Test d'un système de tutorat intelligent pour améliorer l'évaluation des risques génétiques

Objectifs spécifiques Les mutations BRCA1/2 sont les mutations du cancer héréditaire du sein et de l'ovaire (HBOC) les plus fréquemment identifiées. Les femmes porteuses de ces mutations ont un risque à vie de 50 à 80 % de développer un cancer du sein. Les survivantes du cancer du sein porteuses d'une mutation BRCA1/2 courent un risque plus élevé de développer un cancer du sein controlatéral que les survivantes sans mutation. Le National Comprehensive Cancer Network (NCCN) recommande l'orientation vers des évaluations du risque de cancer génétique HBOC (conseil génétique et examen des tests génétiques pour un seul gène ou test de panel ; GCRA) pour les femmes à haut risque de porter une mutation. L'obtention d'un test positif peut éclairer le traitement des patientes atteintes d'un cancer du sein nouvellement diagnostiqué et la prise en charge des survivantes et des femmes non affectées. Malheureusement, les femmes latines et noires utilisent moins le GCRA que les blanches non latines. Les raisons de la faible utilisation du GCRA comprennent l'accès et les facteurs psychosociaux (par ex. faible niveau de connaissances, méfiance médicale, faible littératie en santé, émotions négatives anticipées). Il y a eu peu d'interventions de la GCRA dans les minorités ethniques ; deux efforts récents se sont largement concentrés sur l'amélioration de l'accès, de la sensibilisation et des connaissances avec un succès mitigé en termes d'impact sur l'adoption. Des interventions théoriquement guidées qui soutiennent l'adoption de la GCRA dans les populations mal desservies sont nécessaires. Le développement d'interventions est particulièrement important compte tenu de la complexité croissante des tests génétiques multiplex et de la possibilité d'identifier des mutations fondatrices ou de grands réarrangements qui sont plus répandus dans des groupes ethniques spécifiques.

Nos données préliminaires sur les femmes noires et latines à risque suggèrent que l'amélioration de l'accès ne se traduit pas nécessairement par une plus grande adoption de la GCRA et que les prestataires ont des difficultés à communiquer les informations sur les risques HBOC. Les patients ont des difficultés à comprendre les informations numériques sur les risques HBOC, en particulier les populations ayant une faible littératie en santé. De plus, de nombreux outils pédagogiques existants n'ont pas été dérivés théoriquement, ont tendance à donner la priorité à la communication quantitative des risques et ne tiennent souvent pas compte des aspects émotionnels, malgré les preuves que les émotions influencent les perceptions des risques. La théorie de la trace floue postule qu'au lieu de s'appuyer sur des connaissances factuelles et une compréhension quantitative des risques, les gens construisent des représentations essentielles ancrées dans la culture et capturent la signification essentielle des informations sur les risques, y compris l'expérience émotionnelle. Informé par la théorie de la trace floue, BRCA-gist est une intervention innovante du système de tutorat intelligent qui utilise des avatars pour émuler un tutorat humain personnalisé et inclut la signification fondamentale des messages de risque. L'efficacité préliminaire de BRCA-gist a été établie dans un laboratoire expérimental avec principalement des étudiants blancs non hispaniques. Il est important d'adapter BRCA-gist à un échantillon clinique de femmes ethniquement/racialement diverses présentant un risque accru de porter une mutation. Ainsi, BRCA-gist constitue une intervention évolutive et peu coûteuse avec des applications translationnelles prometteuses et un potentiel de réduction des disparités.

L'objectif de cette étude à méthodes mixtes est d'adapter le BRCA-gist et de tester la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité de cette intervention innovante dans un échantillon de femmes noires et latines à risque de HBOC (sur la base des critères du NCCN utilisant les antécédents personnels et familiaux de cancer ). En utilisant le cadre de vérification et de révision des apprenants, dans l'objectif 1, nous recueillerons les commentaires du personnel du site et des prestataires communautaires (n = 10) sur les adaptations à mettre en œuvre dans les contextes cliniques et des femmes latines et noires à risque (n = 20) sur les adaptations culturelles . Dans l'objectif 2, nous testerons la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité du BRCA-gist adapté sur l'adoption des services GCRA. Nous allons recruter 50 femmes au niveau national. Après avoir terminé une brève enquête de base, nous randomiserons les participants dans un bras d'intervention immédiate ou un bras différé. Les femmes rempliront une enquête de base et une enquête de suivi de deux semaines. Les principaux résultats comprennent le changement dans les connaissances, les attitudes et l'intention à propos de la GCRA de la ligne de base au suivi

Objectif 1 : Adapter BRCA-gist. Les prestataires et les femmes noires et latines à risque effectueront l'intervention BRCA-gist et fourniront des commentaires et des suggestions pour apporter des adaptations culturelles afin de mettre en œuvre BRCA-gist dans les milieux communautaires/cliniques.

Objectif 2 : Tester la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité de l'intervention BRCA-gist dans un essai d'intervention différée.

H.2.1. Nous nous attendons à une rétention globale élevée (≥75%). H.2.2. Nous nous attendons à une grande satisfaction chez les femmes du bras BRCA-gist (≥75%). H.2.3. Les participants auront une plus grande augmentation des connaissances, de la compréhension de l'essentiel et des intentions d'utiliser GCRA après avoir assisté à BRCA-Gist par rapport au bras retardé.

H.2.4. Les participants auront une utilisation plus élevée des services GCRA 2 semaines après avoir assisté à BRCA-Gist par rapport au bras retardé.

Ce projet s'appuie sur l'expertise de nos équipes interdisciplinaires dans l'utilisation de technologies innovantes pour améliorer la communication des risques, les disparités, la génomique translationnelle, les interventions de lutte contre le cancer et les émotions. En cas de succès, BRCA-gist peut être testé sur des échantillons plus importants et pourrait facilement être diffusé dans les milieux cliniques et les cliniques communautaires qui desservent les populations mal desservies à risque accru de cancer.