을 구현하기 위해 문화적 적응을 하기 위한 피드백과 제안을 제공합니다.

목표 2: 지연된 개입 시험에서 BRCA-gist 개입의 타당성, 수용성 및 효능을 테스트합니다.

H.2.1. 높은 전체 유지율(≥75%)을 기대합니다. H.2.2. BRCA-gist 팔(≥75%)의 여성들 사이에서 높은 만족도를 기대합니다. H.2.3. 참가자는 지연된 암에 비해 BRCA-Gist에 참석한 후 지식, 요점 이해 및 GCRA 사용 의도가 더 크게 증가할 것입니다.

H.2.4. 참가자는 지연된 팔에 비해 BRCA-Gist에 참석한 후 2주 후에 GCRA 서비스를 더 많이 활용하게 됩니다.

이 프로젝트는 혁신적인 기술을 사용하여 위험 커뮤니케이션, 불균형, 번역 유전체학, 암 제어 개입 및 감정을 개선하는 데 있어 학제간 팀의 전문 지식을 기반으로 합니다. 성공할 경우 BRCA-gist는 더 큰 샘플에서 테스트할 수 있으며 암 위험이 높은 소외 계층을 지원하는 임상 환경 및 지역사회 클리닉에 쉽게 전파될 수 있습니다.