Testing av et intelligent veiledningssystem for å forbedre genetisk risikovurdering

Spesifikke mål BRCA1/2-mutasjoner er de mest identifiserte arvelige bryst- og eggstokkreft-mutasjonene (HBOC). Kvinner med disse mutasjonene har 50-80 % livstidsrisiko for å utvikle brystkreft. Brystkreftoverlevende med en BRCA1/2-mutasjon har høyere risiko for å utvikle kontralateral brystkreft enn overlevende uten mutasjoner. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) anbefaler henvisning til HBOC genetisk kreftrisikovurderinger (genetisk rådgivning og vurdering av genetisk testing for et enkelt gen eller paneltesting; GCRA) for kvinner med høy risiko for å bære en mutasjon. Å få en positiv test kan informere behandling hos nylig diagnostiserte brystkreftpasienter og behandling hos overlevende og upåvirkede kvinner. Dessverre har Latina og svarte kvinner lavere GCRA-bruk enn ikke-Latina Whites. Årsaker til lavere GCRA-bruk inkluderer tilgang og psykososiale faktorer (f. lav kunnskap, medisinsk mistillit, lav helsekunnskap, forventede negative følelser). Det har vært få GCRA-intervensjoner i etniske minoriteter; to nyere innsats fokuserte i stor grad på å forbedre tilgang, bevissthet og kunnskap med blandet suksess for å påvirke opptak. Teoretisk veilede intervensjoner som støtter GCRA-opptak i undertjente populasjoner er nødvendig. Intervensjonsutvikling er spesielt viktig gitt den økende kompleksiteten til multipleks gentesting og potensialet til å identifisere grunnleggermutasjoner eller store omorganiseringer som er mer utbredt i spesifikke etniske grupper.

Våre foreløpige data med svarte og Latina-kvinner i risiko antyder at forbedring av tilgang ikke nødvendigvis fører til høyere GCRA-opptak, og at leverandører står overfor utfordringer med å kommunisere HBOC-risikoinformasjon. Pasienter har problemer med å forstå HBOC numerisk risikoinformasjon, spesielt populasjoner med lav helsekompetanse. I tillegg var mange eksisterende pedagogiske verktøy ikke teoretisk utledet, de har en tendens til å prioritere kvantitativ risikokommunikasjon og tar ikke ofte hensyn til emosjonelle aspekter, til tross for bevis på at følelser påvirker risikooppfatninger. Fuzzy Trace Theory hevder at i stedet for å stole på faktakunnskap og kvantitativ risikoforståelse, konstruerer folk hovedrepresentasjoner som er forankret i kultur og fanger den vesentlige bunnlinjen av risikoinformasjon, inkludert den emosjonelle opplevelsen. Informert av Fuzzy Trace Theory, er BRCA-gist en nyskapende intervensjon for intelligent veiledningssystem som bruker avatarer for å etterligne skreddersydd en-til-en menneskelig veiledning og inkluderer bunnlinjen betydningen av risikomeldinger. Den foreløpige effekten av BRCA-gist ble etablert i en eksperimentell laboratoriesetting med stort sett ikke-spanske hvite studenter. Tilpasning av BRCA-gist for et klinisk utvalg av etnisk/rasemessig mangfoldige kvinner med økt risiko for å bære en mutasjon er viktig. Dermed utgjør BRCA-gist en skalerbar, rimelig intervensjon med lovende translasjonsapplikasjoner og potensial for å redusere forskjeller.

Målet med denne studien med blandede metoder er å tilpasse BRCA-gist og teste gjennomførbarheten, akseptabiliteten og effekten av denne innovative intervensjonen i et utvalg av svarte og latinske kvinner med risiko for HBOC (basert på NCCN-kriterier ved bruk av personlig og familiehistorie med kreft). ). Ved å bruke rammeverket for elevverifisering og revisjon, vil vi i Mål 1 samle inn innspill fra ansatte på stedet og lokale leverandører (n=10) om tilpasninger for implementering i kliniske omgivelser og fra utsatte latinske og svarte kvinner (n=20) om kulturelle tilpasninger . I mål 2 vil vi teste gjennomførbarheten, akseptabiliteten og effektiviteten til den tilpassede BRCA-gist på opptak av GCRA-tjenester. Vi skal rekruttere 50 kvinner nasjonalt. Etter å ha fullført en kort grunnlinjeundersøkelse, vil vi randomisere deltakerne til en umiddelbar intervensjonsarm eller en forsinket arm. Kvinner vil fullføre en grunnundersøkelse og en to ukers oppfølgingsundersøkelse. Primære utfall inkluderer endring i kunnskap, holdninger og intensjon om GCRA fra baseline til oppfølging

Mål 1: Tilpass BRCA-gist. Tilbydere og utsatte svarte og latinske kvinner vil utføre BRCA-gist-intervensjonen og gi tilbakemeldinger og forslag for å gjøre kulturelle tilpasninger for å implementere BRCA-gist i lokalsamfunn/klinikker.

Mål 2: Teste gjennomførbarheten, akseptabiliteten og effektiviteten av BRCA-gist-intervensjon i en forsinket intervensjonsforsøk.

H.2.1. Vi forventer høy samlet oppbevaring (≥75%). H.2.2. Vi forventer høy tilfredshet blant kvinner i BRCA-gist-armen (≥75%). H.2.3. Deltakerne vil ha en større økning i kunnskap, hovedforståelse og intensjoner om å bruke GCRA etter å ha deltatt på BRCA-Gist sammenlignet med den forsinkede armen.

H.2.4. Deltakerne vil ha et høyere opptak av GCRA-tjenester 2 uker etter at de går til BRCA-Gist sammenlignet med den forsinkede armen.

Dette prosjektet bygger på våre tverrfaglige teams ekspertise i å bruke innovative teknologier for å forbedre risikokommunikasjon, ulikheter, translasjonsgenomikk, kreftkontrollintervensjoner og følelser. Hvis det lykkes, kan BRCA-gist testes i større prøver og kan lett spres til kliniske omgivelser og samfunnsklinikker som betjener undertjente populasjoner med økt risiko for kreft.