Trénink stomických venkovských telehealth pacientů s rakovinou

Stomie nepříznivě ovlivňuje kvalitu života související se zdravím v různorodé populaci pacientů, kteří přežili rakovinu. U rakoviny se stomie nejčastěji umisťují u rakoviny konečníku, následuje rakovina močového měchýře. Stomie mohou být potřebné u jiných rakovin souvisejících s objemným nebo metastatickým onemocněním nebo v naléhavých případech. Kromě toho mohou být stomie umístěny dočasně nebo trvale. Dočasné stomie mohou být vytvořeny v naléhavých případech, jako je perforace nebo obstrukce kvůli nádoru, nebo při plánovaných zákrocích, jako u nízké resekce rekta u rakoviny, kdy je umístěna stomie, aby "chránila" novou anastomózu, zatímco se uzdravuje. Dočasné stomie se mohou stát trvalými v důsledku základních komorbidit, potřeby jiné léčby související s rakovinou nebo špatného výsledku anastomózy (únik nebo striktura). Perioperační potřeby jsou stejné bez ohledu na stálost stomie; pozůstalí by měli obdržet jasné, systematické a na důkazech podložené instruktážní a podpůrné postupy pro stomické samořízení.

Aby se pacienti, kteří přežili rakovinu se stomiky, vyrovnali s výzvami svých nemocí, měli by mít potvrzenou úroveň dovedností sebeřízení a také silné odhodlání k sebeřízení. Kognitivní restrukturalizace, řešení problémů a sebeúčinnost/místo kontroly jsou základními nástroji pro efektivní sebeřízení. Stejně jako u většiny chronických stavů to bývá dlouhodobé, složité a vícerozměrné. Péče o sebe sama se stomickou metodou pokus-omyl, poradenství sester a doporučení komunity byly primárními způsoby vzdělávání a podpory v oblasti sebeřízení v perioperačním období. Je zřejmé, že stomici čelí mnoha překážkám při vyrovnávání se se svým stavem, v neposlední řadě lékařská péče, která často nesplňuje jejich potřeby pro efektivní informace, klinickou péči, psychologickou podporu a aktivaci pacienta Tyto překážky jsou pravděpodobně spojeny se stomiky žijícími ve venkovských oblastech. . Přibližně 14–19 % obyvatel USA žije ve venkovských oblastech. Lidé, kteří přežili rakovinu na venkově, se potýkají s významnými překážkami v pokračující péči, včetně nedostatečného přístupu ke specialistům a specializované podpory specifické pro rakovinu, delších cestovních vzdáleností za přístupem k následné péči a problémům s dopravou kvůli finančním překážkám nebo nedostatku vozidla. Jednotlivci ve venkovských oblastech cestují za mediánem 51–59 minut, aby dosáhli specializované onkologické péče. Některé studie navíc naznačují, že venkovští pacienti s rakovinou mají horší kvalitu života a duševní zdraví než jejich městští protějšky a až čtvrtina venkovských pacientů s rakovinou má nesplněné informační potřeby. Telehealth poskytování programu samořízení stomiků nabízí příležitost snížit tyto rozdíly v přístupu mezi venkovskými stomiky.

Stomici a jejich rodiny se musí zapojit do sebeřízení stomiků, změnit chování a přizpůsobit se důsledkům svého stavu a stát se hlavními ošetřovateli a navigátory. Příprava pozůstalého a neplaceného určeného pečovatele/podpůrné osoby (obvykle rodinní příslušníci) je nezbytná k zajištění optimálního fungování a HRQOL, jakož i k prevenci nebo zmírnění komplikací souvisejících se stomií a souvisejícího využití zdravotní péče. Mnoho problémů s komunikací ztěžuje osobám, které přežily stomii, přístup ke zdrojům pro zlepšení jejich sebeřízení a podkopává příležitosti ke zlepšení a udržení HRQOL. Tyto zdroje zahrnují nedostatek důsledného sledování, problémy s cestováním, nedostatek zaměření chirurga na problémy související se stomií a nedostatek zdrojů klinik stomických sester.

Stomie jsou spojeny s četnými obtížemi HRQOL. Mezi přetrvávající problémy patří péče o pytlíky, cestování z domova (obzvláště důležité pro venkovské obyvatelstvo), sociální interakce, intimita a akceptace/spokojenost se vzhledem. Studie dokumentují přetrvávající problémy včetně sexuálních psychologických problémů a zasahování do práce, rekreace a sportovních aktivit. Zlepšená sebeúčinnost však zmírňuje psychickou a sociální zátěž stomiků. Nebyly publikovány žádné zprávy o výsledcích systematického programu samořízení stomických k zajištění optimální pooperační péče, včetně adaptace, samořízení a komfortu stomie.