Тестирование интеллектуальной системы обучения для улучшения оценки генетических рисков

Конкретные цели Мутации BRCA1/2 являются наиболее часто выявляемыми мутациями наследственного рака молочной железы и яичников (HBOC). У женщин с этими мутациями риск развития рака молочной железы в течение жизни составляет 50-80%. Выжившие после рака молочной железы с мутацией BRCA1/2 имеют более высокий риск развития контралатерального рака молочной железы, чем выжившие без мутаций. Национальная всесторонняя онкологическая сеть (NCCN) рекомендует направлять женщин с высоким риском мутации для проведения оценки генетического риска рака HBOC (генетическое консультирование и рассмотрение вопроса о генетическом тестировании на один ген или панельное тестирование; GCRA). Получение положительного результата теста может дать информацию о лечении пациентов с недавно диагностированным раком молочной железы и лечении выживших и здоровых женщин. К сожалению, латиноамериканки и чернокожие женщины реже используют GCRA, чем белые нелатиноамериканки. Причины более низкого использования GCRA включают доступ и психосоциальные факторы (например, низкий уровень знаний, недоверие к врачам, низкая грамотность в вопросах здоровья, предвосхищение негативных эмоций). Вмешательств GCRA в отношении этнических меньшинств было немного; две недавние попытки в значительной степени были сосредоточены на улучшении доступа, осведомленности и знаний с переменным успехом в воздействии на использование. Необходимы теоретически управляемые вмешательства, которые поддерживают внедрение GCRA в недостаточно обслуживаемых группах населения. Разработка вмешательства особенно важна, учитывая растущую сложность мультиплексного тестирования генов и возможность выявления мутаций-основателей или крупных перестроек, которые более распространены в определенных этнических группах.

Наши предварительные данные о чернокожих и латиноамериканских женщинах из группы риска показывают, что улучшение доступа не обязательно приводит к более высокому использованию GCRA и что поставщики услуг сталкиваются с проблемами при передаче информации о рисках HBOC. Пациенты с трудом понимают числовую информацию о риске HBOC, особенно группы населения с низким уровнем грамотности в вопросах здоровья. Кроме того, многие существующие образовательные инструменты не были разработаны теоретически, имеют тенденцию отдавать приоритет количественному информированию о рисках и часто не учитывают эмоциональные аспекты, несмотря на доказательства того, что эмоции влияют на восприятие риска. Теория нечетких следов утверждает, что вместо того, чтобы полагаться на фактические знания и количественное понимание риска, люди создают репрезентации сути, привязанные к культуре, и улавливают основное итоговое значение информации о риске, включая эмоциональный опыт. BRCA-gist, основанный на теории нечетких следов, представляет собой инновационную интеллектуальную систему обучения, которая использует аватары для имитации индивидуального обучения человека и включает в себя основное значение сообщений о рисках. Предварительная эффективность BRCA-gist была установлена ​​в экспериментальной лаборатории с участием в основном неиспаноязычных белых студентов колледжей. Адаптация BRCA-gist для клинической выборки этнически/расово различных женщин с повышенным риском мутации имеет важное значение. Таким образом, BRCA-gist представляет собой масштабируемое недорогое вмешательство с многообещающими трансляционными приложениями и потенциалом для уменьшения различий.

Целью этого исследования смешанных методов является адаптация BRCA-сущности и проверка осуществимости, приемлемости и эффективности этого инновационного вмешательства на выборке чернокожих и латиноамериканских женщин с риском HBOC (на основе критериев NCCN с использованием личного и семейного анамнеза рака). ). Используя структуру проверки и пересмотра учащихся, в задаче 1 мы собираем информацию от персонала сайта и поставщиков услуг сообщества (n = 10) об адаптации для внедрения в клинических условиях и от латиноамериканских и чернокожих женщин из группы риска (n = 20) о культурной адаптации. . В Задаче 2 мы проверим осуществимость, приемлемость и эффективность адаптированного BRCA-сути при использовании услуг GCRA. Мы наберем 50 женщин на национальном уровне. После завершения краткого базового опроса мы рандомизируем участников в группу немедленного вмешательства или группу отсроченного вмешательства. Женщины пройдут базовый опрос и двухнедельный контрольный опрос. Первичные результаты включают изменение знаний, отношения и намерений в отношении GCRA от исходного уровня до последующего наблюдения.

Цель 1: Адаптировать суть BRCA. Медицинские работники и чернокожие и латиноамериканские женщины из групп риска проведут вмешательство по принципу BRCA и предоставят отзывы и предложения по внесению культурных изменений для реализации принципа BRCA в условиях сообщества/клиники.

Цель 2: Проверить осуществимость, приемлемость и эффективность вмешательства с BRCA-gist в испытании отсроченного вмешательства.

Н.2.1. Мы ожидаем высокого общего удержания (≥75%). Н.2.2. Мы ожидаем высокой удовлетворенности женщин в группе BRCA-gist (≥75%). Н.2.3. У участников будет больший прирост знаний, понимания сути и намерений использовать GCRA после посещения BRCA-Gist по сравнению с отложенной рукой.

Н.2.4. Участники будут иметь более высокий уровень использования услуг GCRA через 2 недели после посещения BRCA-Gist по сравнению с отсроченной группой.

Этот проект основан на опыте наших междисциплинарных команд в использовании инновационных технологий для улучшения информирования о рисках, различий, трансляционной геномики, вмешательств по борьбе с раком и эмоций. В случае успеха BRCA-gist можно будет протестировать на более крупных выборках и легко распространить в клинических учреждениях и общественных клиниках, которые обслуживают малообеспеченные группы населения с повышенным риском развития рака.