Test af et intelligent vejledningssystem for at forbedre genetisk risikovurdering

Specifikke formål BRCA1/2-mutationer er de mest almindeligt identificerede arvelige bryst- og ovariecancer-mutationer (HBOC). Kvinder med disse mutationer har en livstidsrisiko på 50-80 % for at udvikle brystkræft. Brystkræftoverlevere med en BRCA1/2-mutation har en højere risiko for at udvikle kontralateral brystkræft end overlevende uden mutationer. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) anbefaler henvisning til HBOC genetisk cancerrisikovurderinger (genetisk rådgivning og overvejelse af genetisk testning for et enkelt gen eller paneltestning; GCRA) for kvinder med høj risiko for at bære en mutation. At opnå en positiv test kan informere behandling hos nydiagnosticerede brystkræftpatienter og behandling hos overlevende og upåvirkede kvinder. Desværre har Latina og sorte kvinder lavere GCRA-brug end ikke-Latina Whites. Årsager til lavere GCRA-brug omfatter adgang og psykosociale faktorer (f.eks. lav viden, medicinsk mistillid, lav sundhedskompetence, forventede negative følelser). Der har været få GCRA-interventioner i etniske minoriteter; to nylige bestræbelser fokuserede i høj grad på at forbedre adgang, bevidsthed og viden med blandet succes med at påvirke optagelsen. Teoretisk guidede interventioner, der understøtter GCRA-optagelse i undertjente befolkninger, er nødvendige. Interventionsudvikling er særlig vigtig i betragtning af den voksende kompleksitet af multipleks gentestning og potentialet til at identificere grundlæggermutationer eller store omlejringer, der er mere udbredt i specifikke etniske grupper.

Vores foreløbige data med udsatte sorte og Latina-kvinder tyder på, at en forbedring af adgangen ikke nødvendigvis udmønter sig i højere GCRA-optagelse, og at udbydere står over for udfordringer med at kommunikere HBOC-risikooplysninger. Patienter har svært ved at forstå HBOC numerisk risikoinformation, især befolkninger med lav sundhedskompetence. Derudover var mange eksisterende pædagogiske værktøjer ikke teoretisk afledt, har en tendens til at prioritere kvantitativ risikokommunikation og tager ikke ofte hensyn til følelsesmæssige aspekter, på trods af beviser på, at følelser påvirker risikoopfattelser. Fuzzy Trace Theory hævder, at i stedet for at stole på faktuel viden og kvantitativ risikoforståelse, konstruerer folk grundlæggende repræsentationer, der er forankret på kultur og fanger den væsentlige bundlinjebetydning af risikoinformation, herunder den følelsesmæssige oplevelse. Informeret af Fuzzy Trace Theory, BRCA-gist er en innovativ Intelligent Tutoring System-intervention, der bruger avatarer til at efterligne skræddersyet en-til-en menneskelig vejledning og inkluderer bundlinjens betydning af risikobeskeder. Den foreløbige effekt af BRCA-gist blev etableret i et eksperimentelt laboratoriemiljø med for det meste ikke-spanske hvide universitetsstuderende. Det er vigtigt at tilpasse BRCA-gist til en klinisk prøve af etnisk/racemæssigt forskelligartede kvinder med øget risiko for at bære en mutation. BRCA-gist udgør således en skalerbar, billig intervention med lovende translationelle applikationer og potentiale til at reducere uligheder.

Målet med dette studie med blandede metoder er at tilpasse BRCA-gist og teste gennemførligheden, acceptabiliteten og effektiviteten af ​​denne innovative intervention i en prøve af sorte og latinske kvinder med risiko for HBOC (baseret på NCCN-kriterier ved brug af personlig og familiehistorie med kræft). ). Ved at bruge rammen for Learner Verification and Revision vil vi i Mål 1 indsamle input fra webstedspersonale og fællesskabsudbydere (n=10) om tilpasninger til implementering i kliniske omgivelser og fra latina- og sorte kvinder i risikogruppen (n=20) om kulturelle tilpasninger . I mål 2 vil vi teste gennemførligheden, acceptabiliteten og effektiviteten af ​​den tilpassede BRCA-gist på optagelsen af ​​GCRA-tjenester. Vi vil rekruttere 50 kvinder på landsplan. Efter at have gennemført en kort basisundersøgelse vil vi randomisere deltagerne til en øjeblikkelig interventionsarm eller en forsinket arm. Kvinder vil gennemføre en basisundersøgelse og en to-ugers opfølgningsundersøgelse. Primære resultater inkluderer ændring i viden, holdninger og hensigt om GCRA fra baseline til opfølgning

Mål 1: Tilpas BRCA-gist. Udbydere og udsatte sorte og latinske kvinder vil udføre BRCA-gist-interventionen og give feedback og forslag til at lave kulturelle tilpasninger for at implementere BRCA-gist i samfunds-/klinikmiljøer.

Mål 2: Test gennemførligheden, acceptabiliteten og effektiviteten af ​​BRCA-gist-intervention i et forsinket interventionsforsøg.

H.2.1. Vi forventer høj samlet fastholdelse (≥75%). H.2.2. Vi forventer høj tilfredshed blandt kvinder i BRCA-gist-armen (≥75%). H.2.3. Deltagerne vil have en større stigning i viden, hovedforståelse og intentioner om at bruge GCRA efter at have deltaget i BRCA-Gist sammenlignet med den forsinkede arm.

H.2.4. Deltagerne vil have en højere optagelse af GCRA-tjenester 2 uger efter at de går til BRCA-Gist sammenlignet med den forsinkede arm.

Dette projekt bygger på vores tværfaglige teams ekspertise i at bruge innovative teknologier til at forbedre risikokommunikation, uligheder, translationel genomik, kræftkontrolinterventioner og følelser. Hvis det lykkes, kan BRCA-gist testes i større prøver og kan nemt udbredes til kliniske miljøer og lokale klinikker, der betjener undertjente befolkninger med øget risiko for kræft.