Stomi Rural Telehealth Training Kræftoverlevere

En stomi påvirker sundhedsrelateret livskvalitet negativt hos en mangfoldig befolkning af kræftoverlevere. For kræft er stomier mest almindeligt placeret for endetarmskræft, efterfulgt af urinblærekræft. Stomi kan være nødvendig for andre kræftformer relateret til omfangsrig eller metastatisk sygdom eller i nødstilfælde. Derudover kan stomier placeres på midlertidig eller permanent basis. Midlertidige stomier kan skabes i nødstilfælde, såsom perforering eller obstruktion på grund af tumor, eller ved planlagte procedurer, som ved en lav rektal resektion for cancer, hvor en stomi placeres for at "beskytte" en ny anastomose, mens den heler. Midlertidige stomier kan blive permanente som følge af underliggende komorbiditeter, behov for andre behandlinger relateret til kræft eller dårligt resultat af anastomose (lækage eller forsnævring). Perioperative behov er de samme uanset stomipermanens; overlevende bør modtage klar, systematisk, evidensbaseret instruktion og støtte til selvhåndtering af stomi.

For at klare udfordringerne ved deres sygdomme bør kræftoverlevere med stomi have bekræftede niveauer af selvledelsesevner, såvel som stærke forpligtelser til selvledelse. Kognitiv omstrukturering, problemløsning og self-efficacy/locus of control er væsentlige værktøjer til effektiv selvledelse. Som i de fleste kroniske tilstande har dette en tendens til at være langsigtet, komplekst og multidimensionelt. Prøv-og-fejl-selvpleje i stomi, sygeplejerskerådgivning og lokalhenvisning har været de primære former for uddannelse og støtte til selvledelse i den perioperative periode. Det er klart, at stomimodtagere står over for mange forhindringer i forhold til at håndtere deres tilstand, ikke mindst medicinsk behandling, der ofte ikke opfylder deres behov for effektiv information, klinisk ledelse, psykologisk støtte og patientaktivering. . Cirka 14-19% af den amerikanske befolkning bor i landdistrikter. Kræftoverlevere i landdistrikterne står over for betydelige barrierer for løbende pleje, herunder manglende adgang til specialister og kræftspecifik specialiseret støtte, længere rejseafstande for at få adgang til opfølgende behandling og transportudfordringer på grund af økonomiske barrierer eller mangel på et køretøj. Individer i landdistrikter rejser en median på 51-59 minutter for at nå specialiseret onkologisk behandling. Derudover tyder nogle undersøgelser på, at kræftpatienter i landdistrikterne har dårligere livskvalitet og mental sundhed end deres modparter i byerne, og op til en fjerdedel af kræftpatienter i landdistrikterne har udækkede kræftinformationsbehov. Telehealth-levering af et stomi-selvstyringsprogram giver mulighed for at reducere disse adgangsforskelle blandt stomaer på landet.

Stomipatienter og deres familier skal engagere sig i stomi-selvstyring, foretage adfærdsændringer og tilpasse sig konsekvenserne af deres tilstand og blive de vigtigste viceværter og navigatører. Forberedelse af den overlevende og den ulønnede udpegede omsorgsperson/støtteperson (normalt familiemedlemmer) er nødvendig for at sikre optimal funktion og HRQOL samt for at forebygge eller lindre stomi-relaterede komplikationer og tilhørende sundhedspleje. Flere kommunikationsproblemer gør det vanskeligt for stomioverlevere at få adgang til ressourcer til at forbedre deres selvledelse og underminerer mulighederne for at forbedre og opretholde HRQOL. Disse ressourcer omfatter mangel på konsekvent opfølgning, rejseproblemer, manglende kirurgens fokus på stomi-relaterede problemer og mangel på stomisygeplejerske-ressourcer.

Stomi er forbundet med flere HRQOL-vanskeligheder. Igangværende problemer omfatter posepleje, rejser ud af hjemmet (især relevant for landbefolkningen), sociale interaktioner, intimitet og accept af/tilfredshed med udseendet. Undersøgelser dokumenterer vedvarende udfordringer, herunder seksualitetspsykologiske problemer og indblanding i arbejde, fritid og sportsaktiviteter. Forbedret selveffektivitet letter dog den psykologiske og sociale byrde ved stomier. Der er ikke offentliggjort rapporter om resultaterne af et systematisk stomi-selvstyringsprogram for at sikre optimal postoperativ pleje, herunder tilpasning, selvstyring og stomikomfort.